Det finns föräldrar och svärföräldrar som slår ut sig för att förstå autism och göra livet enklare och behagligare för sina barn och barnbarn på spektret. Det finns systrar och bröder som helt förstår att livet med autism kan vara komplext och svårt – och som gärna erbjuder barnpassning, avlastning och genuint stöd.
Då finns det de utökade familjer som är …
inte "allt det."
Det är inte svårt att förstå varför utökad familj kan ha en svår tid med autism, särskilt om de aldrig har upplevt det tidigare. Till exempel –
- De flesta typiska vuxna är mycket obehagliga med även mycket små skillnader social kommunikation. Vi är noggrant utbildade för att förvänta oss specifika svar, och när vi inte får dem blir vi oroliga. Mer signifikanta skillnader (ett barn som är icke-verbalt, till exempel) kan skapa verklig ångest.
- Myter och missuppfattningar om autism kan vara förlamande. Vissa människor är under missuppfattning att personer med autism är smittsamma, inte kan lära sig, och så vidare.
- Autistiska barn som är aggressiva kan faktiskt skrämma en utbredd familj, som är rädda för sin egen säkerhet och deras barns säkerhet.
- Vissa utökade familjemedlemmar är generad av att ha en funktionshindrad familjemedlem. Detta kan vara "fel", men det är inte ovanligt. Intellektuell funktionsnedsättning och psykisk sjukdom anses traditionellt (om de är felaktiga) vara "svagheter" och personer med autism kan ha intellektuella funktionshinder och är ofta (felaktigt) trodde att de är psykiskt sjuka.
- I vissa fall känner sig utökade familjemedlemmar "sätta på" när de blir ombedda att göra boende för funktionshindrade familjemedlemmar. De har sina vägar och deras traditioner, och – med rätta eller felaktigt – har ingen önskan att förändras.
Det är bra att säga "ja, de är fel: mitt barn med autism är en fantastisk person och de borde se det, särskilt eftersom de ska vara familj!" Men att säga något gör det inte så.
Om du verkligen vill att din familj ska stödja ditt barn med autism, eller åtminstone känna dig bekväm runt dem, måste du sätta några stöd på plats – både för ditt barn och för din familj. Du kan också behöva göra några tuffa val om hur mycket arbete du verkligen vill sätta i processen.
Här är några tips att komma ihåg:
- Tänk på situationen du går in i. Är det värt smärtan att föra ett barn med autism till en familj bröllop eller begravning? Om ditt barn kommer att reagera, smälta ner, stimulera eller på annat sätt skapa oönskad uppmärksamhet, kan det hända att dessa inte är rätt plats för inkludering. Ja, han är en familjemedlem, och av rättigheter borde välkomnas av alla – men vet att det inte kommer att hända, du kan välja att sideställa de potentiella fallgroparna.
- Ge lite autism träning. Inte alla vuxna i din familj bryr sig om att få veta vad som helst vad autism är eller vad ditt barn behöver. Några kommer dock troligen att vara tacksamma för någon hjälp du kan ge om vilka slags interaktioner som fungerar, vilket inte gör det, hur man svarar på uthållighet och så vidare. För de människor som är villiga att lära sig är det värt att ta tid att lära.
- Känn din egen familj och gör val i enlighet med detta. Din mamma kan försöka trycka dig på att stanna hos henne under semestern, men du vet att hon kommer att freak ut om ditt barn gör någonting som hon inte förväntar sig. Beväpnad med den kunskapen kan du behöva bo på ett hotell i närheten – och begränsa interaktionen mellan mamma och ditt barn. Hon kanske inte älskar det, men det är bättre än att aldrig se dig alls!
- Planera för en snabb, graciös tillflyktsort. De flesta personer med autism är snabbt överväldigade av mycket buller, ljus, lukt och krav på social interaktion. Att veta detta är vettigt att ställa scenen för en graciös tillflyktsort när ditt barn visar tecken på stress. Ja, kom till grillen – men låt familjemedlemmarna veta "vi kanske måste ta av tidigt." Om sakerna går bättre än väntat kan du alltid "ändra planer" och hålla fast.
- Vet hur du hanterar ett svårt ögonblick. Du besöker med utökad familj för semestern, och ditt autistiska barn visar tecken på att han kommer att smälta ner. Vad gör du? Förhoppningsvis har du pratat med din värd i förväg om ett tyst utrymme som du kan använda i just denna typ av situation. På så sätt kan du och ditt barn glida ut efter behov – och återvända när du är redo.
- Ha stöd till hands. Det finns situationer som besök på en restaurang, temapark etc., där det är nästan omöjligt att hjälpa ett autistiskt barn att hantera stress samtidigt som hon är en "bra" dotter, son, syster, bror eller förälder till syskon . Att veta att det är fallet är det klokt att ha minst en annan vuxen som kan ta över, antingen genom att hjälpa ditt autistiska barn eller genom att övervaka de andra barnen (eller krävande vuxna) i din grupp.
- Ha en plan för att sänka din egen ångestnivå.Om du är som många människor vill du att din utökade familj ska vara lycklig med dig, stolt över dig och bekväm med dig och din partner och barn. När du har ett barn med autism är det dock inte alltid möjligt. Du kan känna dig arg, frustrerad eller ledsen som ett resultat. Hur kommer du att släcka ånga? Att veta att du har någonstans att gå med dina inte så lyckliga känslor kan göra eller bryta ett familjebesök.
