Vissa autoimmuna tillstånd kallas ibland "osynliga" sjukdomar. En person som upplever en autoimmun flare kanske inte verkar utsatt för andra; ändå lider han eller hon inåt en djup kroppsbyte och kämpar för att hålla sig flytande. Enligt Dr Bonnie Feldman, grundaren av DrBonnie360-Din Autoimmunitet Anslutning, tar det i genomsnitt 3,6 år och 5 läkare att komma fram till en autoimmun diagnos.
Ofta ges människor bara ett brett, ospecificerat namn på ett tillstånd med autoimmuna egenskaper.
Detta innebär att många människor lever i oron i många år innan de slutligen diagnostiseras ordentligt. Men för många patienter – och det finns cirka 250 000 nya fall varje år – att få rätt diagnos är bara början på en lång resa. Standard medicinska behandlingar är ofta symptomatiska och är beroende av droger som inte alltid arbetar på ett hållbart sätt och / eller har oönskade biverkningar. Därför vänder många människor till kompletterande metoder. Till exempel framkommer kost som en möjlig modalitet för att behandla dessa villkor och öka sin totala livskvalitet.
Vissa experter anser att digitala verktyg och medicinsk teknik kan bidra till bättre behandlingsalternativ för patienter med autoimmuna sjukdomar. Teknik kan samla olika typer av autoimmuna patienter (det finns över 100 tillstånd som passar under det autoimmuna paraplyet) och tillåter datadeling.
Tekniken kan också bidra till att bygga broen mellan teori och praktik. Organisationer som DrBonnie360 syftar till att ansluta digital teknik med de senaste vetenskapliga fynden och livsstilsmodifikationer så att människor som lever med autoimmuna tillstånd kan maximera sitt välbefinnande.
Gut som ett autoimmunorgan
Tidigare forskning erkände tarmen som det centrala organet för immunitetskontakter, hjärnor och mikrober som bor i och på oss. Professor Michele Kosiewicz från University of Louisville, som har ett särskilt forskningsintresse för autoimmunitet och mikrobiota, publicerade ett antal artiklar om ämnet, inklusive en som beskriver det komplexa sambandet mellan tarmbakterierna och utvecklingen av sjukdomar i andra organ. Hon förklarar att interaktionen mellan tarmmikrobioten och cellerna i immunsystemet spelar en viktig roll vid utvecklingen av inflammatoriska tillstånd, såsom autoimmuna sjukdomar och allergier.
Detta begrepp är fortfarande i sin linda; Emellertid utvecklas nu många insatser som riktar sig mot tarmen och inkluderar ofta kostförändringar och stressreducering. För att engagera patienter kan digitala verktyg vara extremt hjälpsamma och hjälpa till med förändring av beteenden, samt hjälp med kost och förändringar i livsstil som behövs för deras återhämtning. Totala fekala transplantationer blir också ett lönsamt alternativ för vissa personer med inflammatoriska sjukdomar. Denna behandling används redan för återkommandeC.difficile-infektioner och Irritable Tarm Disease (IBD). Det förväntas att liknande förfaranden kommer att utvecklas för andra tillstånd i samband med den förändrade mikrobioten.
Titta på den underliggande orsaken till autoimmun sjukdom
En 2011 TEDx-talk, levererad av Dr. Terry Wahls, lanserade en debatt om holistiska behandlingar för autoimmun sjukdom. Wahls, som har en diagnos av multipel skleros (MS), visade att problemen med autoimmunitet behövdes adresseras på cellulär nivå. Hon var engagerad i en vetenskaplig undersökning av hennes sjukdom, och hon förbättrade följaktligen hennes tillstånd väsentligt. Samtidigt gjorde hon denna viktiga kunskap tillgänglig för alla. Många patienter bestämde sig för att följa hennes ledning genom att få tillgång till hennes online-samtal och publikationer. Wahls utarbetade ett protokoll med namnet Wahls-protokollet – som fokuserar på näringsstöd och livsstilsförändringar, och hon och hennes kollegor utför pågående forskning för att verifiera och utveckla det vidare.
De utförde nyligen en randomiserad kontrollprov som visade en Paleolithic diet kan förbättra trötthet, livskvalitet och dominerande handmotorfunktion hos personer med progressiv multipelskleros. Dr Wahls och hennes team tror att en Paleo diet bör övervägas som en potentiell behandling för multipel skleros och används förutom andra tillgängliga terapier.
Andra autoimmuna experter föreslår också att för att förstå den bakomliggande orsaken till autoimmuna problem måste patienter donera sina data och arbeta för att hitta gemensamma teman som kan peka mot en orsak.
Transparency Life Sciences (TLS) är ett företag som känner igen möjligheten att dela data. Det använder publikationsstrategier och öppen innovation och kan ofta minska kostnaderna för kliniska prövningar genom att överväga patientinsats. En strategi som bolaget erbjuder omfattar virtuella försök. Detta minskar behovet av att besöka avlägsna kliniska platser och gör det möjligt för alla att delta. TLS har flera pågående forskningsprojekt, allt från att undersöka telemedicinens acceptans hos patienter med IBD för att studera effekterna av lisinopril (en ACE-hämmare) hos MS-patienter.
dokumentera framgång och ge hopp
Även om många anser att autoimmuna sjukdomar är oåterkallliga, finns det många andra som har påstått att drastiskt förbättrat sitt tillstånd efter att ha genomfört vissa livsförändringar. Dessa fall anses ofta som anekdoter, saknar någon form av vetenskaplig rigor. Digital teknik kan hjälpa till att registrera och studera framgångsrika individer och använda dem som fallstudier som potentiellt kan validera vissa metoder för behandling av autoimmuna tillstånd.
Om människor som blir bättre är vetenskapligt studerade kan forskare räkna ut vilka modaliteter som är effektiva behandlingsvägar. Tyvärr har få rigorösa och väl dokumenterade studier genomförts hittills. Forskning om autoimmunitet har i stor utsträckning splittrats över olika samhällen, så det kräver ett förenande element för att överskrida olika hinderande silor och samla gemensam kunskap. Dr Martha Herbert från Harvard Medical School uppmanar det medicinska samfundet att noggrant undersöka miljön och nutritionen hos autoimmuna sufferers, samt identifiera varför återhämtning sker hos vissa individer. Hennes arbete fokuserar främst på sköldkörtelstörningar och autism (som också har kopplats till kroppsinflammation) och undersöker rollen av dieteriska proteiner i autoimmunitet. Genom insamling av data kan potentiella breda baserade autoimmuna remedieringsstrategier upptäckas och vidareutvecklas.
