Du träffar någon med fibromyalgi (FMS) eller kronisk trötthetssyndrom (ME / CFS)? Först och främst måste du vara en fantastisk person att vara villig att ta det på. Låt mig tacka för alla som har dessa sjukdomar.
Därefter vill du lära dig några saker som kan hjälpa dig att gå mycket bättre för er båda. Eftersom det kan gå bra, och du förtjänar båda.
Förstå sjukdomen
Du vet nog inte mycket om dessa förhållanden. Känn inte dåligt, de flesta gör det inte. Det största är att förstå detta nästa uttalande helt och aldrig glömma det.
Fibromyalgi och kronisk trötthetssyndrom är oförutsägbara. Ingen av oss vet hur vi ska känna nästa vecka, nästa dag, nästa minut. Vi kan vara uppe och aktiva en dag bara för att vara bedridden då nästa. Vi gör inte detta med vilje och tror på mig, vi önskar att det inte hänt. För att vara med oss måste du vara tålamod och förståelse. Nu när du vet den viktigaste delen är det dags att lära sig lite om våra symtom. Båda dessa tillstånd kan omfatta:
kroppsomspännande smärta (alltid i FMS, ofta i ME / CFS)
- trötthet (alltid i ME / CFS, vanligtvis i FMS)
- oförskräckande sömn
- kognitiv dysfunktion, aka "hjärtsvikt"
- övningsintolerans speciellt i ME / CFS)
- Smärta
Du kanske tror att du förstår smärta, men dessa sjukdomar innefattar vissa sällsynta smärtyper.
Våra kroppar tar smärtsignaler och ökar dem, som att sänka volymen. Vi "gör inte en stor sak" ur den eller "för känslig", det är bara hur våra nerver och hjärnor svarar på smärtsignaler.
Vi kan också få smärta från saker som inte borde skada. En hand vilar på en arm. Klädernas vikt. Något kallt mot huden.
De kan orsaka sårande smärta i oss, och det är helt riktigt. (Det bekräftas av hjärnskanningar där smärtan centrerar upp som galen.)
Smärtan kommer från amped-up nerver och ett nervsystem som alltid är överdrivet. Eftersom nerverna reser hela kroppen, så kan vår smärta. Faktum är att för diagnos av FMS måste man ha smärta i alla fyra kvadranterna i kroppen.
Så det är inte som någon som har en dålig rygg eller smärta från en gammal knäskada. Vi kan ha stötande smärta i vårt mage ett ögonblick och brännande känslor i våra ben nästa.
Trötthet och obehaglig sömn
Nu för trötthet. Du kanske tror att du förstår den här också. Alla har varit riktigt trött före, eller hur? Kanske har du dragit en helger på college eller stannade så sent en gång att du gick till jobbet utan att sova. Eller kanske har du haft mono eller en otäck influensa.
Tänk på de tiderna när du har blivit utmattad. Har du någonsin känt dig för trött för att ens lyfta huvudet från sängen? Det är det som människor med ME / CFS kan känna för. FMS innebär vanligen mindre trötthet än ME / CFS, men det kan fortfarande vara djupt och ihållande. Och det går inte med vila.
Det är en stor för att sätta på huvudet: vila hjälper inte.
Vi kan sova i tolv timmar och vakna upp utmattad. Sömn är sällan uppfriskande för oss.
Många av oss har också sömnstörningar, såsom sömnlöshet, rastlösa bensyndrom eller sömnapné.
Kognitiv dysfunktion
Det spelar ingen roll hur smart personen är, om de har detta symptom, kan du förvänta dig något av ett brett spektrum av symtom, inklusive:
kortvarig minnesförlust
- ofta förlorat tankegång
- problem att komma ihåg vanliga ord
- ofta använder fel ord, särskilt när det gäller substantiv
- svårighet med matematik
- rumsorienteringsproblem
- en tendens att bli desorienterad
- Många saker spelar in i vår kognitiva dysfunktion, som också kallas fibro dimma eller hjärnfog.
Bland dessa är dysfunktion av flera neurotransmittorer, oregelbundet blodflöde till vissa delar av hjärnan och onormal aktivitet eller anslutning i vissa delar av hjärnan.
Hjärndimman kan vara mild eller svår och tenderar att komma och gå. Det är inte ett tecken på låg intelligens eller inlärningssjukdomar. Det är inte heller knutet till demens, även om det ibland kan tyckas vara liknande.
Det bästa sättet att hantera detta är med tålamod. Ge personen tid att hitta rätt ord eller försiktigt föreslå en om det verkar självklart. När (inte om) de glömmer något, lugnt påminna dem. Du kanske vill uppmuntra dem att skriva saker ner på en kalender, göra listor eller ställa in påminnelser på deras telefon eller dator.
För oss kan det vara extremt frustrerande att få våra hjärnor att glitcha på oss, så kom ihåg att någon frustration eller ilska som följer med det är riktat mot symptomen, inte hos dig.
Övningsintolerans
Kronisk trötthetssyndrom innebär ett symptom som kallas post-exercional malaise (PEM), vilket innebär att träning eller annan aktivitet kan ge upphov till symtom, särskilt trötthet och influensaliknande känsla, som kan vara i dagar. I vissa människor kan det ta mycket lite ansträngning att utlösa PEM.
I fibromyalgi har träning en liknande men allmänt mindre intensiv inverkan och leder normalt till ökad smärta och trötthet.
För att hålla sig från att trycka någon till den punkten är det viktigt att du följer hans / hennes ledning när det gäller fysisk aktivitet. Och ja, det inkluderar sex. Med försiktighet kan någon med dessa villkor fortfarande ha ett uppföljande sexliv.
Förhållandeprognosen
Kommer du att möta några utmaningar på grund av att du träffar någon med dessa förhållanden? Ja. Men varje relation har utmaningar, och du har fördelen att gå in med dina ögon öppna.
Många människor med kronisk sjukdom har friska, glada relationer. Tålamod, förståelse och medkänsla hjälper till att komma igång. Lycka till!
