Omsorg för personer med cerebral pares

Cerebral parese (CP) är en term som täcker en rad fysiska funktionshinder som stör rörligheten. Det är en neurologisk störning som orsakas av hjärnskador medan en mamma är gravid eller kort efter att barnet är födt. Symtom på CP ses ofta under barns ålder eller förskoleåren. Om du bryr dig om ett barn med cerebral pares, när det gäller skolan, disciplinen, tonåren och övergången till vuxen ålder bidrar det till att ha några konkreta strategier för att hjälpa ditt barn att trivas.

Skolstrategier

Många av de fysiska rörelseproblemen som är inblandade i CP kan leda till utmaningar i skolan. Svårighetshantering av muskler kan göra det svårt att röra sig i ett klassrum. Tendensen till spasmer och andra ofrivilliga rörelser kan förvärras genom att behöva sitta under långa perioder. Problem med tal och språk kan göra det svårt att svara på frågor och läsa högt. Tal- och språkproblem kan göra det svårt att få vänner och umgås med klasskamrater som kanske inte förstår varför ditt barn har dessa problem. På grund av alla dessa potentiella komplikationer är det viktigt att genomföra strategier för att hjälpa ditt barn att lyckas i skolan.

Ta upp med ditt barns skola för att få nödvändiga tjänster och boende. Studerande med CP uppfyller vanligtvis kvalifikationerna för antingen en 504 plan eller ett individuellt utbildningsprogram (IEP) -specifika planer som offentliga skolor måste följa för att tillgodose behoven hos specialbehovsstudenter.

Vilken plan som är rätt för ditt barn beror på ditt barns specifika erfarenhet av CP, och hur han eller hon interagerar i skolmiljön.

Kortfattat skapas en 504 plan för att hjälpa en student med en identifierad funktionshinder att kunna komma åt och delta i skolan. En IEP är en särskild utbildningsplan avsedd för ett barn med särskilda behov.

Medan 504 planer gör skolan tillgänglig för studenter med funktionshinder, går IEP ofta vidare för att ändra läroplanen och lära sig förväntningar för att matcha barnets förmågor och behov.

Detaljerna och skillnaderna i dessa planer kan vara komplicerade, men det är ganska enkelt att starta processen för att få tillgång till tjänster för ditt barn. Helt enkelt gå till skolan och be om att ditt barn utvärderas för specialtjänster eller en 504-plan. Gör framställningen skriftligen eller via ett email så att du får en rekord av den begäran du gör.

Håll kontakten mellan skolan, lärarna och ditt barns leverantörer. Barn med CP ser ofta olika terapeuter och leverantörer både in och ut ur skolan. Till exempel kan ditt barn arbeta med en talterapeut på skolan och även ha privat terapi utanför skolan. Barn med CP har ofta andra unika skillnader som kan kräva behandling eller behandling, till exempel hörsel- eller synspecialist.

Det kan vara till hjälp att se alla dessa personer som är involverade i ditt barns utbildnings- och behandlingsstöd som ett brett team med dig som chef. Att hålla kontakten med ditt barns lärare och låta olika leverantörer veta om pågående förändringar eller utveckling kan hjälpa alla att samordna för att få det bästa stödet till ditt barn.

Du vet ditt barns förmågor och behöver bättre än någon annan. Genom att utveckla bra, öppna relationer med alla dina barns lärare och leverantörer, kommer du att vara i bästa möjliga position för att förespråka ditt barns behov.

Se till att det finns ett tillgängligt lägenhetsplan för klassrummet. Mobilitetsproblem kan göra det svårt att gå mellan skrivbord eller flytta mellan arbetsstationer. Lyckligtvis kan lärare ta hänsyn till ditt barns rörelsesbehov när de utformar sitt klassrumslayout. Lärare kan behöva göra arrangemang för att få olika bord eller platser för sina klassrum, så försök låta ditt barns lärare veta tidigt om hans eller hennes rörelsesbehov.Hysa dagliga rörelser och träningsbehov.

Dagens lärare är utbildade i hur man möter olika studerandes behov. Ett barns liv under skoldagen innehåller mer än klassrums akademisk tid. Några andra områden att överväga: Lärare för gymnasieskolor kan hitta sätt att inkludera studenter med CP i spel och aktiviteter när det är möjligt.

Äldre elever med CP kan behöva extra tid att komma mellan klasser, så de kan dra nytta av att lämna klassen tidigt för att undvika upptagna hallar med trafik som är svår att navigera genom.
Kontrollera med ditt barns arbets- eller fysioterapeut för personliga förslag. Dessa leverantörer håller sig ofta aktuella med det senaste inom adaptiv utrustning och rumsdesignkoncept.
Håll socialisera med skolkamrater i åtanke.

