I dag pratade min man casually med en bekant som känner till vår son Tom. Tom är 14, med hög fungerande autism; han är verbal, trevlig men tydligt "annorlunda". Bekantskapen hade hört talas om en närliggande bostadsområde för vuxna med autism och nämnde det för min man. Hennes tanke var att det kan vara ett bra alternativ för vår son någon gång i framtiden.
Min man tackade henne, men låt henne veta att det är vår avsikt att få vår son att leva hos oss, åtminstone under överskådlig framtid (om han inte slutar gå på college eller göra andra utbildnings- eller karriärval som tar honom ut ur område). Om det verkar vara meningsfullt kan vi säkert hjälpa honom att hitta en lägenhet eller annan levande situation i närheten, och ge stöd som de behövs.
Denna idé tycktes vara en överraskning för vår bekant. Men vi har några orsaker till vårt sätt att tänka på.
För det första verkar det naturligt och normalt att ha medlemmar av olika generationer som bor i en familj bostad tillsammans. Tanken att en enskild individ skulle gå ut på egen hand för att etablera ett hem helt och hållet, hantera alla aspekter av det dagliga livet, är trots allt väldigt modernt (och enligt min mening inte särskilt önskvärt). Före andra världskriget var det mest ovanligt – och även idag, med jobb som är så svårt att komma fram, fortsätter många vuxna barn att leva med sina föräldrar väl i tjugoårsåldern och därefter.
Många människor, autistiska eller "neurotypiska", hitta stressen i livet ensamma, med ensam ansvar för arbete, shopping, matlagning, städning, räkningar, hemreparation, bilreparation, sociala engagemang, researrangemang och mer, för att vara överväldigande. Vad är den stora attraktionen?
För det andra, medan det finns högkvalitativa, stödda alternativ för vuxna med autism, är de få och långt ifrån varandra.
Det finns ingen rätt runt hörnet från oss. Och även en bra situation kan förändras över tiden, när personalen vänder och invånarna kommer och går. När vår son är i hans 20-tal kommer det att finnas fler alternativ. för tillfället är tanken på ett grupphem eller liknande inställning lite ångestfull.
För det tredje har vi jobbat hårt (och kommer fortsätta att arbeta hårt) för att hjälpa vår son att ansluta sig till sitt lokala samhälle. Vi bor i en ganska liten stad, och efter bara tre år vet han och är välkänd av många av de personer han samspelar med regelbundet. Bibliotekarier, servitörer, även folk på bowlingbanan känner till hans namn, förstår hans skillnader och har lärt sig att kommunicera med honom bekvämt.
Fjärde, Tom har börjat tjäna en plats av verklig respekt i detta samhälle, speciellt för hans musikaliska färdigheter. Han är redan känd för sin förmåga som jazz klarinetist, och han kommer snart att spela med stadsbandet. Detta händer inte för att Tom är en virtuos, men för att hans talang och våra nätverksförmåga har gjort det möjligt för honom att träffas, interagera med och lära känna några av de musikaliska ledarna i vårt samhälle. Om han lämnade vår stad, kommer alla dessa förbindelser – och respekten han tjänat – att försvinna.
För det femte, vi njuter av vår sons företag. Vi har gott om utrymme, och vi planerar inte att flytta. Han gör ett bra jobb att tvätta och klä upp kläderna, mata husdjuren och bryr sig allmänt om sig själv och hjälper ut runt huset. Vad skulle någon av oss få genom att ha bott i ett annat samhälle med människor som han aldrig har träffats?
Slutligen vill vi att vår son ska ha ett hem där han känner sig bekväm och var han är känd och älskad. Idag har han oss. I framtiden kan han hitta en livspartner, vänner eller annan riktning. Om inte, i det långa loppet, vet vi att han har ett hem i ett samhälle där han bodde i majoriteten av sitt liv.
Om han behöver det, kan vi säkert skapa personligt och ekonomiskt stöd för när vi är borta. Om han inte behöver det – ja, ingenting är förlorat.
Naturligtvis har inte alla familjer med autistiska barn de personliga eller ekonomiska resurserna att få sitt barn att leva med dem – eller på deras nickel – på obestämd tid. Och ett sådant arrangemang är mycket lättare med en hög fungerande individ än hos en autistisk vuxen som verkligen behöver heltidsvård. Dessutom skulle många vuxna med autism föredra att bo utanför sina föräldrars hem (och vår son kan eventuellt vara en av dem).
Var är dina tankar om denna fråga? Tänker du fram emot en självständig levande situation för ditt barn? Ett grupphem? Eller har du en annan långsiktig plan i åtanke?
Mer om planering för vuxna med autism
- Hitta rätt hem för ditt vuxna barn med autism
- Bostadsalternativ för vuxna med autism
