Barn med matsmältningssjukdomar som inflammatorisk tarmsjukdom (IBD, inklusive Crohns sjukdom och ulcerös kolit), korttarmssyndrom, gastroparesis och andra motilitetssjukdomar, Hirschprungs sjukdom och celiaciasjukdom- möta speciella bekymmer när de navigerar i livet med en kronisk sjukdom. På samma sätt behöver föräldrar och vårdgivare stöd och information som inte är exakt samma som det som behövs för de vuxna som diagnostiseras med dessa villkor.
Det finns flera ideella organisationer och välgörenhetsorganisationer i USA och Storbritannien som är dedikerade till att stödja familjer som lever med matsmältningssjukdomar och tillstånd. Dessa grupper tillhandahåller program, hjälp och information speciellt för barn och deras föräldrar och vårdgivare.
Youth Rally
Youth Rally är en grupp som är dedikerad till att erbjuda en berikande, veckolång, bostads sommarlägerupplevelse för barn som lever med tarm- och urinblåsa. Några av de medicinska tillstånd som campare upplever innefattar att ha en Koch-påse, ileostomi, urostomi, kolostomi eller en Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR).
På det årliga ungdomsförloppet har barnen möjlighet att träffas och umgås med andra barn som lever med liknande hälsoproblem i en säker och stödjande miljö. Utöver fritidsaktiviteter erbjuder utbildningsseminarier som hjälper barn att lära sig att hantera och hantera sin sjukdom.
Campare uppmanas att finansiera för att stödja deras lägerregistrering och Youth Rally, som också får stöd från branschpartner. Volontärer, inklusive medicinsk personal och vuxna rådgivare, hjälper till att tillhandahålla vård på plats och säkerställa att lägret löper smidigt. Leak är e-postbrevet skapat av Youth Rally-personal för att hålla campare engagerade under hela året.
Feeding Tube Awareness Foundation
Feeding Tube Awareness Foundation är en ideell grupp som betjänar samhället av föräldrar och vårdgivare som bryr sig om barn som får näring genom ett rör. Några av de sjukdomar och tillstånd som kan kräva ett matningsrör innefattar IBD, gastroesofageal refluxsjukdom (GERD), imperforat anus, Hirschsprungs sjukdom och medfödda sjukdomar i matsmältningssystemet.
Föräldrar och barn som navigerar i livet och införlivar rörfodringsdiskriminering och missförstånd, varför grunden fokuserar på de positiva aspekterna av rörmatning.
Organisationen upprätthåller också en betydande databas med information om rörmatning, inklusive rörtyper, kirurgi och procedurer, test, tillstånd som kan kräva matningsrör och kost och näring. Dessutom finns det tips och knep från erfarna föräldrar om hur man integrerar rörmatning i familjeliv och skolliv och felsöka problem.
Short Towel Syndrome Foundation för barn i New England, Inc. (SBSNE)
Short Towel Syndrome Foundation för barn i New England, Inc. (SBSNE) är en ideell grupp utifrån Rhode Island som erbjuder stöd och information för barn och Föräldrar som har korttarmssyndrom (SBS) som ett resultat av en sjukdom eller ett tillstånd.
Föräldrar till barn som lever med SBS kan begära ett vårdpaket med donerade föremål som ska skickas till dem, vilket inkluderar saker som onesies, filtar, toalettartiklar och stoppade djur. SBSNE upprätthåller också ett utbudsutbytesprogram där donerade varor kan omdirigeras till en annan familj som lever med SBS som kan använda dem.
Crohns Childhood Research Association (CICRA)
Crohns Childhood Research Association (CICRA) är en välgörenhet baserad i Storbritannien som stöder barn och unga vuxna och deras familjer som lever med Crohns sjukdom och ulcerös kolit. Ursprungligen grundat som Crohns i Childhood Research Association 1978, ger gruppen stöd till patienter och deras familjer och erbjuder forskarutbildnings stipendier för att uppmuntra läkare att gå in på barnlig gastroenterologi.
CICRA tar emot finansiering från privata donationer, insamlingshändelser och branschsponsorer. Medlemskapet är gratis och CICRA kan också tillhandahålla informationsbroschyrer för patienter och för användning i skolor. Några av de resurser som finns tillgängliga för patienter inkluderar:
- En telefonlinje (0208 949 6209) och email ([email protected]) där vårdgivare kan få stöd och information
- CICRA Insider, ett periodiskt nyhetsbrev som innehåller information om forskning om Crohns sjukdom och ulcerös kolit samt händelser med välgörenhetsorganisationenEn forskningsblogg med inriktning på den senaste informationen som skrivs av barnläkarmottagare som lägger fram vetenskapliga studier i perspektiv
- Den kalla zonen, ett område för barn som innehåller ett forum och en penpal lista
