När det gäller ditt liv med lupus är du experten. Du har erfarenhet av att hantera lupus. Och det finns många sätt att använda din röst och erfarenhet för att förespråka dina behov och lupusgemenskapens behov.
Ditt mål som en lupusförespråkare är att få vad du behöver från någon som har makt att ge dig vad du behöver. Det kan innebära att du själv talar till din läkare eller navigerar i världen av sjukförsäkring eller andra förmåner.
Det kan innebära att du använder din röst för att uppmärksamma lokala organisationer som behöver lära dig mer om lupus. Eller det kan innebära att man arbetar med statliga tjänstemän på lokal, statlig eller federal nivå för att få stöd för hälsorelaterade medel eller hälsorelaterade policies.
talar upp för dig själv och förespråkar på personlig nivå
Du kan vara en förespråkare för dig själv på många sätt. Faktum är att du förmodligen redan är. Att kommunicera effektivt med din läkare är till exempel ett sätt att du är en förespråkare för dig själv: Du ställer frågor. Du är assertiv när du behöver vara genom att inte skrika bort när du har oro över dina mediciner eller behandlingar.
Undvik fällan av gott patientsyndrom. Good Patient Syndrome är när en person tror att de kommer att få bättre vård om de är behagliga. De tror att tala för sig själva kommer att göra deras läkare som dem mindre.
Och om deras läkare gillar dem mindre, kommer deras läkare att ge dem lägre hälsoomsorg. Det är inte sant.
Du kommer att förbättra dina chanser att få bästa hälso- och sjukvård genom att utöva goda kommunikationsförmågor med dina läkare, vilket inkluderar att ställa frågor, ange eventuella problem och kommunicera vad du behöver.
Ibland försöker du själv att söka hjälp och hitta någon som i sin tur kan förespråka dig på en annan nivå. Du kan till exempel kontakta din lokala lupusorganisation om du behöver hitta receptbelagd hjälp för att betala för din medicinering. Du kan prata med ditt sjukhus socialarbetare om du behöver hjälp med att förstå medicinska räkningar, speciellt om du behöver dem för att lära dig hur man effektivt kan bestrida en avgift eller få ekonomiskt bistånd från sjukhuset. Du kan söka hjälp från en lokal organisation som hjälper till med sjukförsäkring eller matstämpel registrering.
Ökad lupusmedvetenhet och förespråka på gemenskapsnivå
Att öka medvetenheten om lupus är viktigt av några anledningar. Viktigast av allt, ju mer sjukvårdspersonal och patienter vet om lupus, desto snabbare kan en person få en noggrann diagnos. Ju mer medvetenhet om lupus är, desto mer lupusforskning och tjänster kommer det att finnas. Med lupusmedvetenhet, desto mer förståelse kommer det att vara om sjukdomen och de mindre isolerade och missförstod människor med lupus kommer att känna.
Bli involverad i din lokala Lupus organisation. Lupusorganisationer gör mycket arbete för att öka lupusmedvetna promenader, lokal utbildning och insamlingshändelser och sociala medier medvetenhetskampanjer.
De söker ofta hjälp från volontärer. Kontakta din lokala lupusorganisation för att delta i lupusutbildningsevenemang så att du kan hålla dig uppdaterad om lupus. Detta hjälper dig att vara en informerad förespråkare. Men kontakta dem också för att få reda på hur du kan hjälpa dem med deras arbete. De kan behöva hjälp med personalhälsässor eller deras årliga promenader, till exempel.
Dela information med andra om Lupus. Om du frågar dem, kommer lupusorganisationer ofta att ge dig pedagogiskt material om lupus som du kan ge till människor. Du kan lämna staplar av dessa på platser som ett lokalt bibliotek, frisörsalong, läkarkontor, gudstjänst, statligt kontor eller café.
Människor kommer att se dem, ta dem, läsa dem och lära sig om lupus. Detta kommer också att hjälpa människor att bli medveten om att det finns en lokal lupusorganisation som erbjuder stöd och resurser.
