Kanske har du hört fraserna, "Vad du inte vet kan inte skada dig" eller "Okunnighet är lycka". Även om det kan vara sant en del av tiden är det ofta inte korrekt när man hanterar demens. Efter att ha arbetat med tusentals människor som påverkats av Alzheimers eller någon annan typ av demens kan jag vittna om att det definitivt finns saker som, som vårdgivare, önskar att de skulle ha vetat tidigare om demens.
Här är de:
1. Att argumentera med någon som har demens är inte värt
Det är så lätt att bli frustrerad och arg på någon som har demens och börjar sedan argumentera med honom för att övertyga honom om hur han har fel. Denna tendens är speciellt vanligt när den här personen är en familjemedlem eller nära vän.
Istället, kom ihåg att demens faktiskt förändrar hjärnans funktion, struktur och förmåga. Du kommer sällan att vinna ett argument i demens snarare kommer du nästan alltid att öka frustrationsnivåerna hos er båda. Spendera tid är arg och argumenterar i demens är bara inte värt det.
2. Att ignorera symtomen kommer inte att göra dem borta
Det är inte ovanligt att spendera värdefull tid i de tidiga stadierna och symptom på demens hoppas att symtomen bara kommer att gå, eller försöker övertyga dig om att det bara är en fas eller att du överreagerar. Det här försöket att klara av att neka problemet kan göra saker bättre för dig på kort sikt idag, men det kan fördröja diagnosen av andra tillstånd som ser ut som demens men är behandlingsbar samt fördröja diagnos och behandling av sann demens.
Istället, kom ihåg att medan det kan vara oroande att planera det avtalet med läkaren, kan det också vara till hjälp att veta vad du står inför. Även om dina bekymmer bekräftas genom att få diagnosen demens kan det faktiskt vara bra, eftersom det finns många fördelar för tidig upptäckt, inklusive mediciner som ofta är mer effektiva i tidiga skeden.
3. För många läkemedel kan få människor att känna och agera mer förvirrad
Medan läkemedel naturligtvis föreskrivs för att hjälpa människor, kan för många droger skada människor istället, vilket orsakar desorientering och minnesförlust. Ofta kan ett läkemedel beställas för någon med avsikt att behandla något kort och sedan fortsätt oavsiktligt i månader eller år utan behov.
Istället, när du går till doktorn, var noga med att ta med en lista över alla mediciner som din älskade tar och fråga om var och en fortfarande behövs. Inkludera alla vitaminer och kosttillskott eftersom vissa av dem kan påverka hur mediciner fungerar, eller de kan interagera med kemikalierna i medicinerna. Biverkningar av vissa mediciner är ibland signifikanta och kan störa kognitiv funktion. Det är värt att fråga om en grundlig granskning av alla läkemedel för att säkerställa att de verkligen hjälper och inte skadar din älskade.
4. Valideringsbehandling kan hjälpa oss att reagera försiktigt
Människor som lever med demens upplever ofta en annan verklighet än vi gör. De kan ringa upprepade gånger för sin mamma eller insistera på att de måste gå till jobbet, även om de har gått i pension i många år.
I stället för att bli irriterad och påminna din älskade en av hennes ålder, det faktum att hennes mamma gick för många decennier sedan eller att hon inte har arbetat inom 20 år, försök ta fem minuter att be henne att berätta om sin mamma eller om henne jobb.
Det här är exempel på att använda valideringsterapi, och med hjälp av denna teknik kan du ofta förbättra dagen för båda.
Idéerna bakom valideringsterapi hjälper oss att komma ihåg att justera vårt fokus för att se sakerna deras sätt, snarare än att försöka få dem att se det ur vårt perspektiv.
5. Det är aldrig för sent att arbeta för att förbättra hjärnhälsan. ➢ Ibland känner människor att efter en kärlek får man en diagnos av demens är det för sent att göra något åt det. En del av det här svaret kan vara relaterat till den normala sorgprocessen efter en diagnos, men många vårdgivare har uttryckt att de verkligen inte visste att hjärnhälsostrategier verkligen kan göra skillnad i funktion, oavsett om kognition är normal eller redan sjunker.
Istället, kom ihåg att medan sann demens inte kommer att gå och i allmänhet är progressiv finns det fortfarande många strategier som kan användas för att bibehålla och till och med förbättra hjärnans hälsa och fungera för en tid i demens. Fysisk träning, mental aktivitet och meningsfulla aktiviteter kan gå långt mot att upprätthålla funktionen och tillhandahålla ändamål i det dagliga livet.
6. Dela dina strider och ta emot hjälp är viktigt
Miljontals vårdgivare gör sitt yttersta för att utföra uppgiften att ta hand om sig, och vissa slutar göra det mest ensamma. Dessa vårdgivare har ofta ingen aning om hur utmattad det finns, och om de gör det kan de känna att deras trötthet inte spelar någon roll för att de har ett jobb att göra.
Istället för att knappt hänga på, dag efter dag, söka hemhälsovårdstjänster, vuxna daghem, vårdhem och stöd och uppmuntrande grupper för vårdgivare. Dessa resurser för demensvård kan hjälpa dig att bli en bättre vårdgivare genom att fylla på din kopp ledig energi.
Känner du att du inte har någonstans att söka hjälp? Kontakta Alzheimers Association. De har en 24-timmars hjälplinje (800-272-3900), och deras lyssna öron och kunskap om lokala resurser kan ge dig riktning och praktiska resurser för din specifika situation och samhälle. Vårdgivare som äntligen har fått tillgång till något stöd ser tillbaka och säger hur mycket bra det var att behålla sin egen fysiska och emotionella hälsa genom processen.