Att lära sig att göra vänner och komma överens med andra är en viktig livskunskap ditt barn behöver i framtiden. Att skapa sociala förbindelser är också viktigt för hans eller hennes känslomässiga hälsa och välbefinnande. Prata med ditt barns skola om hur skolan lär alla sina elever att vara snälla mot varandra – även studenter som verkar olika eller har olika behov. Lärare kan skapa en tolerant och stödjande klassrumsmiljö så att varje elev kan bilda vänskap och lära sig att arbeta med andra.

Uppmuntra ditt barn att delta i extracurricular aktiviteter som intresserar honom eller henne. Extracurricular aktiviteter, som sportlag, scouting och hobbyklubbar, kan hjälpa ditt barn att träffa andra barn med liknande intressen och ge tid tillsammans för att binde över dessa intressen.

Uppmuntra ditt barns personliga intressen och förmågor.

Liksom alla barn har ditt barn sina egna unika intressen och speciella talanger. Dessa växer och utvecklas över tid då hon får nya fysiska förmågor och färdigheter. Du kan vara orolig för att ditt barn redan har tillräckligt med att göra, eftersom hantering av skolan kan vara utmanande, men utanför aktiviteter som bygger på ditt barns intressen kan ge honom en bra paus från skolans krav. Hon kommer sannolikt också att få förtroende eftersom hon fortsätter att vårda sina förmågor. Uppförandeproblem

Forskning visar att barn med cerebral pares tenderar att uppvisa mer beteendeproblem än barn utan. Detta kan bero på frustration med begränsningar, eventuell sömnberövning på grund av sömnstörningar, vilket är vanligare hos barn med CP, inlärningssvårigheter och talproblem som är associerade med CP, och till och med kronisk smärta för vissa barn. Beteendeproblemen barn med CP är sannolikt att ha med:

Peer svårigheter:

Eftersom CP kan orsaka talproblem, kan det vara svårt för ditt barn att kommunicera med och relatera till kamrater. Fysiskt hålla upp med kamrater kan också vara en utmaning, vilket gör det svårt att passa in. Emotionella:
Barn med CP tenderar att ha fler problem med att reglera sina känslor, vilket resulterar i temperaturgränser, emotionella utbrott och svårigheter att fullfölja uppgifter. Hyperaktivitet:
Forskning visar att barn med CP kan vara mer benägna att ha uppmärksamhetsunderskott / hyperaktivitetsstörning (ADHD) än den allmänna befolkningen, och även de som inte har ADHD är ofta hyperaktiva. Hantering:
Barn med CP tenderar att vara mer argumenterande, trovärdiga och icke-kompatibla än andra barn. Disciplinstrategier

Det är viktigt att ta hänsyn till de faktorer som bidrar till ditt barns beteendeproblem, såväl som hans eller hennes personlighet och förmåga, när du fastställer en disciplinplan. Vissa strategier fungerar bättre för vissa barn än andra, så det kan ta lite försök att ta reda på vad som är bäst för ditt barn. Här är några effektiva disciplinstrategier som kan förbättra beteendeproblem hos barn med cerebral pares:

Arbeta på sociala färdigheter.

Ditt barns fysiska begränsningar kan bidra till känslor av sorg, isolering eller ensamhet och han kan ha svårt att komma överens med andra barn. Lär honom hur man löser problem, löser konflikter, samarbetar och hur man är en bra vän. Rollspel är ett bra sätt att arbeta med sociala färdigheter, vilket innebär att han deltar i grupper där han kan interagera med andra barn. Channel ditt barns energi.
Fysiska begränsningar kan också göra det svårt för ditt barn att bli av med den överflödiga energi som alla barn har, särskilt om hon är hyperaktiv också. Hitta aktiviteter som ligger inom sina gränser, som att simma eller åka på en adaptiv cykel. Om du är osäker på vilka aktiviteter som kan vara bra för henne, kolla med sin fysioterapeut. Lär ditt barn hur man behåller känslor i kontroll.
Hjälp ditt barn att lära känna igen när han kommer nära en smältning och lär honom hur man tar några djupa andetag eller räknas till tio innan han exploderar. Prata med honom om sätt han kan lugna sig när han känner sig upprörd, ängslig eller ledsen. När han är lugn, diskutera olika sätt han kan uppträda för att uttrycka sina känslor på ett hälsosamt sätt. Beröm gott beteende.
Det är inte tillrådligt att berömma barn för varje liten sak eftersom berömmen blir mindre meningsfullt, men när ditt barn beter sig bra, jobbar hårt, eller försöker något nytt, låt henne veta hur stolt du är och det du märker. Detta stärker det goda beteendet och motiverar henne att fortsätta försöka. Tänk på ett belöningssystem.
Ett klistermärke för yngre barn eller ett dagligt belöningssystem som belönar ett lämpligt beteende med privilegier som skärmtid för äldre barn kan vara extremt motiverande. vara konsekvent med konsekvenser
Barn trivs på konsistens, så det är viktigt att både se till att konsekvenserna passar felaktigheten och att du alltid levererar konsekvenserna. Vi har alla konsekvenser för våra handlingar, så att vi undervisar honom på ett tidigt stadium bidrar till att bana vägen till framgång. Ha en tydlig uppsättning regler med en tydlig uppsättning konsekvenser så att han vet vad som ska förväntas. Erbjud val när det är möjligt.
Några saker är inte valfria, till exempel att gå i skolan, men när du kan låter ditt barn göra sina egna val i små saker, till exempel vilken tröja som ska ha på sig eller om hon hellre vill äta en banan eller ett äpple. Eftersom hon saknar kontroll över många aspekter av hennes liv, inklusive hennes förmåga att flytta sin egen kropp, kan ge henne val att skapa en känsla av självständighet och empowerment och kommer sannolikt att eliminera några maktkampar också. Tonårsår och bortom