Glöm inte att utbilda dina läkare.Inte alla läkare vet mycket om lupus, speciellt om de inte arbetar i reumatologi. Därför finns insatser som The Lupus Initiative. På deras hemsida förklaras "Målet med dessa pedagogiska resurser [som de tillhandahåller till sjukvårdspersonal, patienter och deras anhängare] är att öka antalet medicinska experter med kunskap och expertis vid diagnos och behandling av lupus, för att minska missade och felaktiga diagnoser , för att förbättra kommunikationen mot ökad patientuppföljning till behandlingsregimer och att öka antalet patienter som tar en aktiv roll i deras sjukdomshantering. "
Om du vill få information om hur du kan ansluta hälso- och sjukvårdspersonal till ditt vårdspersonal med dessa fria resurser, kontakta Lupus-initiativet.
Organisera en Lupus-presentation i ditt samhälle. Människor med lupus och deras nära och kära organiserar ibland lupusutbildningsevenemang av sig själv. Dessa är enklare att göra när det finns en inbyggd publik som på ett möte på arbetsplatsen, under en klass eller under eller efter en tjänst på en gudstjänst. Det är ofta användbart om information om lupus är kopplad till någons personliga lupushistoria. Lupus symptom kan vara svårt att förstå, varför höra någon tala om sina personliga erfarenheter kan göra sjukdomen lättare att förstå.
Sprid medvetenheten på internet. Internet, särskilt sociala medier, är ett kraftfullt verktyg för att öka lupusmedvetenheten. Människor delar sina personliga erfarenheter på sina bloggar eller som statusuppdateringar på sociala medier som Facebook. Bilddelningstider som Instagram är bra för att dela foton av vad livet med lupus ser ut. Lupus fotografi projekt webbplatser som Lupus genom objektivet erbjuder också kraftfulla fotografiska exempel på ett liv med lupus i bilder. Twitter och Facebook-chattar är organiserade för att ansluta människor med lupus till varandra eller till vårdpersonal. Lupus-relaterade hashtags-liknande #lupus, #lupusawareness, # spoonie-help folk hitta inlägg om lupus och kronisk sjukdom.
Den trevliga delen av delningen på internet är att du kan dela om dina erfarenheter, men du behöver inte använda ditt riktiga namn. Anonymiteten kan hjälpa människor att dela mer ärligt utan att oroa sig för att det de säger kan spåras tillbaka till dem. Detta är särskilt viktigt om de inte säger till människor i sina liv att de har lupus, som sina medarbetare och arbetsgivare.
Skrivning och delning om lupus kan känna sig terapeutisk, och det är till hjälp för personer som läser dina inlägg. Läsare kanske känner sig mindre isolerade om de identifierar med något du säger, eller de kan få en bättre förståelse för andras erfarenheter, eftersom inte allas erfarenhet är densamma. Denna information hjälper också människor utan lupus för att bättre förstå sjukdomen.
Delta i en Lupus promenad. Lupus går oftast med pengar för lupusforskning, vilket är viktigt. Men de hjälper också att öka medvetenheten om lupus. Vandringar kan samla en grupp människor som normalt inte kan delta i en lupus-händelse. De har kanske inte tidigare känt mycket om lupus heller. Vandringar är ett bra sätt att hålla dina nära och kära involverade i lupusgemenskapen. När du går på en promenad, kan du gå så mycket eller så lite som du vill. Vandringar är också bra sätt att bli involverade eller frivilliga med din lokala lupusorganisation. Om du är ute efter det, fråga dem hur du kan hjälpa till med deras promenader.
Att bli en advokat för vårdpolitik och finansiering
Håll kontakten med Lupus-organisationer. Lupusorganisationer är ofta medvetna om lokala, statliga och federala möjligheter till förtal. Kontakta dina nationella lupusorganisationer som Lupus Research Alliance eller Lupus Foundation of America för att ta reda på vilka förtalsmöjligheter de erbjuder. Om du anmäler dig till deras nyhetsbrev kan du få e-postkampanjer som ber dig att vidta åtgärder. En åtgärd kan göra något som att kontakta dina regeringens företrädare. Kontakta din lokala lupusorganisation också. De kan också vara involverade i förespråkande. Lupus förespråkningskampanjer kan vara relaterade till hälso- och sjukvårdspolitik eller hälso- och sjukvård.