7. Välj en liten sak att göra för dig själv
Risken för att vårdgivaren utbränd är riktig. Vårdgivare behöver inte känna sig skyldig eller frustrerad eftersom de inte har tid eller energi att träna, le, äta rätt och få mycket sömn. De flesta vårdgivare är väl medvetna om att det här är saker de borde göra men bara inte har tid. Det sista som de behöver är en annan lista över saker som de
borde göra. Istället, vad vårdgivare behöver komma ihåg är att göra att en liten sak för sig själva är viktig och fördelaktig. Du kanske inte har tid att göra de stora sakerna, men att hitta små sätt att fylla på din tank av vårdgivare energi är kritiskt viktigt.Praktiska idéer från demensomsorgare som varit där finns ett 30 minuters besök från en vän, 20 minuters tyst tid där du läser en religiös passage eller lyssnar på din favoritmusik, 10 minuter att dricka ditt favoritsmakade kaffe, fem minuters låsning dig själv i ditt rum för att fysiskt sträcka din kropp eller ringa en familjemedlem som förstår och 10 sekunder att ta en djup, djup andedräkt och släppa det långsamt.
8. Välj och välj dina prioriteringar och låt resten gå
Vissa människor har sagt att demens plockar och väljer sina egna strider. Men andra har delat det som första gången, de försökte "göra allt rätt", men som tiden gick, lärde de sig att släppa några av dessa tryck och förväntningarna räddade sin egen sanitet och minskade frustrationen.
I stället för att fokusera på att uppfylla dina egna förväntningar och om dem som finns omkring dig, förändra ditt fokus till det som är viktigt för tillfället. Du kommer sällan att gå fel om du frågar dig själv om den ögonblickliga utmaningen är viktig i en månad från och med nu, och inte, och fortsätt därefter.
9. Har de svåra konversationerna om medicinska beslut och val
Det kan förstås vara mycket svårt att tänka på en osäker framtid efter en demensdiagnos. Du kan behöva lite tid att absorbera och bearbeta informationen.
Ta i stället för att diskutera dessa viktiga val istället för att undvika obehagligt konversation om medicinska beslut och fullmakt. Ha det prata med din älskade som har demens snarare än senare (eller aldrig). Varför? Att inte behöva gissa om medicinska beslut och personliga preferenser har råd med dig med mycket mer sinnesro, med vetskap om att du är hedrar hennes val.
10. Kom ihåg att han verkligen inte kan kontrollera hans beteende
När din familjemedlem eller vän har demens är det frestande att tro att han verkligen inte är så illa. Detta kan vara en skyddande tendens så att du inte behöver direkt möta de förändringar som demens gör i din älskade liv.
Ibland föredrar vårdgivare nästan att tro att en älskad är envis, snarare än att han har demens. Problemet med den tron är att då är det väldigt lätt att känna att han väljer att gräva sina klackar och bara vara svårt. Du kan känna att han har "selektiva minnesproblem" eller att han bara försöker provocera dig eller göra din dag svår genom att inte klä sig för att gå till doktorns möte, till exempel.
Istället påminn dig om att demens kan påverka personlighet, beteende, beslutsfattande och dom. Han är inte bara envis eller manipulativ; han har också en sjukdom som ibland kan styra sitt beteende och känslor. Detta perspektiv kan få det att känna lite mindre personligt när dagen inte går bra.
11. 20 minuter senare kan känna sig som en helt ny dag
Ibland kan nära och kära med demens bli ängsliga, upprörda och bekämpande medan du hjälper dem med sina dagliga aktiviteter. Till exempel kanske du försöker uppmuntra din mamma att borsta tänderna och hon driver dig och skriker på dig. Det kommer inte att hända just nu.
Försök att ge henne (och själv, om det behövs) några minuter för att lugna sig i stället för att öka dina krav på att borsta tänderna. Säkerställa hennes säkerhet och gå till ett annat rum i 20 minuter. Du kanske får reda på att när du återvänder och slår på sin favoritmusik, är den uppgift hon var så motsägelsefull mot tidigare nu mycket lättare och inte en stor sak. Även om detta inte alltid fungerar, gör det ofta, och det är definitivt värt ett försök.
12. Livskvalitet är inte omöjlig för demens. Att hantera demenssjukdom är ofta inte lätt. Det finns förluster för att bedra, förändringar gör och många saker att lära. Men du behöver inte falla för lögn att livet alltid kommer att vara hemskt med demens. Detta är bara inte sant.
Istället lyssna på andra som har varit där, som erkänner utmaningarna och inte förnekar smärtan, men som också strävar efter att fortsätta njuta av livet. Enligt många människor som lever med demens finns det sätt att fortfarande njuta av livet, för att ha en hög livskvalitet trots sina utmaningar. Ta hopp från sina ord när de säger att de fortfarande tycker om socialisering med vänner, god mat, husdjursterapi och skratt.
Ett ord från Verywell
Som familjemedlem och vårdgivare för någon som lever med demens kan du känna att dina händer är fulla, och de är mycket troliga. Vi applåderar dina ansträngningar som vårdgivare, och vi uppmuntrar dig att välja ens en av dessa "ord från de vise" att komma ihåg när du går om din dag.
Vårt hopp är att inte ge en lista över överväldigande riktningar, utan snarare att dela den förtjänade visdomen från dem som har varit där och att om möjligt spara dig från att säga "Om jag bara hade känt".
