Har du någonsin märkt hur en Alzheimers diagnos delas med andra? Det är oftast inte det.
Diagnos av Alzheimers vs Cancer: Hur delas de?
En ny diagnos av Alzheimers eller en annan typ av demens kan viskas i hörnet av ett rum vid en familjesamling eller talas tyst till bara en handfull mycket nära människor – ibland med en begäran att inte dela den här informationen med någon annan.
Många gånger är det helt dolt eller ignorerat helt och hållet. Detta kan ibland leda till upptäckten av demens först efter det att något dåligt händer, som att gå vilse, ekonomiska olyckor, bilolyckor.
I World Alzheimer Report 2012fann forskare att ungefär 1 av 4 personer gömde diagnosen från andra. Det är en hush hush materia för många – nästan som det är en smutsig liten hemlighet som måste döljas bort.
I motsats till det, om din älskade bara diagnostiserats med cancer, är du mycket mer benägna att dela med dig av dessa nyheter, oavsett om det är ett telefonsamtal, text eller sociala medier. Du kan skapa en online-tidskrift där du regelbundet ger uppdateringar om hans tillstånd, senaste behandlingar och vad han kan behöva för support, oavsett om det är måltider, böner eller åkattraktioner till hans kemoterapiutnämningar.
Undvik eller neka diagnosen
Förutom att inte dela diagnosen, undviker många människor att få någon diagnos alls. De döljer sin förvirring från familj och vänner, de förnekar några bekymmer på läkarens kontor eller hoppa över avtalet, eller de undviker platser eller situationer som kan få dem att glida upp och visa sin kamp med ordfunn eller minne.
Varför döljer vi demens?
Stigma
World Alzheimer Report 2012
jämförde allmänhetens känslor om Alzheimers sjukdom (och relaterad demens) till andra kroniska tillstånd, inklusive psykiska hälsoförhållanden som depression och aids, vilket var mycket en viskad diagnos, särskilt ett par årtionden sedan. Det finns många otaliga svar och reaktioner på ordet "Alzheimers". Medan vissa av dessa svar innehåller medkänsla, delad sorg och pågående stöd, inkluderar andra stigma, rädsla och osäkerhet. Dessutom kategoriserar vissa personer omedvetet personen med en ny demensdiagnos till en "försiktighets" -kategori, nästan som om de nu är ett livsmedelsobjekt som kan vara bortom sitt "bästa vid" datum. Dessa känslor och reaktioner, varav många är oavsiktliga men skadliga, är vad vi behöver ändra. Om inte denna stigmatisering av demens utmanas, multiplicerar vi utmaningarna av Alzheimers sjukdom och andra typer av demens, vilket ger upphov till skada. Inte bara måste vi klara av demens, vi måste också ta reda på hur man hanterar svaren hos dem omkring oss.
Skam och förlägenhet
Till skillnad från ett strikt fysiskt tillstånd har demens konnotationer av "galen", "galen", "förlora den" och "senilitet". Så, efter en diagnos, snarare än ett svar på "Jag behöver hjälp och stöd från dem som omger mig för att komma igenom detta" (vilket kan vara ett typiskt svar på andra diagnoser), är ett vanligt svar på demens skam och skam som resulterar i försök att dölja tillståndet.
Definitioner av skam inkluderar ord som
förnedring
, nödoch dishonor. Vissa människor rapporterar att de känner att de har låtit ner dem som de älskar genom att utveckla demens. SkyllEftersom det finns många saker vi kan göra för att minska risken för demens, kan de som utvecklar demens känna att det är deras fel. Reaktioner kan innehålla uttalanden som "jag borde ha …" eller "om jag bara hade tagit mig bättre om mig" eller "om hon bara skulle ha utövat en gång i taget". Även om det är sant att många livsstilsvanor kan öka eller minska risken för Alzheimers, är det också sant att vissa människor utvecklar demens trots att de har gjort allt "rätt".
Skyller dig själv eller någon annan efter det faktum, tjänar ingen anledning och bidrar till diagnosens börda.
Förlust av vänner
Folk som lever med demens rapporterar ofta att vänner och släktingar drar sig ifrån dem, nästan om de redan har dött. Kanske är detta ett resultat av osäkerheten om vad man ska säga eller brist på kunskap om hur man stöder individen, men det ökar smärtan av sjukdomen.
Rädsla för att vara diskrediterad
Förutom att ha vänner tillbaka, finns det också potential för att det allmänna samhället avskriver individen. Till exempel, om din farfar – en respekterad myndighet i hans yrke – diagnostiserades med demens, kunde han inte längre sökas efter några åsikter och hans tidigare rapporter kan nu ifrågasättas. Medan kognitiv förmåga klart förändras i demens är det också möjligt att en persons kompetens kan vara kvar under en längre tid eftersom den är så djupt etablerad. De flesta kognitiva nedgångar i Alzheimers sjukdom är gradvisa, inte en fullständig förlust som uppstår på diagnosdagen.