Världshälsoorganisationen definierar vårdpolitiken som "beslut, planer och åtgärder som vidtas för att uppnå specifika hälsovårdsmål inom ett samhälle." Ett viktigt exempel på hälso- och sjukvårdspolitiken är "Affordable Care Act" (ACA, även kallad "Obamacare"), som undertecknades i lag 2010. Under ACA finns det en nyckelfunktion som gör det olagligt för sjukförsäkringsbolagen att vägra att försäkra människor med existerande villkor.
Existerande villkor är hälsoförhållanden som fanns före dagen då du ansökt om sjukförsäkring. I vissa stater var det svårt för personer med lupus att få sjukförsäkring eftersom lupus är en pre- Att ha sjukförsäkring och att kunna få tillgång till sjukvård är avgörande för människor med lupus. Som du kan se kan vårdpolitiken ha en negativ eller positiv inverkan på människors hälsa, varför dessa politikområden är viktiga. Ett exempel på hälso- och sjukvårdssamtal skulle vara att resa med din lokala lupusorganisation till Washington DC för att träffa dina representanter. Vid dessa möten skulle du be dem att stödja en ökning av han åldersforskningsfinansiering. Sådan finansiering kan vara för forskning som stöds av National Institutes of Health så att biomedicinsk och hälsorelaterad forskning för sjukdomar som lupus kan fortsätta.
Förespråka för patientcentrerad vård
Push för deltagande medicin.
Enligt Society for Participatory Medicine är "Participatory Medicine" en modell för kooperativ hälso- och sjukvård som syftar till att aktivt involvera patienter, yrkesverksamma, vårdgivare och andra över vårdens kontinuitet i alla frågor som rör en persons hälsa. är ett etiskt tillvägagångssätt för vården som också innehåller ett löfte om att förbättra resultaten, minska medicinska fel, öka patientnöjdheten och förbättra kostnaden för vård. " En viktig aspekt av deltagande medicin är att patienter och läkare ska ses som partner, särskilt när det gäller att fatta beslut om hälsovård. Att ha tillgång till elektroniska journaler (EHR) och förstå och skydda dina rättigheter när det gäller information om hälsoinformation i samband med HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act) är två sätt att driva på deltagande medicin.
Delta i patientcentrerad forskning.
Traditionellt utförs läkare och hälsorelaterad forskning av läkare och forskare. Tidigare var det enda sättet att patienter kunde delta i forskning genom att delta i en klinisk prövning. Nu kan patienter med organisationer som Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) ingå i den andra sidan av forskningen: Patienter kan föreslå forskningsfrågor och vara involverade i varje steg i forskningsprocessen. Patienter kan också ansöka om att vara en del av PCORIs rådgivande paneler. Slutliga tankar
Att vara en förespråkare för dig själv är den mest grundläggande och nödvändiga formen av förtal. Alla med lupus eller något hälsotillstånd bör öva denna typ av förtal. Om du gör ingenting gör det här: Öva bra kommunikationsförmåga med din läkare, vilket är ett sätt att hjälpa dig att få bästa möjliga omsorg.
Det finns många alternativ att delta i förespråkande på andra nivåer. Om du är intresserad av förtal, välj vad som fungerar bäst för dig och din livsstil. Även om det kan vara frestande, försök att inte ta på för mycket på en gång. Annars blir du överväldigad. Hantering av energi och trötthet gäller också ditt lupusförtalande arbete.
All förespråkande frågor – från att dela ett inlägg på sociala medier om lupus att resa till Washington D.C. för att tala med dina regeringens företrädare. Alla bidragsnivåer är viktiga. Ingenting är för litet, gör det som passar bäst med din livsstil, förmågor och energinivå. Din röst är viktig!
