De flesta människor vill inte tänka på livslängdsproblem. Visst finns det trevligare saker att tänka på. Alla patienter som har KOL har hög risk att kräva hårda val vid kraftig KPD-förvärmning som kan göra dem beroende av en andningsapparat (även kallad ventilator) under en kort period eller längre tid.
Forskningsstudier har visat att patienter som inte förbereder sig för beslutsfattande är mer benägna att få aggressiv och potentiellt oönskade vård, till exempel att vara på en ventilator. Det är dessutom att familjer av patienter som inte pratar om sina önskningar i förväg upplever betydande bördor, stress och depression efter att ha tagit rollen att fatta beslut för en kärleks räkning.
Advansvård planering är en process som består av att diskutera uttjänta problem, klargöra sina värderingar, övertygelser och preferenser och sedan registrera dessa preferenser i skriftliga dokument som kallas förordningar (t.ex. en levande testamente eller vårdgivare). Fördelarna med att engagera i förväg vårdplanering är väl etablerade eftersom patienter som utförde ACP med sina familjer inte haft risk för stress, ångest eller depression och rapporterade högre nivåer av tillfredsställelse med sjukhusvård.
Förskötsplaneringen är också till förfogande för familjemedlemmar, och forskning visar att familjemedlemmar till dem som engagerat sig i förväg vårdplanering med sina nära och kära hade upplevt mindre ångest och ångest efter att ha fattat medicinska beslut för sin familjemedlem.
Många resurser är tillgängliga för att hjälpa patienter och deras familjer att delta i effektiv förskötsplanering.
Nedan listar vi tre resurser som har blivit "stödda" av forskning och kan hjälpa till att styra individer olika delar av en omfattande förskötsplaneringsprocess.
1) Online-beslutshjälpmedel
Att göra dina önskemål Kända är ett interaktivt, online besluts-stöd som stöds av omfattande forskning, inklusive patienter med KOL. Programmet, som är tillgängligt gratis, tar ett pedagogiskt tillvägagångssätt, med hjälp av ett interaktivt frågeställningsformat som innehåller ljud, text, grafik, patientvignetter och videoband av "professionella experter". Dessutom hjälper beslutsfattarna individer att identifiera vem skulle de vilja göra medicinska beslut om de inte kunde göra det själva och vilka beslut de skulle vilja göra.Gör dina önskemål Kända förklarar flera hälsoförhållanden och medicinska ingrepp (som mekanisk ventilation, dialys och matningsrör) och tar användarna genom flera övningar som hjälper dem att formulera och klargöra sina värderingar och mål relaterade till vård. I slutet av programmet kan användarna skriva ut och dela ett personligt, rättsligt förhandsdirektiv. Programmet är lätt att använda och forskningsstudier har visat att programmet inte bara tillgodoser deltagarna utan skapar ett exakt förhandsdirektiv.
Programmet finns tillgängligt på www.MakingYourWishesKnown.com.
2) Arbetsbok
Ditt liv, dina val är en detaljerad arbetsbok (tillgänglig online) som patienter och deras familjer kan använda för att lära sig om förskötsplanering, beslutsfattande och vanliga hälsotillstånd. Dessutom har det övningar som hjälper läsarna att framkalla sina värderingar och övertygelser om livslängdsproblem och beslutsfattande. Arbetsboken innehåller dokument för att skriva ner förskötsplaner och även råd om hur man bäst kan kommunicera sina preferenser till andra.
3) Spel
Min Gift of Grace, ett livssamtalsspel, erbjuder ett kreativt tillvägagångssätt för utmaningarna för att få människor att motivera att prata om beslutsfattande.
Genom att inrama konversationen som ett spel, erbjuder My Gift of Grace ett säkert forum som spelarna har roliga, tillfredsställande och realistiska konversationer om slutenomsorg. Spelet består av 47 kort som uppmanar spelarna att överväga och diskutera en mängd frågor som rör medicinsk beslutsfattande, död och döende. Frågorna utvecklades efter omfattande samråd med över 100 kliniker, patienter, begravningsdirektörer, designers och andra. Forskning har visat att spelet kan motivera dem som annars inte har ansett att utföra förskötsplanering att göra det och är en bra utgångspunkt för dem som vill börja samtal om dessa problem men kanske inte vet hur. De flesta som spelar My Gift of Grace har positiva erfarenheter och tycker att verktyget är engagerande, roligt och ett bra forum för att öppna diskussionen. Bottom Line
Alla patienter med COPD ska prata med sina nära och kära om sina värderingar, önskningar och övertygelser om föredragen vård vid allvarlig sjukdom, inklusive en KOL-förvärmning. Att göra det kan hjälpa till att säkerställa vård som mottas vid livets slut är i överensstämmelse med ens önskemål. Det finns en mängd resurser som kan hjälpa patienter och familjer att vara välinformerade och bättre förberedda för medicinsk beslutsfattande.
För mer information och resurser om förskötsplanering, besök webbplatsen National Healthcare Decisions Day på www.nhdd.org.
