När du tänker på en vårdgivare kan du tänka dig en partner som är ömtålig och håller handen hos sin älskade, eller en vuxen som hjälper varmt en förälder med mediciner.
Medan caregiving ofta är en resa av partnerskap och hängivenhet, är det samtidigt en berg-och dalbana, fylld med överraskningar och nedgångar och vändningar. Denna rollercoaster-analogi är speciellt sant när man tar hand om någon som är så komplex och oförutsägbar en sjukdom som multipel skleros.
Men den goda nyheten är att med rätt sinnesstämning, ett bra stödnätverk och hälsosamma livsstilsvanor kan de fysiska och känslomässiga höjderna och nedgångarna i vårdnad hanteras (även omfamna) väl.
Här är några tips att tänka på när du (eller någon du vet) inleder den unika rollen att vara vårdgivare för en person med MS.
Ta hand om dig själv
De exakta fysiska behoven hos en älskad man med MS kommer att variera, men kan innehålla aktiviteter som att bada, klä sig, lyfta, mata, hjälpa till med hemterapiövningar, körning och slutföra hushållsuppgifter.
Andra aktiviteter kan vara mindre fysiska beskattning men kräver mental uthållighet som:
- Ringa försäkringsbolag
- Planera doktors- och behandlingsutnämningar
- Plocka upp och administrera mediciner
- Hantera finanser
Med det för att bekämpa daglig skid av vård och förhindra utbrändhet , det är viktigt att ta hand om din egen kropp och sinne.
Det betyder att du är uppdaterad på dina egna doktorsbesök, liksom dina cancerundersökningar och vaccinationer.
Håll dig aktiv, sov gott och äta näringligt så att du mår bra och har energi att utföra dina ibland krävande omsorgsuppgifter.
Slutligen vara anpassad till din mentala hälsa genom att ta pauser hela dagen för att engagera sig i avkopplande, roliga aktiviteter.
Försök läsa ett kapitel i en bok, ringa en vän i telefonen eller gå en promenad medan en vän eller annan vårdgivare tar hand om din älskade.
Hitta stöd
Isolering är ett vanligt problem för vårdgivare och kan skapa ytterligare stress, liksom den fruktade "cabin fever" känslan. För att undvika detta dilemma, överväga att gå med i vårdgruppens supportgrupp eller nå ut till en vän eller granne. Det är otroligt vad tio minuters skratt, bra berättande och distraktion kan göra för din själ.
Tillsammans med isolering, ha kännedom om symptom på depression som en förändring av din aptit, sömnproblem och en förlust av nöjen i ansträngningar som du en gång haft.
Naturligtvis, var noga med att prata med din läkare om du upplever symptom på depression, eftersom det finns effektiva sätt att hantera ditt humör.
Lär känna din älskade MS
Att utveckla en grundläggande förståelse för MS är avgörande för att ta hand om din älskade, särskilt när det gäller att ta tag i sina specifika symptom, bekymmer och frustrationer.
Till exempel, även om personen du bryr dig om kan vara ganska funktionell fysiskt, kan han eller hon rita på att delta i sociala möten på grund av MS-relaterade talproblem eller på grund av tänkande och minnesproblem.
I det här fallet är det viktigt att respektera deras oro, ge empati (till exempel, säger "Jag är ledsen att du är orolig att tala framför dina vänner.") Och tillsammans jobba på en väg att navigera i denna kamp.
Ett annat exempel är om en person med MS använder rullstol eller annan mobilitetshjälpmedel, kan han eller hon bli frustrerad (förståeligt) av tillgänglighetsboende. Det här är en ledtråd för dig som vårdgivaren att ringa framåt och / eller ha en reservplan när du går hemifrån.
Likaså kan personen du bryr dig föredra att han talar med sin läkare ensam eller att du kommunicerar med familjemedlemmar om stora hälsoförändringar eller beslut.
Försök att respektera dessa önskemål, även om du inte helt förstår eller håller med dem.
Känn dina begränsningar
Det är viktigt att vara uppriktig med dig själv om vad dina förmågor och bekvämligheter är när det gäller att ta hand om din älskade. Om badning och dressing din älskade varje morgon är för fysiskt dränering, överväg att fråga en annan familjemedlem att hjälpa till med den uppgiften. Alternativt kan du anställa en hemvårdsjuksköterska eller hjälp för att hjälpa dig i ett par timmar varje morgon.
Kom ihåg att en person med MS kanske vid något tillfälle behöver mer omfattande vård än vad vårdgivaren kan ge. Detta är inte ett misslyckande från din sida, utan snarare en funktion av sjukdomen.
Adoptera en lugn inställning
I MS, ebbar och symtom ofta oförutsägbart från dag till dag. Genom att anta en "gå med flödet" attityd kan du hjälpa din älskade med MS att känna sig lugn (och du också). Med det sagt är det inte lätt att behålla ansiktsförmågan framför din älskade. Var säker på att du har någon du kan vara utsatt för och uttrycka dina känslor för, oavsett om det är en vän, en partner, en familjemedlem eller en terapeut.
Ta pauser
Alla behöver en paus från vård, oavsett om du bryr dig om en familjemedlem eller om du betalas för att ge vård. Förutom små dagliga raster är det viktigt att ta längre pauser, som semester eller till och med en natt bort.
Ett alternativ är ångestvård – du kan överväga att prata med ditt lokala kapitel i det nationella MS-samhället för ytterligare resurser på deras fristående vårdprogram.
Ett ord från Verywell
Caregiving är en speciell roll, och även om det kan vara fysiskt och känslomässigt utmattande ibland kan det också vara ganska tillfredsställande, särskilt med rätt verktyg och stöd. Till sist, förbli snäll mot dig själv genom att ta hand om dina behov och uppfriska ditt sinne och själ varje dag.
Slutligen, kom ihåg, din närvaro och din omsorg är tillräckligt. Ingen förväntar dig att vara perfekt eller utföra mirakel. Så försäkra dig om att din hand, din kram, din chit-chatt, din humor, ditt hårda arbete och ditt lyssna öra betyder världen för din älskade.
