Ett av de första stegen när det gäller en lupusdiagnos är att du inte är ensam – att det finns andra människor där ute som går igenom mycket av samma sak. Att dela berättelser och erbjuda råd via stödgrupper, både personligt och online, är ett sätt att många av de som drabbas av lupus hanterar de dagliga kamperna som hör samman med sjukdomen.
Vårt hopp hos About Lupus är att erbjuda stöd på vad som helst vi kan. Det är därför vi hoppas att vi genom att spotlighta modiga kvinnor och män som drabbats av lupus kommer att ge någon där ute som har nyligen diagnostiserats, har ett tufft ögonblick med sin sjukdom eller kanske bara vill veta att det finns någon annan där ute som förstår vad de går igenom, hissen de behöver.
En sådan person som kan hjälpa dig är Alicia Springgate, en medborgare i Washington som är bosatt och Las Vegas inhemska som diagnostiserades med lupus efter återkommande anfall av lungor, inflammation i lungans lingar), lungutsläpp och hjärtsvikt.
Jag talade med Springgate om hennes erfarenheter.
Om Lupus (LUP): Hur har du diagnostiserats?
Alicia Springgate (AS): När jag var placerad i ICU insåg min lungspecialist att mina [nuvarande] symtom och symptom som jag upplevde tidigare var sannolikt resultatet av systemisk lupus erythematosus (SLE).
Alla testerna kom tillbaka positivt för lupus. Efter diagnos behandlades jag omedelbart med steroider, vilket förbättrade mitt tillstånd ganska snabbt.
LUP: Vad gick igenom huvudet när du fick reda på det?
AS: Ingen skulle berätta för mig vad lupus var eller vad man kunde förvänta sig, och så var jag väldigt rädd och visste att det måste vara dåligt.
Då gjorde jag min egen forskning, och resultaten skrämde mig: Jag insåg att jag hade 9 av de 11 symtomen som användes för att diagnostisera sjukdomen. Jag upptäckte senare att jag har en mycket allvarlig livshotande form av sjukdomen.
LUP: Vilka typer av alternativ erbjöds du medicinskt när det gäller behandling?
AS: Ursprungligen steroider, antiinflammatoriska medel och slutligen kemoterapi läkemedel, inklusive Imuran (azatioprin) och nu CellCept (mykofenolatmofetil).
LUP: Vilken typ av behandling sökte du?
AS: Allt som tillhandahölls. Jag fick så småningom så många biverkningar, jag var tvungen att öka min medicin för att bekämpa dessa biverkningar. [Jag fortsatte] saker som hjärtpiller, blodtrycksmedicinering, smärtstillande läkemedel, beslagsmedicin. Nu är listan upp till cirka 28 mediciner om dagen.
LUP: Vad har förvånat dig mest om lupus?
AS: Att det är en sådan förödande sjukdom som påverkar alla delar av ditt liv.
LUP: Har du hittat något stöd i ditt samhälle eller online som har varit till hjälp? Om så är fallet, hur har det hjälpt dig?
AS: Lupus Foundation of America (LFA) har varit den största hjälpen eftersom det har gjort mig medveten om pågående forskning, vilka alternativ jag kan ha för behandling, vad andra går igenom och hur jag kan hjälpa andra.
LUP: Är din familj medveten om din diagnos? På vilka sätt har de varit till hjälp?
AS: Min familj har varit mycket hjälpsam, från den dag jag blev diagnostiserad. De gick online, genomförde sin egen forskning och köpte min medicin när jag inte hade råd med dem. De körde mig till Kalifornien så att jag kunde behandlas på de bästa sjukhusen som finns och har varit min vårdgivare de senaste tre åren. De är min livlinje.
(Redaktörens anmärkning: Alicias mamma beskriver hur det är att vara familjemedlem till någon med lupus på sidan 2.)
LUP: Vilka råd skulle du ge någon som bara upptäckt att de har lupus?
AS: Håll dig i all den forskning du kan samla och de senaste behandlingarna som erbjuds. Att göra forskning, utbilda mig själv, var min rädda nåd – tills jag hittade en läkare som var ärlig och medkännande. Han var inte rädd för att ställa frågor från andra medicinska experter när något gällde min sjukdom skörde upp och han var inte bekant med den.
Hitta också emotionellt stöd, oavsett om det sker via en licensierad terapeut, en kyrklig stödgrupp eller en lokal supportgrupp. Jag tror inte att jag skulle ha gjort det om det inte varit för det stödet.
Alicia hade tur att ha stöd av sin familj, ledd av hennes mamma, Linda Springgate. Vi frågade Linda hur hennes erfarenhet var när hon fick reda på att hennes dotter har lupus.
LUP: Hur fick du reda på att din dotter har lupus?
Linda Springgate (LS): Hon berättade för mig medan hon var på sjukhuset som behandlades för kongestivt hjärtsvikt.
LUP: Vad var din reaktion?
LS: shock Shock först, då det var allt förnuftigt när vi undersökte sjukdomen. LUP: Vad har förvånat dig mest om Alicias lupus?
LS:
Hur förödande det har varit [till] hela vår familj och hur nära det har fört oss tillsammans. LUP: På vilka sätt tycker du att du har varit mest användbar för henne?
LS: Vi har stått hos henne från början, tagit henne till specialister ute av staten, stöttar henne ekonomiskt och så småningom vårdar hennes tonårsson de senaste 3 åren. LUP: Vilka stödområden kommer du att fokusera på i framtiden?
LS:
Sticka vid hennes sida genom alla sjukhusresor och hjälpa henne att komma igenom de emotionella upp- och nedgångarna i denna sjukdom.