Rädsla för demens är deras enda identitet
Medan det finns många delar och egenskaper som utgör en person är demens en kraftfull och kan ibland överhägga de andra. Alla interaktioner från andra kan tyckas innehålla medlidande, i stället för en balans av medkänsla, förståelse och pågående respekt.
Stereotyper och felinformation om demens
Vissa personer med demens beskriver andras antaganden om dem som om de plötsligt helt inte kan tala, måste behandlas som om de var barn (kallas
elderspeak
), har inget minne alls, förlorade intresse över natten i något kring dem och var omedelbart inte fysiskt oförmögen för alla aktiviteter. Det finns mycket fel information och myter där ute om Alzheimers och relaterade demenssjukdomar, och när åsikterna om dem omkring dig bildas av den felaktiga informationen, kan det öka svårigheten att hantera demens. Om du delar en diagnos av demens med någon, kan du behöva vara beredd att hjälpa till att rätta till några av deras missförstånd om tillståndet.Förlust av körning
Alzheimers och andra typer av demens är ofta dolda eftersom en person inte vill förlora sin förmåga att köra innan det är nödvändigt. Vissa stater kräver att en person med demens återprövar deras körkort, och detta leder till ångest om att eventuellt förlora denna förmåga och tillhörande oberoende.
Förlust av jobb
Ibland delas en diagnos av demens inte på jobbet på grund av rädsla för att förlora ett jobb. Speciellt för personer med demenssjukdom (demens som drabbar yngre människor) kan en person fortfarande vara anställd när hon börjar uppleva symtomen, vilket kan göra att jobba på jobbet och kollegorna ganska utmanande.
Rädsla för att förlora rätten att fatta beslut
När Alzheimers sjukdom fortskrider blir en person gradvis mindre kompetent att göra eller förstå komplicerade medicinska beslut. Men bara för att någon har en diagnos av mild kognitiv funktionsnedsättning, betyder demens eller Alzheimers sjukdom inte att de är i stånd att inte kunna fatta dessa beslut. Vissa människor fruktar en förlust av kontroll över dessa val bara på grund av etiketten som deras medicinska diagram har och de upplever medicinska utövare ställa frågor till dem runt dem, snarare än direkt till dem.
Att utse en betrodd älskare att fungera som fullmakt för medicinska beslut kan säkerställa att dina val fortsätter att hedras. Det är viktigt att veta det tills och om två läkare (eller en läkare och en psykolog) har bestämt att du inte kan delta i medicinska beslut, är den medicinska fullmakten ännu inte aktiverad. Det betyder att frågor, diskussioner och beslut om din hälso- och sjukvård och valmöjligheter direkt involverar dig – inte skjutas upp till dina nära och kära.
Bekymmer om dem runt dem
Vissa människor pratar inte om sin egen demensdiagnos eftersom de inte vill upprota andra runt dem. De är medvetna om risken för obehag och vill spara denna känsla för andra.
Ageism
Andra beskriver den bias de upplever när äldre vuxna multipliceras kraftigt genom en diagnos av demens. Antagandet för vissa är att en äldre person är svag, trött och långsam, och att lägga demens i den listan motsvarar en lätt ignorerad individ.
Osäkerhet om diagnos
Enligt en del undersökningar berättas mer än hälften av dem med demens inte av sin egen diagnos. Ibland är familjemedlemmar eller läkare inte säkra på hur personen ska svara på diagnosen och därför inte helt avslöjar den. Detta visar bekymmer och osäkerhet om hur man talar om Alzheimers sjukdom.
Tid för att acceptera diagnosen
Vissa människor som inte delar demensdiagnosen med andra håller det för att de fortfarande försöker komma överens med det och behöver mer tid innan de försöker förklara det för andra.
Skydda personen med demens
Det är inte alltid så att vi är rädda för att prata om demens. Snarare, vi nämner inte ibland Alzheimers eller demens öppet eftersom vi inte vill skada eller uppröra den som kämpar med det. Han kan ha glömt att han har diagnosen, och öppet talar om det har potential att förnya utmaningen att hantera demens.
Absorbera dessa sanningar
Vi kan inte förneka att hantering av förändringar orsakade av Alzheimers sjukdom är mycket utmanande. Det är inte en bit tårta, och det är inte en glansad, fotoframkallad fantasi om att allt är bra. Det är inte "bara bra" längre, och ingen professionell eller vän borde berätta något annat. Demens attackerar hjärnan, och det gör det annorlunda än många andra hälsoförhållanden där ute.
Men i din kamp med demens, kom ihåg att det inte är ett fläck som du måste gömma för andra eller en övre hemlig börda du måste bära ensam. Låt oss förstå det faktum att vi behöver varandra i denna utmaning. Vi behöver ha friheten att dela hjärtat, rädslan och svårigheterna med demens. Och tillsammans måste vi kämpa för att minska stigmatiseringen av detta hälsotillstånd.
Det finns ingen skam eller skuld i Alzheimers sjukdom. Demens är inte ditt fel. Det fångar inte. Det tar inte bort vem du är eller alla saker du har gjort under åren – föräldraskapet, undervisningen, karriären, din ungdom, din tro, din identitet. Demens är du inte, och det är en sanning som vi inte ska viska.
