Bor med Lewy body demens (LBD)? Ibland kan en vägkarta i livet hjälpa till med nästa steg. Använd dessa åtta tips som utgångspunkt i utmaningen att inte bara hantera LBD utan också i levande liv så fullt som möjligt med LBD.
1. Utbilda personen med Lewy Body demens
En gentleman delade sin historia om de tidiga symptomen han upplevde och hans lättnad när han läste och lärde sig allt han kunde om Lewy kropps demens.
Han tyckte att det var uppmuntrande och hjälpsamt att veta att han inte var den enda som upplevde denna sjukdom och lärde sig hur andra klarade utmaningarna i hans sjukdom, särskilt hallucinationerna.
2. Utbilda vårdgivaren
En av utmaningarna när det gäller att hantera Lewy-kroppens demens är att det är mycket mer av ett mysterium för många än Alzheimers sjukdom. Att veta vad man kan förvänta sig är viktigt för att klara av Lewy kropps demens. Du kan lära dig om dess symtom, typiska progressioner, förväntad livslängd, behandling och mer.
Om du är medveten om att tillfälliga episoder av svimning (synkope) eller en plötslig medvetslöshet inte är ovanliga i Lewy kropps demens kan du kanske känna lite mindre stress när det här inträffar eftersom du redan vet att det är troligt på grund av Lewy kropps demens och inte några ytterligare villkor.
3. Fokusera på de goda dagarna
Lewy kroppens demens kännetecknas delvis av dess fluktuationer i förmåga och funktion.
Till skillnad från Alzheimers sjukdom, där det ofta är en långsam och stadig nedgång över tid, kan Lewy kropps demens få en mycket större variation av bra dagar och dåliga dagar. Att gå in i varje dag med medvetenheten om möjligheten till en dålig dag men det fortsatta hoppet på en bra dag kan påverka ditt humör och ge dig mer mental energi för att klara vad det än är som dagen medför.
Låt inte de dåliga dagarna släcka de goda, både som du bor dem idag och också som du kommer ihåg dem.
4. Ta hand om vårdgivaren
Detta är ofta det svåraste och viktigaste steget för att klara framgångsrikt med demens. Vårdgivare kan känna att de inte har möjlighet att stanna kvar, att de är låsta in för att ge 24 timmars vård och att ingen annan kan göra saker som de gör för sin älskade. Men det är bara inte mänskligt möjligt att göra jobbet med att vårda sig bra utan att ta en paus en gång i taget.
Att köra på tomt och då bli sjuk, förlora ditt temperament med din älskade i utmattning och frustration, eller låta andra relationer och stöd försvinna, är alla skadliga för din förmåga att vårda utmärkt för din älskade.
Granska dessa sju tecken på caregiver burnout. Om den listan beskriver dig, är det dags att överväga ytterligare stöd när du bryr dig om din älskade. 5. Bekräfta de förmågor som kvarstår. Istället för att tänka på och prata om alla saker som har gått vilse – vilket är många, identifiera de som är intakta och ge möjligheter att använda dem, även om det är på ett modifierat sätt.
En gentleman var till exempel arkitekt, så hans fru tog in en klippbok som innehöll många bilder av de byggnader han designade.
Han gillar verkligen att gå igenom dessa bilder och pratar om det arbete han gjorde. En annan gentleman var en konstnär, så en konstverkstation sattes upp för att han skulle kunna fortsätta skapa konst och använda sina förmågor.
Dessa typer av erfarenheter hjälper människor att känna sig värda och användbara. Nästan lika viktigt kan de hjälpa vårdgivarna att se individen som en begåvad person som lever med demens, i stället för någon som de helt enkelt tillhandahåller vård.
6. Vara kloka i vilka strider du väljer
Hallucinationer är mycket vanliga i Lewy kropps demens. Hur du svarar på dessa hallucinationer kan göra eller bryta dagen.
Det är ofta inte värt att argumentera med personen om felaktigheten i vad de "ser" eller "hörs" efter dem, det är väldigt riktigt.
7. Var avsiktlig om planeringsaktiviteter
Särskilt om du bryr dig om din älskade 24 timmar om dygn hemma, kan det vara svårt att göra ansträngningar att gå ut för att göra speciella saker. Men i de tidigare och mellersta stadierna av Lewy body demens, som har något att se fram emot – för både vårdgivaren och personen med LBD-kan hjälpa till att öka njutningen av livet.
Judy Towne Jennings, som skrev en bok om att ta hand om dem med LBD efter att ha bryr sig om sin egen man, rekommenderar dessa speciella utflykter och livskvalitetsfaktorer och delar att de hjälpte dem att ge dem en anledning att "komma ut ur sängen varje morgon."
8. Fysisk träning
Fysisk träning har upprepade gånger rekommenderats som ett sätt att förebygga, sakta ner och behandla demens. Detta inkluderar Lewy kroppens demens. Övning har också visat sig minska stress och ge både fysiska och känslomässiga fördelar. Speciellt i LBD, där fallande är så hög risk, kan träning bidra till att bibehålla funktionen och minska sannolikheten för skada när fall inträffar.
