Nuförtiden, tack vare forskning och framsteg inom medicin, lever många människor med CF bra in i trettiotalet och den genomsnittliga överlevnadsgraden år 2016 var 37 år.
Decennier sedan – dock före den avancerade teknologin vi har idag – livslängden för dem med CF sträckte sig inte förbi tidig barndom.
Berättelsen bakom termen "65 Roses"
Uttrycket "65 rosor" myntade i slutet av 1960-talet, av Richard (Ricky) Weiss en fyraårig med cystisk fibros. Den unga pojkens mamma, Mary G. Weiss, blev volontär för Cystic Fibrosis Foundation 1965 efter att ha läst att alla tre av hennes söner hade CF. För att hjälpa till med att få finansiering för sjukdomen, ringde Weiss telefonsamtal för att samla stöd till CF-forskning. Unbeknownst till Weiss, Ricky var i närheten och lyssnade på sina samtal.
En dag, Ricky, vid fyra år gammal, konfronterade sin mamma och berättade för henne att han visste om sina samtal. Hans mamma blev förvånad, för att hon hade hållit kännedom om tillståndet som var dolt för sina söner. Förvirrad frågade Weiss Ricky vad han tyckte att telefonsamtalen handlade om. Han svarade henne: "Du jobbar för 65 rosor."
Naturligtvis var hans mamma otroligt rörd av hans oskyldiga missuppfattning av cystisk fibros, liksom många sedan den dagen.
Till denna dag har termen "65 Roses" använts för att hjälpa barn att ställa ett namn på deras tillstånd. Uttrycket har sedan dess blivit ett registrerat varumärke för Cystic Fibrosis Foundation, som antog rosen som symbol.
Weiss-familjen i dag
Richard Weiss dog av komplikationer relaterade till CF år 2014. Han överlevs av sina föräldrar Mary och Harry, hans fru, Lisa, deras hund, Keppie och hans bror Anthony. Hans familj är fortsatt dedikerad till att hitta en botemedel mot cystisk fibros.
Om Stiftelsen Cystic Fibrosis
Stiftelsen Cystic Fibrosis (även kallad CF Foundation) grundades 1955. När grunden bildades, förväntades inte barn som föddes med cystisk fibros att leva tillräckligt länge för att gå i grundskolan. Tack vare ansträngningarna från familjer som Weiss-familjen upptogs pengar för att finansiera forskning för att lära sig mer om denna lilla förstådda sjukdom. Inom sju år efter grundstartets början klättrade medianåldern för överlevnad till 10 år, och har bara fortsatt att öka sedan dess.
Under tiden började stiftelsen också stödja forskning och utveckling av CF-specifika läkemedel och behandlingar. Nästan alla FDA-godkända receptbelagda läkemedel för cystisk fibros som finns tillgängliga idag möjliggjordes delvis på grund av stöd från grunden.
CF-stiftelsen stöder idag fortsatt forskning, vårdar omsorg genom CF-vårdcentraler och affiliateprogram, och ger resurser till personer med CF och deras familjer.
Medvetenhet om diagnosen, även innan symptom uppstår, har tillåtit många barn med CF att få behandlingar.
Screening for cystic fibrosis and Carriers.
Förbättringar har gjorts inte bara vid behandling av cystisk fibros, men vår förmåga att upptäcka sjukdomen tidigt och till och med ut om en föräldrar händer för att bära genen.
Genetisk testning är nu tillgänglig för att avgöra om du är en av de 10 miljoner människorna i USA som bär CF Trait-en mutation i CFTR-genen.
Nyfödd screening för cystisk fibros utförs i de flesta tillstånd, och kan detektera
möjligheten
att genen är närvarande och leda till ytterligare testning. Före denna testning diagnostiserades sjukdomen ofta inte tills symptom uppstod, inklusive fördröjd tillväxt och andningsproblem. Nu, även innan sjukdomen är uppenbar, kan behandlingen börja. Cystic Fibrosis Advocacy
Om du är rörd för att gå med i Weiss-familjen, gör insatser för att göra skillnad för dem med cystisk fibros, lära dig mer om att bli en advokat. För att först få en bättre uppfattning om de enorma förändringar som förespråkandet har gjorts i livet för dem som lever med sjukdomen. kolla in dessa kända personer med cystisk fibros som är och har varit och ett exempel på hopp.
