Oavsett om du är en make / maka, barn, vän eller formell vårdgivare är det svårt att ta hand om en person med amyotrofisk lateralskleros (ALS) på så många nivåer.
Med rätt inställning kan stöd från andra och lämpliga hjälpmedel, omhändertagande av någon med ALS, vara uppfyllande. Här är några tips att tänka på när du navigerar genom din vårdresor.
Stärka dig själv med kunskap
En liten bit av kunskap går långt när det gäller att ta hand om någon med ALS. Genom att förstå varför personen du bryr dig inte kan röra sig, har muskeltrakt och spasmer, upplever smärta och överdriven drooling (kallad sialorré) och senare har svårt att mata och andas, kan du vara en mer proaktiv och förebyggande vårdgivare.
Med andra ord, med en grundläggande kunskap om ALS, kommer du att kunna bättre förutsäga de problem som din älskade, familjemedlem, kompis eller partner har och kan förbereda sig bra för dessa övergångar, ett sätt att skapa den smidigaste omsorgsprocessen .
söka stöd
De fysiska kraven på att vårda någon med ALS är stora och spänner från hjälp med vardagliga aktiviteter som att bada, använda badrummet, att äta och klä sig för att hantera mobilitetshjälpmedel och slutligen mata in och andas maskiner, först en CPAP och sedan en ventilator.
Dessutom måste vårdgivaren hos en person med ALS ofta hantera hushållet, särskilt om han eller hon är en make eller familjemedlem. Det innebär att städa, göra tvätt, betala räkningar, göra läkarutnämningar och kommunicera med andra familjemedlemmar.
ALS Healthcare Team
Att söka stöd från andra är absolut nödvändigt.
Du bör börja med din älskade ALS-vårdgrupp som innehåller:
- Neurolog
- Fysikalsk och ergoterapeut
- Tal- och svalpeter
- Nutritionist
- Respiratorisk terapeut
Detta team av vårdpersonal kan inte bara hjälpa dig med vårdprocessen utan också hjälpa till att lindra symtomen på din älskade ens ALS.
Också genom din älskade sin ALS-vårdspersonal kan socialarbetare också ge dig information om vårdgrupper i hela ditt samhälle, samt palliativa vårdresurser vid diagnosstiden och ett hospice-hänskjutande i slutfasen av ALS.
Hjälpmedel
Muskelsvaghet är ett primärt symptom på ALS, och med det kommer problem att gå, äta, använda badrummet, bada och hålla huvudet upprätt (på grund av svaga nackmuskler).
Hjälpmedel som rullstolar, badlyftar, upplyftade toalettstolar, avtagbara nackstöd och speciella matredskap kan förbättra livets funktion och livskvalitet för en person med ALS. Detta kan i sin tur förbättra vårdgivarens livskvalitet.
Andra användbara anordningar för att ta hand om en person med ALS inkluderar speciella madrasser som kan bidra till att förhindra hudavbrott och muskel- och ledvärk.
Slutligen finns det elektroniska hjälpmedel som en talande enhet som kan anpassas för hand- eller ögonanvändning för att möjliggöra kommunikation och engagemang.
Var noga med att prata med din älskade ALS-vårdgrupp om hur du ska gå för att skaffa dessa enheter.
Friskvård
Som vårdgivare måste du ta hand om ditt sinne och sin kropp för att bäst ta hand om andras. Med andra ord behöver du pauser, och det är här som vårdvård kommer till spel.
Friskvård kan innebära några timmar att njuta av en film, ta en tupplur, njuta av en naturvandring eller gå ut på middag eller kaffe med en vän. Det kan också innebära att du tar en helgferie, så du kan verkligen ta ledigt tid att slappna av och göra något speciellt för dig själv.
När du letar efter andningsvård finns det några olika alternativ. Till exempel kan du titta på hemhälsobyråer som tillhandahåller utbildade vårdgivare eller till och med en bostad, som en långtidsvård, som sysslar med vårdpersonal på plats. Slutligen kan du välja att bara fråga en vän eller frivillig byrå för att ge upphörande vård om några timmar.
Gemenskapen
Det är viktigt att komma ihåg att de inom ditt samhälle ofta är värda att hjälpa, men vet inte nödvändigtvis hur. Det kan vara bäst för dig att skriva ut specifika uppgifter som du behöver hjälp med och sedan skicka dem till vänner, familjemedlemmar eller grannar.
Vara också uppriktig – om du tycker att matlagning och städning stör din omsorg, be dem i ditt samhälle att hjälpa till med måltider eller donera pengar till en städservice.
Se upp för symptom på depression
Om du bryr dig om någon med ALS, är det vanligt att känna en rad känslor som oro, rädsla, frustration, obehag och / eller till och med ilska. Många vårdgivare känner också skuld, som om de borde eller skulle kunna göra ett bättre jobb, eller känslor av osäkerhet om framtiden.
Ibland kan dessa känslor vara så starka att de börjar påverka vårdgivarens livskvalitet. Vissa vårdgivare blir till och med deprimerade. Därför är det viktigt att vara kunnig om de tidiga symptomen på depression och se din läkare om du upplever en eller flera av dem.
Symtom på depression är beständig, varar nästan varje dag i två veckor och kan innefatta:
- känna sig ledsen eller nere
- uppleva en förlust av intresse för aktiviteter du någonsin haft
- med sömnproblem (till exempel sover för mycket eller har problem att falla som sover)
- Att ha en aptitförändring
- Att känna sig skyldig eller hopplös
Den goda nyheten är att depression kan behandlas, antingen med en kombination av medicinerings- och talkterapi eller enbart av dessa behandlingar.
Ett ord från Verywell
Att ta hand om en person med ALS är svår och energiförbrukande, både fysiskt och mentalt. Men medan det kommer att finnas många försökta stötar på vägen, vara säker på att det också kommer att bli upplyftande, själfulla stunder.
I slutändan är din omsorg, din uppmärksamhet och din närvaro tillräcklig. Så var snäll mot dig själv och kom ihåg att vara uppmärksam på dina egna behov.
