METAvivor Peer to Peer Support Groups finns över hela USA. De ger tröst, stöd och kamratskap till kvinnor och män som lever med metastatisk bröstcancer (MBC), som ofta kallas Steg IV bröstcancer. Deras cancer har spridit sig utanför bröstet till avlägsna organ. Det är inte härdbart. Behandlingar, som pågår, dränerar fysiskt, emotionellt och ekonomiskt.
Peer-to-peer-supportgrupper är ett kritiskt behov av metastatiska patienter, inte bara som en källa till stöd, men för att minska isoleringen så ofta upplevd av de med metastatisk sjukdom.
METAvivor Support Groups
Varje grupp har en utbildad ledare som också har metastatisk bröstcancer. Individuella grupper samlas i lokala samhällsbaserade inställningar över hela landet, och vet att varje medlem i deras grupp förstår vad det innebär att ha metastatisk sjukdom. Det finns lättnad att veta att i den här gruppen är det inte nödvändigt att förklara vad du går igenom. Varje medlem kan identifiera och vara stödjande.
Varje regional grupp samlas i miljöer som inte är medicinska, såsom kaffebutiker, restauranger och andra platser som är både bekväma och ger enkel tillgång till gruppmedlemmar. Möten kan innefatta gästhögtalare, och ibland kan en speciell händelse vara en del av en peer-supportgrupp.
Det finns ingen gräns för hur länge varje gruppmötet är, med de flesta mötena i ca två timmar.
METAvivor grundades för de som lever med metastatisk bröstcancer. Organisationen fokuserar på forskning. Deras uppdrag, som beskrivs i deras litteratur, är:
- Öka medvetenheten om finansieringsavvikelsen som kortvarig metastasforskning i cancervärlden och att direkt finansiera den typ av forskning som för närvarande saknas.
- Med det primära målet att förlänga liv och sluta dödsfall från MBC, utdelar METAvivor bidrag till forskningsprojekt som har potential att flytta MBC från en terminal sjukdom till ett kroniskt tillstånd med en anständig livskvalitet.
Betydelsen av peer-to-peer supportgrupper
Metastatiska patienter talar ofta om svårigheterna med att delta i bröstcancer-supportgrupper som kan existera i deras hembygd. De har mycket olika stödbehov än de som behandlas för bröstcancer i tidigt stadium.
Metastatiska patienter kanske inte alltid känner sig välkomna i grupper som främst är närvarande av kvinnor och män som diagnostiserades med tidigare bröstcancercancer. de kan känna att deras metastasiska sjukdom är skrämmande för någon i gruppen. De skulle vara rätt; de flesta av oss som diagnostiserats med ett tidigt stadium av cancer fruktar en återkomst som skulle leda till att vi blir metastaserande.
Kvinnor och män med metastatisk sjukdom kan känna att de inte kan relatera till frågorna hos dem vars behandling är tidsbegränsad och vars prognos är mycket annorlunda än sin egen. De kan också känna att dessa grupper inte uppfyller deras behov som metastaserade bröstcancerpatienter.
Det finns inte många stödgrupper som uteslutande fokuserar på problem och bekymmer hos dem som lever med metastatisk bröstcancer.
Dessa grupper kan ha väntelistor och vara tidsbegränsade. De kan utföras på ett sätt som inte tillåter det fria ge och tar av information som är så viktig för någon med en metastatisk sjukdom. En stor fråga med många av dessa grupper är att de inte leds av någon som hanterar samma sjukdom. Oavsett hur känslig en sådan ledare är, kan hon inte fullt ut identifiera eller förstå de känslor och situationer som är en del av att ha en obotlig sjukdom.
De nystartade grupperna för peer-to-peer-support grupper modelleras efter en supportgrupp påbörjad 2007, i Annapolis, Maryland av "CJ" Corneliussen-James.
CJ diagnostiserades med bröstcancer år 2004. Hennes cancer metastaserade 2006. När hon behövde och ville delta i en stödgrupp för de med metastatisk bröstcancer kunde hon inte hitta en grupp som mötte hennes behov. Så grundade hon en.
Två år senare kom hon och tre kvinnliga vänner, som också hade metastatisk bröstcancer, tillsammans för att hitta METAvisor som blev en ideell organisation 2009. CJ är den enda överlevande grundaren. Hon fungerar som president för METAvivor; och som advokatdirektör.
Peer to Peer Support Gruppledarutbildning
2016 lämnade METAvivor ett bidrag till Avon som finansierades för att formalisera ett träningsprogram för gruppledare som skulle förbereda dem för att starta och förvalta en grupp i sin region i landet. Peer to Peer Support Group Leader Training omfattar ett webinarutbildningsprogram som lärs av CJ och innehåller: en träningsguide som kan laddas ned, en flygblad som kan användas för att annonsera gruppen och en ny medlemsblankett. En sluten Facebook-grupp för peer-ledare ger dem en plats att dela med sig av idéer och utmaningar med varandra.
Utbildningsguiden innehåller ett meddelande från CJ som beskriver orsakerna till och fördelarna med peer-to-peer supportgrupper och säger: "Som alla med MBC vet kan personer som inte är Stage IV-patienter kanske inte förstår eller ens hört talas om, metastas och vad det betyder. När vi vill prata om Mets med många människor, är det typiska svaret "Mets? Vad är det?› eller "Huh?" Så när vi hittar andra MBC-patienter – antingen genom att delta i konferenser, anslutningar från våra läkare eller på annat sätt – vi andas lättnadslug att vi äntligen har hittat någon som förstår vad vi går igenom och vad vi pratar om handla om. Att kunna uppleva den känslan av förståelse regelbundet är ganska otroligt-och mycket viktigt. Det är därför MBC-supportgrupper är så nödvändiga. Var annars i din hemstad, utanför ett onkologiskt centrum, kan du hitta personer som ens vet vad metastasering är?
Peer support grupper har unika fördelar. De erbjuder möjlighet att:
Bygg en cirkel av lokala vänner som förstår MBC och som kan ge ovärderligt råd och hjälp.
- Gå ut, koppla av och diskutera MBC-problem med dem som inte bara förstår men faktiskt gillar att ta itu med ämnet.
- Vrid ett negativt till ett positivt genom att använda din diagnos för att göra skillnad i andras liv med MBC.
- Tala om MBC-behandlingar, biverkningar och andra medicinska problem utan att behöva upprepade gånger definiera och förklara.
- Beklaga okänsliga offentliga uttalanden, ha din MBC-galg humor uppskattad och skratta över saker som skulle chocka mannen på gatan samtidigt som man förstod det omedelbart. "
- Gruppledare är alla volontärer, var och en ansvarar för att ordna regelbundna möten för medlemmar, ge dem möjligheter att komma ihop i miljöer som är bekväma och välkomna.
Besök METAvivor om du vill gå med i en grupp, granska en lista över nuvarande gruppwebbplatser och deras gruppledare eller ansöka om gruppledarutbildning.
