Har kroniskt trötthetssyndrom äntligen ett nytt namn? Det beror till stor del på om någon kommer att använda den nya som har föreslagits.
Den 10 februari 2015 föreslog en institut för medicinpanel ett nytt namn och nya diagnostiska kriterier för tillståndet. Men de lade inte fram "myalgisk encefalomyelit" eller ME / CFS, så experter är skeptiska till att patientgemenskapen kommer att acceptera namnet.
För att ge dig ett visst perspektiv, granskade panelen mer än 9000 vetenskapliga studier, hörde expertbevis och fick information från allmänheten innan de gjorde sina rekommendationer. Den sammanställer sedan en 235-sidig rapport med titeln "Beyond Myalgic Encephalitis / Chronic Fatigue Syndrome: Redefining a Illness."
Ett nytt namn
Vad är namnet? Systemisk ansträngningsintolerans sjukdom eller SEID.
Panelmedlemmar säger att detta namn beskriver ett viktigt inslag i sjukdomen – oförmågan att tolerera ansträngning, antingen fysisk eller mental, som kallas post-exercional malaise. De kom överens med patienter och experter som sa i årtionden att namnet "kronisk trötthetssyndrom" visar på den allvarliga sjukdomen, med att människor ofta kommenterar hur de blir trötta, så de måste få det.
Enligt New York Times anser vissa experter emellertid att kommittén bör ha kontrollerat med ME / CFS-gemenskapen innan de kommer fram med ett nytt namn för att se till att det är något patienterna skulle acceptera.
Denna debatt har rasat så länge och har varit så uppvärmd och känslomässig att vissa människor är extremt knutna till namnen myalgisk encefalomyelit, ME / CFS eller CFS / ME.
Panelen påpekar dock att det finns problem med namnet myalgisk encefalomyelit. Det namnet betyder inflammation i nervsystemet, som inte har starka bevis bakom sig, såväl som muskelsmärta, som de säger är inte ett framstående tillräckligt symptom.
Många i patientgruppen har kritiserat panelen eftersom majoriteten av medlemmarna inte har någon kännedom om sjukdomar. Det hade flera medlemmar med stor erfarenhet av att behandla ME / CFS, dock.
Poäng att vara lycklig om
Panelen verkar förstå den skada det historiska namnet har gjort för patienter genom stigmatisering och trivialisering av en livsförändrande och ofta allvarlig sjukdom. Det är en bra start. Några panelmedlemmar har också sagt att de inte tror att det är det perfekta namnet, men att det är en bättre för nu.
Två saker att peka på själva namnet – det inkluderar "systemiskt", vilket pekar på en fysiologisk grund och "sjukdom", ett ord som många människor länge har väntat att höra i samband med ME / CFS.
En expert säger att rapporten är den bästa sammanfattningen av bevis som han någonsin har läst. Panelen noterade också hur lite forskning som gjorts på ME / CFS jämfört med hur många personer det påverkar.
En följeslagare till denna rapport kommer att skissera forskningsprioriteringar för att gå framåt. Det håller på att revideras för publicering av National Institutes of Health.
Och då finns det den sak som kan vara den viktigaste delen av denna rapport: de nya diagnostiska kriterierna.
Diagnostiska kriterier
Patientgemenskapen har länge drivit för att USA antar vad som vanligen kallas de kanadensiska konsensuskriterierna.
Det är ett positivt steg då att de nya kriterierna är byggda på, men inte identiska med det.
De nya kriterierna är:
- Sex månader med djup, oförklarlig trötthet och efterexperent sjukdom och obekväm sömn;
- Kognitiva problem eller ortostatisk intolerans (yrsel vid stående).
Många doktorer har klagat på att CDC: s definition, som har använts för att diagnostisera personer sedan 1994, kan missdiagnostisera personer som har andra orsaker till långvarig trötthet, inklusive depression. Dessa kriterier omfattade sex månader av uthållig, oförklarlig utmattning plus fyra eller fler symtom från en lista som inkluderade alla nya kriterier förutom ortostatisk intolerans.
Det är dock möjligt att, enligt CDC-kriterierna, diagnostisera ME / CFS utan några av de nya kriterierna, sänka tröttheten.
Godkännandet av rapporten
Den långvariga kontroversen över och ME / CFS har krossat patienter och forskare mot regeringen i årtionden. Medan denna rapport och den panel som producerat den inte är helt perfekt, måste jag undra om något kommer att glädja alla de människor som har en hund i denna kamp. Jag misstänker att vissa kommer att fortsätta att omfamna ME i någon form oavsett vad.
Jag hoppas dock att tillräckligt många människor kommer att acceptera det nya namnet som vi äntligen kan lämna bakom stigmatiseringen av kronisk trötthetssyndrom och återuppliva allmänheten om den sanna naturen hos denna sjukdom.
Ännu mer hoppas jag att det medicinska samfundet kommer att känna igen den mängd forskning och expertis som gick in på att sammanställa denna rapport och komma att acceptera vad vi kallar det som ett allvarligt fysiologiskt tillstånd. De nya diagnostiska kriterierna lyfter bättre fram de viktigaste egenskaperna hos sjukdomen och kan leda till en mer konsekvent och tillförlitlig diagnos och forskning. (De senaste decennierna har vi ju sett, inte mindre än 20 definitioner, varav minst fem är fortfarande i spel.)
Om denna rapport och dess följeslagare kan göra allt detta och leda till ökat forskningsintresse, det kommer att gå långt mot läkning av stridssåren i kontroversen samt att förbättra utsikterna för människor som lever med detta tillstånd.
