Muskeldystrofi är en sjukdom av muskelförsvagning och förlust som förvärras över tid. Medan det inte finns botemedel finns det terapier som hjälper till att hantera sjukdomen – och det är här vårdgivningen kommer i spel.
Oavsett om du är förälder eller älskad, omsorg om någon med muskeldystrofi krävs enorm fysisk, mental och emotionell uthållighet. Men när du går in på (eller fortsätter) din omsorgsresa, vet du inte är ensam.
Andra är också på denna resa, och andra är också villiga att gå med dig.
Som sagt, här är tre prenumerationer att överväga när du navigerar i denna unika upplevelse.
Tidbit # 1: Förhöjd kunskap
Kunskap om muskeldystrofi ger dig lite kontroll över din sårbara och utmanande vårdgivande roll. Du kommer att kunna förutse och svara lättare på dina älskade utmaningar.
Med det, här är några grundläggande fakta för att få ditt sinne att tjäna.
Det finns olika typer av muskeldystrofi
I muskeldystrofi, en eller flera gener som kontrollerar normal muskelfunktion är muterade (DNA-sekvensen är förändrad). Eftersom olika gener kan muteras finns det olika typer av muskeldystrofer.
Till exempel, i Duchenne-muskeldystrofi (den vanligaste typen) muteras dystrofingenen. Tyvärr, för vissa muskeldystrofer har de exakta genen eller generna som berörs ännu inte identifierats.
Muskeldystrofi är ärvt
Den muterade genen som orsakar muskeldystrofi överförs från en eller båda föräldrarna till ett barn. Det särskilda arvsmönstret (hur genen överförs till barnet) beror på genens plats. Till exempel är den muterade genen som orsakar Duchenne muskeldystrofi belägen på en av de X-kromosomer som moderen bär.
Detta arvsmönster kallas X-länkad recessiv.
Muskeldystrofi orsakar muskelsvaghet
Det primära symptomet på muskeldystrofi är muskelsvaghet. Vissa typer av muskeldystrofer orsakar andra symtom, som hjärtproblem eller kognitiva svårigheter.
Svårighetsgraden av symtom varierar, vilket innebär att vissa människor utvecklar allvarliga funktionsnedsättningar, vilket kräver rullstol för rörlighet och ventilationsstöd för överlevnad, medan andra endast har lindriga funktionshinder.
Slutligen ålder debut av muskelsvaghet (eller början av muskeldystrofi) varierar-some början vid födseln, medan andra börjar i barndomen, tonåren, eller ens vuxen ålder.
Tidbit # 2: Få stöd
Om du bryr dig om ett barn eller en vuxen med muskeldystrofi, var noga med att ta hand om det.
Familj och vänner
Alla behöver en paus, oavsett om du är förälder som bryr sig om ett barn med muskeldystrofi eller en älskad som bryr sig om en vuxen. Faktum är att familjen, vännerna och även volontärerna inom ditt samhälle ofta vill hjälpa men vet inte hur.
Var specifik, utforma ett schema och inte känna sig skyldig. Alla behöver tid att slappna av och självkänna.
hjälp utifrån
överväga att få en utanför (eller live-in) personlig vård assistent som kan hjälpa till med att bada, gå på toaletten, komma i och ur sängen, dressing och matlagning.
Du kan också överväga att hyra en sjuksköterska (eller till och med planera villiga volontärer) på natten för att titta på ditt barn eller älskade en, så att du kan få oavbruten sömn.
Ofta tycker människor att utomstående hjälp främjar oberoende för båda sidor – ditt barn eller älskling kommer sannolikt att uppskatta denna förändring.
Medical Team
Beroende på vilken typ av muskeldystrofi ditt barn eller deras kära har, kommer det att finnas ett behov av vårdavtalsbeställningar, ofta flera.
Till exempel kan ditt barn eller älskade ha en regelbunden schemaläggning av fysisk terapi, antingen på klinik eller inom ditt hem.
Andra potentiella vård uppdrag kan vara:
- Läkarbesök (till exempel barnläkare, neuromuskulär specialist, ortoped, och en cardiologist)
- genomgår olika tester (exempelvis lungfunktionen testning, ben mineral tester densitet, och röntgen av den ryggrad för att kontrollera för skolios)
- Hämta vaccinationer (till exempel det årliga influensaskottet och pneumokockvaccinerna)
- Rådgivning om näring och genetisk rådgivning
- Socialarbetarebesök på öppna hjälpmedel som rullstolar, fläktar och hissar
Under tillsättare ska du vara öppen för att diskutera problem och ställa frågor. Att nå ut till din älskade s medicinska team för support och vägledning förväntas. I slutändan kommer öppen kommunikation mellan alla parter att optimera vård och livskvalitet.
Muskeldystrofiföreningen
Muskeldystrofiföreningen (MDA) är en anmärkningsvärd organisation som tillhandahåller ett antal resurser för vårdgivare, inklusive artiklar på nätet och diskussionsgrupper, supportprogram och en rekommenderad läslista.
Förutom omsorgen resurser, erbjuder de program som det årliga MDA sommarläger, där barn med muskeldystrofi kan njuta av en vecka av roligt. Denna fria möjlighet (finansierad av MDAs anhängare) erbjuder också föräldrar (och andra vårdgivare) en mycket förtjänad paus.
Tidbit # 3: Ta hand om dig själv
Självvård är extremt viktigt som vårdgivare. För det första är det viktigt att ta hand om din egen kropp. Det innebär att du får motion, äter näring och ser din läkare för regelbundna kontroller.
Om du har svårt att hitta tiden att träna eller bara är utmattad i slutet av dagen, försök med att träna i din vardag. Till exempel kan du prova tv-baserade träningspassar hemma eller gå för långa dagliga promenader i naturen eller på ett lokalt inomhusspår med din älskade, om möjligt.
Förutom att delta i din fysiska hälsa, var noga med att ta hand om ditt emotionella välbefinnande. Depression är vanligt bland vårdgivare, så titta på symptom på depression som en persistent låg humör, sömnsvårigheter, förlust eller aptitförlust eller känslor av hopplöshet och skuld. Om du är orolig för depression, se din läkare eller mentalvårdspersonal.
För att bekämpa stress och efterfrågan på att vara vårdgivare, samt dela den givande sidan, överväga att gå med i en stödgrupp för vårdgivare. Du kan också överväga att engagera sig i kroppsbehandlingar som kan främja avslappning och stressavlastning, som yoga eller medvetenhetsmeditation.
Ett ord från Verywell
Att bry sig om en älskad med muskeldystrofi är inte lätt, men många hittar en silverfodring, om det blir ett djupare och hälsosammare perspektiv på livet, blir andligt eller helt enkelt att hitta skönhet i de lilla nöjen av vardagsliv.
Behåll resilient och hängivna i din omsorgsresa, kom ihåg att vårda dina egna behov och nå ut till andra för en hjälpande hand.
