Om du nyligen diagnostiserats eller har bott med lupus under en tid, vad behöver du veta om ditt dagliga liv? Låt oss prata om din diagnos, de inledande strategierna, din lupusvård och vanlig sjukvård, liksom hur du lär dig mer om din sjukdom och hitta stöd.
Bor med lupus
De som nyligen diagnostiserats med lupus (systemisk lupus erythematosus) kan vara chockade först, eventuellt lätta om de hade tänkt sig något hemskt och äntligen förvirrad.
Inte bara är diagnosen utmanande – med många människor inledningsvis feldiagnostiserad – men behandlingarna varierar signifikant från en person till en annan. Lupus har blivit utrustad med en "snöflinga", som beskriver hur inga två personer med tillståndet är exakt lika. Var börjar du och vad är nästa steg du ska ta om du har fått diagnosen lupus?
Ny diagnostiserad med Lupus
"Jag har vad?" Är den första reaktionen hos många som diagnostiserats med lupus. Och eftersom allmänheten vet lite om sjukdomen är det ingen överraskning. De flesta vet bara att de har lider av vaga, smärtsamma tecken och symptom på lupus som kommer och går, utan några bestämda mönster av förutsägbarhet. Otroligt nog, de flesta lupusflares utlöses av något (även om orsakerna varierar) och ibland följer ett mönster. Att förstå vilka triggare som blossar och eventuellt kan minska eller förebygga dem är en viktig nyckel för att leva med denna sjukdom och upprätthålla en hög livskvalitet.
Att hitta en läkare att behandla Lupus
När du har en diagnos eller om du fortfarande utvärderas är det viktigt att hitta en läkare som bryr sig om människor med lupus, vanligtvis en reumatolog. Eftersom lupus är relativt ovanligt har många läkare sett bara några få människor – eller kanske aldrig sett – någon med lupus.
Precis som du skulle välja en husmålare som hade målade tiotals hus över en första gångs målare, är det viktigt att hitta en läkare som är passionerad att behandla människor med lupus.
Om du är här på din resa, har vi några fler tips om att hitta en reumatolog för att ta hand om dig med lupus. Välj vist. Du kommer att vilja ha en läkare som inte bara kommer att vara med dig genom de oundvikliga frustrationerna av sjukdomen, men en som kan hjälpa till att koordinera din vård med de andra specialisterna och terapeuterna du kommer att se.
Inledande strategier efter din lupusdiagnos
Det kan vara svårt först att inse att du har att göra med en kronisk sjukdom; en som inte har några absoluta orsaker eller botemedel. Liksom med andra kroniska sjukdomar kan det bara vara en stor lättnad att bara diagnostisera. Åtminstone kan du ge namnen på dina symtom och göra något åt dem.
Din läkare kommer att prata med dig om de tillgängliga behandlingsalternativen. Det är bra att förstå att "behandling" är en pågående process. Att lära sig om alla tillgängliga behandlingar kan tyckas överväldigande, men du behöver inte lära dig allt på en gång. I början kan du bara vilja veta om några behandlingar du behöver direkt och eventuella symtom som bör uppmana dig att ringa till din läkare.
Antag Wellness-strategier
Du kan känna att allt du vill fokusera på är din första behandling, men när du först diagnostiseras (eller, för den delen, när som helst) är det en bra tid att börja utveckla strategier för wellness. På vissa sätt kan man få en diagnos av ett kroniskt tillstånd ett "lärbart ögonblick" och många människor befinner sig mer samvetsgranna om wellness än vad de tidigare varit.
Wellnessstrategier inkluderar stresshantering (genom meditation, bön, avslappningsbehandling eller vad som helst för dig), ett träningsprogram och att äta en hälsosam mängd livsmedel är en bra start. Det är viktigt att du fortsätter att njuta av dina vanliga aktiviteter så mycket som du kan.
Vissa livsmedel verkar förbättra eller förvärra lupus symptom, även om studier som tittar på detta är i sin linda. Eftersom alla med lupus är olika, kan de bästa matvarorna för dig, även när de studeras, vara väldigt olika. Om du tror att din kost kan ha en effekt på din sjukdom, är det bästa sättet att hålla en matdagbok (som de som hålls av människor som försöker lista ut om de är allergiska mot en viss mat.)Att hitta stöd med Lupus
Att främja vänskap är avgörande för att bygga en stödbas som hjälper dig att klara av sjukdomen. Förutom att stanna nära långa vänner, hitta andra med lupus är ett bestämt plus. 2017 berättar för oss att de som har bra socialt stöd är mindre sårbara och i sista hand kan få mindre psykisk nöd och mindre "sjukdomsbördan" relaterad till lupus än de med mindre stöd.
Vi kan inte säga tillräckligt om att hitta människor som klarar av samma utmaningar. Du kan ha en supportgrupp i ditt samhälle, men du behöver inte ens lämna ditt hem. Det finns flera aktiva lupus support communities på nätet som lätt skulle kunna välkomna dig. Hitta andra sätt att bygga upp ditt sociala nätverk, oavsett om det är genom att stödja en gemensam orsak, en kyrkgrupp eller andra samhällsgrupper. Läs mer om att hitta stöd för att hantera lupus.
Regelbunden vård med lupus
Du måste se din reumatolog regelbundet, inte bara när du har symtom som förvärras. Faktum är att dessa besök när det går bra är en bra tid att lära sig mer om ditt tillstånd och prata om den senaste forskningen. Din läkare kan hjälpa dig att känna igen varningstecken på en flare baserat på några mönster hon ser med din sjukdom. Dessa kan vara olika för alla, men många människor med lupus erfarenhet ökade trötthet, yrsel, huvudvärk, smärta, utslag, stelhet, buksmärta eller feber strax före en flare. Din läkare kan också hjälpa dig att förutsäga flares baserat på regelbundet blodarbete och undersökningar.
Förutom regelbunden sjukvård finner många människor att ett integrerat tillvägagångssätt fungerar väldigt bra. Det finns flera alternativ och kompletterande behandlingar för lupus som kan hjälpa till med oro som spänner från hantering av smärta till depression, svullnad, stress.
Förebyggande medicin med lupus
Det är lätt att driva förebyggande vård till bakbrännaren när du diagnostiseras med en kronisk sjukdom som lupus. Detta är inte bara oklokt i allmänhet, men eftersom lupus påverkar ditt immunsystem är regelbunden förebyggande vård ännu viktigare. Vård som regelbundna gynekologiska prov, mammogram och immuniseringar bör ingå i din behandlingsplan.
Lära dig om din lupus
Som vi nämnde tidigare är det mycket viktigt att lära dig om din lupus. Inte bara lär dig att lära dig om din sjukdom som en patient och minska din ångest, men kan göra skillnad under din sjukdom. Från att känna igen de tidiga varningsskyltarna för en flare, att få läkarvård för komplikationerna, bli utbildad om din sjukdom är ett måste.
Att vara din egen advokat med Lupus
Studier berätta för oss att de som tar en mer aktiv roll i vård med lupus har mindre smärta, har färre sjukdomar som kräver medicinsk intervention och är mer aktiva.
På arbetsplatsen och i skolan är det bara din egen förespråkare som är hemma eller kliniken. Eftersom lupus kan vara en "osynlig" eller "tyst" sjukdom, har det visat sig att ibland lupus lider onödigt. Boenden, oavsett om du är på arbetsplatsen eller på din högskola campus, kan göra en stor skillnad och många alternativ finns. Men eftersom sjukdomen inte är synlig som några andra villkor kan du behöva initiera processen och söka hjälp själv.
Bottom Line på Coping med Lupus Day to Day
