Läkare är upptagna, och de flesta patienter får bara 15 minuter eller så att träffa dem för svar på frågor om inflammatorisk tarmsjukdom (IBD). Även om du går in på ditt möte, är det kanske inte möjligt att arbeta igenom alla dina problem i en session, och du kan till och med finna att du inte kan uttrycka några bekymmer i ord – eller du kan känna som om det finns är frågor som du inte är bekväm med att fråga. Här är svar på frågor om Crohns sjukdom och ulcerös kolit som du kan vara generad att fråga din läkare.
1 Vad är min prognos?
"Prognos" är en term som refererar till den troliga sjukdomsförloppet. Du kan fråga din läkare om din IBD någonsin kommer att botas, eller om du kommer att uppleva remission. För personer med Crohns sjukdom är fullständig eftergift mindre sannolikt, och en majoritet av patienterna kommer att ha kirurgi inom 10 år efter diagnosen. Den goda nyheten är att Crohns sjukdom inte förkortar livslängden hos dem som har sjukdomen.
Prognosen för ulcerös kolit är liknande. Mindre än hälften av alla som har ulcerös kolit kommer att kräva operation för att hantera sina symtom. Det finns en risk för koloncancer, som ökar efter 8 till 10 års aktiv sjukdom, men den stora majoriteten av personer med ulcerös kolit kommer inte att utveckla cancer. Många personer med ulcerös kolit uppnår eftergivenhet vid någon tidpunkt.
2 Betraktas IBD en dödlig sjukdom?
Du kanske undrar om IBD är en sjukdom som i slutändan kan leda till din död. Medan någon sjukdom kan vara dödlig (även om säsongsinfluensan kan döda så många som 49 000 personer på ett år), anses inte Crohns sjukdom och ulcerös kolit själva för dödliga tillstånd. IBD kommer med möjligheten till många olika typer av komplikationer, av vilka några kan vara ganska allvarliga, eller till och med dödliga. IBD har emellertid inte visat sig sänka en persons livslängd. Nyckeln till att hantera dessa sjukdomar och deras komplikationer är att arbeta med ett erfaret vårdpersonal och hålla sig till en behandlingsplan.
3 ska jag uppleva inkontinens?
Människor med IBD kan uppleva extremt brådskande att flytta sina tarmar. Vissa människor kan uppleva olyckor (inkontinens eller fekal nedsmutsning), vilket kan leda till många problem, bland annat att de inte kan resa väldigt långt från ett toalett, missa sociala evenemang och till och med ha problem att hålla ner ett jobb. Incontinens i samband med IBD kan orsakas av svår diarré eller en försvagning av musklerna i anusen efter operationen eller IBD-relaterade komplikationer. En diskussion om inkontinens är inte lätt att ha, men det är värt att prata med din läkare. Var beredd att diskutera när och hur ofta fekal nedsmutsning sker (detta inkluderar även nedsmutsning / läckage i underkläder). Det finns många effektiva behandlingar för inkontinens, och mottagande av behandling kan hjälpa dig att komma tillbaka till dina dagliga aktiviteter utan rädsla för badolyckor.
4 Behöver jag en stomi?
En stomi är en typ av operation som görs på tarmarna som resulterar i ett stomi och behovet av att bära en extern apparat för att få avföring. En liten del av tarmarna, kallad stomi, föras genom bukväggen. En apparat, som vissa kallar en väska, bär också över stomin för att samla avföring. Apparaten töms regelbundet hela dagen och byts om några dagar. Vissa människor som har IBD har ostomioperation – antingen kolostomi eller ileostomioperation. Stomioperation görs endast efter att alla andra medicinska terapier har misslyckats eller på grund av en nödsituation som perforering. Oavsett om du behöver stomioperation är det beroende av ett antal variabler. Det är förmodligen omöjligt för dina läkare att säkert säga till dig om du behöver en stomioperation en dag, men även om du gör det, ger stomioperation ofta en bättre livskvalitet för personer med IBD och i vissa fall sparar liv.
5 Kommer jag få koloncancer?
Koloncancer är en vanlig form av cancer, särskilt i västvärlden. Det finns flera riskfaktorer för koloncancer, inklusive att ha en historia av IBD. Medan människor som har IBD har ökad risk kommer de allra flesta (90%) aldrig att utveckla cancer. Personer med ulcerös kolit har en högre risk att utveckla koloncancer än de som har Crohns sjukdom. I synnerhet ökar risken att utveckla tjocktarmscancer hos personer med IBD ungefär 0,5 till 1% varje år efter 8 till 10 år av att ha sjukdomen. Risken är lägst för dem vars sjukdom är belägen endast i ändtarmen. IBD i hela tjocktarmen har högre risk. Regelbunden screening för tjocktarmscancer är en viktig del av den medicinska vården som personer med IBD ska få. Om du har bekymmer om tjocktarmscancer, diskutera din risknivå med din gastroenterolog, och tillsammans kan du bestämma hur ofta du ska få screening.
6 Kommer mina barn att utveckla IBD?
Nästan alla som har ett kroniskt tillstånd undrar om hon ska vidarebefordra sin sjukdom till sina barn. Det finns en genetisk komponent för IBD, och de gener som kan bidra till utvecklingen av IBD upptäckes fortfarande. Men förhållandet är inte så enkelt som IBD överförs från förälder till barn: medan IBD körs i familjer, och första graders släktingar hos personer med IBD har ökad risk, har de flesta personer med IBD ingen släkting med sjukdomen. Din gastroenterolog och en genetisk rådgivare kan hjälpa dig att bestämma riskfaktorerna för att överföra IBD till dina barn.
