Att vara involverad i en bröstcancer-stödgrupp eller stödsamhälle är en enorm fördel för många som klarar av metastatisk bröstcancer. Dessa samhällen ger chansen att prata med andra som står inför samma utmaningar som du är. Oavsett hur stödjande och kärleksfull din familj och vänner är, är det något speciellt med att veta att en annan upplever något liknande.
Förutom stöd, kan ett bra stödgemenskap vara ett sätt att lära sig om de senaste behandlingsalternativen som finns tillgängliga för din cancer. Vi har nått en tid och plats när medlemmar i ett stödsamhälle kan bli mer bekanta med de kliniska prövningarna som studerar nya behandlingar för din sjukdom än vissa samhälls onkologer.
Unika grupper
Många människor med metastatisk bröstcancer tycker att det är till hjälp att bli involverad i en grupp som består av endast personer med metastatisk bröstcancer. De typer av problem som kvinnor med bröstcancer i tidigt stadium står inför skiljer sig ofta från de med metastaserad bröstcancer, och det kan vara mycket smärtsamt att möta dessa skillnader.
Till exempel, med metastatisk bröstcancer kan du inte vara oroad över att bevara din fertilitet eller revideringar i ditt bröstrekonstruktionskirurgi. I stället kan du ha många problem med att ha en obotlig sjukdom som vissa personer med bröstcancer i tidigt stadium inte har ansett i samma grad.
Faktum är att du kanske känner att du har mer gemensamt med personer med andra typer av cancer som är stadium 4 än hos personer med bröstcancer i tidigt stadium.
Lyckligtvis finns det nu bröstcancergrupper som är speciellt utformade för dem med metastatisk sjukdom. Exempel är:
- Metavivor är ett stödgemenskap speciellt utformat för dem med metastatisk sjukdom.
- Metastatiska bröstcancernätverket (MBCN) erbjuder information om hur man lever med metastatisk bröstcancer, har en klinisk provfinnare och mycket mer.
Stöd för män
De flesta samhällen har inte supportgrupper för bröstcancer utformade speciellt för män, och många män kan tycka att deras grannstödsgrupp inte riktigt möter deras behov.
Internetens skönhet är att många människor kan hitta ett samhälle inriktat på förhållanden som är ganska ovanliga, såsom manlig bröstcancer.
Det finns många skillnader mellan bröstcancer hos män och bröstcancer hos kvinnor, allt från olika typer av cancer, till bästa behandlingar, till förekomsten av en genetisk predisposition. Möjligheten att prata med andra män kan vara till stor hjälp när man talar om symtom som är unika för män.
Stöd till unga kvinnor
Precis som män med bröstcancer har unika behov, möter unga kvinnor med bröstcancer ett antal frågor som är unika för unga kvinnor. Och som hos män finns det många sätt på vilka sjukdomen kan vara annorlunda.
Unga kvinnor är mer benägna att ha aggressiva tumörer, tumörer som är hormonreceptor negativa och har en sämre prognos totalt. Behandlingar varierar i sin tur ofta, med alternativ som kemoterapi spelar en större roll med metastatisk bröstcancer än för äldre kvinnor med sjukdomen.
Att hitta ett stödsamfund med andra ungdomar kan vara till stor hjälp. Vissa alternativ inkluderar:
- Young Survival Coalition är en organisation som är dedikerad till kvinnor som är 40 år eller yngre som klarar av bröstcancer.
- Stupid cancer är en grupp unga vuxna (15-39 år) med någon typ av cancer och är mycket aktiv för att stödja personer med unika behov av unga överlevande.
Stöd till vårdgivare
Att vårda en älskad med metastatisk bröstcancer ger sin egen uppsättning utmaningar. Trots att vi tänker på människor som lever med cancer oftast när det gäller stödsamhällen är dessa nätverk lika viktigt för vänner och familj.
På vissa sätt kan stöd vara ännu viktigare eftersom du inte kan luta dig på din älskade med cancer för stöd.
Tack och lov stödjer grupper för vårdgivare blir vanligare. Organisationen CancerCare ger information såväl som stöd till vårdgivare och de unika problem som de står inför.
Online-säkerhet
Online cancer-samhällen kan ge oerhört stöd till människor som lever med metastatisk bröstcancer, men ett försiktighetsord är i ordning. Vi har alla hört oro för att dela privat information online, och din diagnos är inget undantag. Att dela din historia med andra i detalj gör det möjligt för andra att verkligen stödja dig, så hur kan du göra det på ett säkert sätt?
Många av onlinegrupperna för metastatisk bröstcancer är lösenordsskyddade. Innan du registrerar dig, se till att läsa om deras sekretesspolicy.
På alla sociala medier, var noga med att fylla i dina personliga preferenser innan du delar något. Dessa inställningar på webbplatser som Facebook tillåter bara vissa personer att se vad du har delat och inte andra.
Bli bekant med Internet sekretessfrågor innan du skickar något. Du vill att ditt inlägg som du är på sjukhuset ska vara ett meddelande om att du behöver stöd och böner, inte att ingen är hemma hos ditt hus.
Anmärkning om advocacy
Det är värt att göra några kommentarer om förtal. Det är mycket troligt att du vid någon tidpunkt i din resa kommer att bli ombedd att bli en bröstcancerförespråkare. Att vara en förespråkare är en viktig del av att öka medvetenheten och generera finansiering för forskning. Människor svarar på ansikten och berättelser, inte statistik, och att dela din historia kan vara ett värdefullt sätt att göra skillnad.
Ändå, känner inte att du behöver bli en förespråkare. Många tycker att det går att hantera symtomen på sjukdomen och att ha tillräckligt med tid att spendera med sina nära och kära gör det för svårt att delta i någon form av förtalsarbete. Om det här är du, må du inte känna dig skyldig eller att du inte "ger tillbaka".
Det är istället för oss utan metastatisk bröstcancer att generera stöd. Den viktigaste rollen du har just nu är att läka så mycket som möjligt och spendera tiden med dina nära och kära du behöver.