Tonåren kan vara svåra för alla föräldrar och tonåringar, men när din tonåring har särskilda behov kan det bli ännu mer utmanande.

Oberoende

Kom ihåg att din tonåring vill vara oberoende, precis som alla tonåringar. Var noga med att ge honom nödvändigt utrymme och låt honom göra vad han själv kan för att hjälpa till att främja det oberoende och ansvarsansvaret. Stöd henne för att förespråka för sig själv, om det är hos hennes läkare, hennes terapeuter eller hennes lärare, eftersom hon behöver denna skicklighet när hon är ensam.
Färdigheter för framtiden

Planera för ditt barns framtid bör helst börja när han är i gymnasiet. Om hon kan laga sig själv, gör tvätt och andra dagliga uppdrag som vi alla brukar göra för våra barn, börja arbeta med att lära känna dessa färdigheter. Överväg att öppna ett konto för honom och lära honom om att betala räkningar och penninghantering. Uppmuntra henne att göra sitt bästa i skolan och slutföra sina sysslor hemma för att hjälpa henne att utveckla en bra arbetsetik.
Övergång till vuxenlivet

Om ditt barn har mild eller måttlig cerebral parese, kommer han sannolikt att kunna gå på college, hålla ett jobb och leva självständigt, eventuellt med vissa förändringar i hans levnads- och arbetssituation. Många städer har centra för självständigt boende där ditt barn kan bo i en gruppinställning och arbeta med självständiga levnadsförmåga. Andra alternativ inkluderar att bo hemma eller med släktingar, bo med rumskamrater, bo ensamma och inkomstbaserade bostäder.
Tack vare internet kan många personer med CP jobba hemifrån och tjäna ett gott liv. Det finns också gott om arbetsgivare som tillgodoser ditt barns behov. Om dessa inte är alternativ till ditt barn, har Centers for Independent Living en mängd resurser att hjälpa till, inklusive yrkesutbildning, specialutbildningskurser, anställningsmöjligheter och rådgivning.

Barn som är allvarligt drabbade av CP kan kunna leva självständigt så länge de har hjälp med sina dagliga uppgifter, eller de kan behöva livslång vård, beroende på hur deras CP påverkar dem. Det finns statligt stöd till vuxna som inte kan arbeta på grund av funktionshinder, såväl som vårdcentraler och andra statliga och privata bostadshus om du inte kan ta hand om ditt barn. Om du är vårdgivare till ett vuxenbarn, se till att du tittar på avstängningsvård så att du får regelbundna raster (se Få support nedan).

Resurser

Det finns många pedagogiska och ekonomiska resurser där ute för dig och ditt barn som kan vara oerhört hjälpsamma genom alla led i livet. Aktivt söka igenom dem, såväl som vad din gemenskap erbjuder, och utnyttja allt du kan för att hjälpa ditt barn att leva det bästa möjliga livet. Prata med andra föräldrar om vilka tjänster de har hittat också.
Få stöd

Det är stressigt att ta hand om någon annan, särskilt någon med speciella behov, så se till att du har gott om stöd och att du tar tid för dig själv att slappna av och känna dig uppdaterad. Om du är stressad kommer ditt barn att känna det och din stress kan faktiskt påverka hennes beteende på ett negativt sätt, även om hon (och du) kanske inte är medveten om det. Här är några andra sätt att få stöd:

Att gå med i en online- eller gruppsupportgrupp kan vara ovärderlig och ett säkert ställe att dela dina känslor och bekymmer med andra föräldrar som befinner sig i liknande situationer. Detta ger dig också möjlighet att vara ett stöd till andra.

Inrätta ditt barns supportteam för att hjälpa dig att hitta disciplinstrategier eller sätt att göra skolan till en bättre plats för ditt barn.
Oavsett ditt barns ålder, tar caregiving en vägtull. Kolla med ditt tillståndsavdelning för mänskliga tjänster eller på nätet för avlastningstjänster som finns tillgängliga i ditt område så att du kan ta en paus. Friskvård innebär att du anlitar någon för att ta hand om ditt barn tillfälligt medan du tar lite tid som behövs. Normalt tilldelas du en viss summa pengar per år, som du kan använda på något sätt som du vill ha under året för att betala din vårdgivare.
Om du känner en stor mängd ångest eller stress, överväga att se en mentalvårdspersonal som kan hjälpa till.