Fibromyalgi och kronisk trötthetssyndrom kan påverka alla delar av ditt liv, helt ned till de vanligaste uppgifterna i det dagliga livet. Ibland kan du bli förvånad över hur svåra "vanliga" saker har blivit för dig.
Några saker som är komplicerade av våra symptom är så grundläggande att de kan kasta en stor nyckel i ditt liv. Fyra av dessa saker är nedan, tillsammans med resurser för alternativ eller hur man justerar.
Grooming
Det är en sådan grundläggande sak – du står upp, duschar, stilar ditt hår och gör dig presentabel innan du går ut i världen. Höger?
För oss är det inte så enkelt.
Första duschen:
- Det blir varmt, vilket kan göra dig yr och aktivera din temperaturkänslighet (som i sin tur kan leda till fler symtom.)
- Vattensprutan, för många av oss, är smärtsam mot huden vid vilken temperatur som helst, tack vare ett symtom som kallas allodyni (smärta från typiskt icke-smärtsamma stimuli).
- Att stå så länge och använda armarna för att kraftigt skrubba håret och kroppen kan leda till trötta, kraftiga muskler.
Lyckligtvis finns det en enkel lösning på detta: bad. De eliminerar många av problemen.
- Läs mer: Temperaturkänslighet och problem Dusch med FMS & ME / CFS.
Sedan är det styling ditt hår. Håll armarna upp till borsten, blåsa torr och platt järn är svårt på armarna. För de värmekänsliga kan stylingverktygen känna att du är i en mikrovågsugn, särskilt efter en varm dusch.
I vissa av oss kan de också utlösa överdriven svettning, vilket kan ångra allt det hårda arbetet och smälta av sminken, bara några minuter efter att du är klar.
- Läs mer: Hårproblem i FMS & ME / CFS och överdriven svettning.
Bär kläder
Waistbands. Bra remmar. Elastisk i strumpor. Grova tyger. Taggar. Dessa är alla saker som kan orsaka mycket smärta på grund av allodyni.
Många av oss måste skräddarsy hur vi klär oss för att undvika detta symptom eller åtminstone göra det mindre av ett problem.
Temperaturkänsligheten kan också spela en stor roll. Det som börjar som en mysig tröja på en kall dag kan bli en störande överbelastning om värmaren är för hög. En sval bris kan snabbt få dig att ångra ett par shorts och en lätt bomullskjorta också.
För de med både varm och kall känslighet kan det vara extremt obehagligt att bestämma vad man ska ha på sig och varaktiga förgreningarna i fel val eftersom man antingen fryser eller överhettar eller växlar mellan de två.
- Få tips: Dressing för mindre smärta.
Pratar på telefonen
Vi tänker normalt inte på en konversation som en ansträngande mental aktivitet, men när du har kognitiv dysfunktion (hjärnfog eller fibro dimma) kan det bli en.
All social interaktion tar energi, och när du inte är ansikte mot ansikte tar det ännu mer.
En stor del av kommunikationen är kroppsspråk, och du förlorar det när du är i telefon. Det betyder att du måste fokusera mer. För de flesta är det inte märkbart. Men för oss kan det definitivt vara. Våra dimmiga hjärnor kanske inte är upp till uppgiften ibland.
När du är i telefon kan du vara distraherad av saker i din miljö som den andra personen inte känner till.
Många av oss har problem med flera uppdrag, så din hjärna kan i huvudsak blockera vad den andra personen säger medan din uppmärksamhet handlar om någonting annat. Då är du förvirrad över var samtalet har gått, vilket kan vara frustrerande och pinsamt.
Många av oss har problem med språket, särskilt när det gäller att hitta rätt ord för saker. Återigen är det frustrerande och pinsamt, och om du vet att du har en dålig dag, kommunikationsvis kan det vara lätt att stressa över problemet och göra det värre, eller åtminstone göra konversationen obehaglig för dig.
Och då finns det den fysiska aspekten.
Att hålla en telefon i mycket lång tid kan trösta på armen eller nacken om du knyter den mellan din käke och axel.
- För några tips om hur du hanterar problemet, se: Hata telefonen med FMS & ME / CFS.
Körning
Hjärndimman kan vara ett stort problem när du står bakom ratten. Några av oss glömmer regelbundet vart vi ska eller hur vi kommer dit. Ännu värre, vi kan bli desorienterade och vet inte vart vi är.
Det är skrämmande när det händer och kan leda till en ångestattack, vilket gör situationen ännu värre.
Vissa av oss har också problem med att uppmärksamma de otaliga saker som vi behöver när vi kör. Vi kanske inte kan bearbeta all nödvändig information för att vara säker på vägen. De flesta människor med dessa sjukdomar kan köra. Vissa kan behöva begränsa sin körning till kända platser, medan andra är okej mestadels men väljer att inte köra på särskilt dåliga dagar. Några bestämmer att det är bäst för dem att inte köra alls. Det är ett personligt beslut, men en som vi behöver vara medveten om att skydda oss själva och andra.
När du utvärderar din körförmåga kan det hjälpa till att få inkomster från vänner och familjemedlemmar som har ridit med dig, eftersom de kanske har märkt saker du inte gjorde.
För mer om körning, se: Brain Fog & Driving.
- Att veta din kropp och anpassning
Verkligheten med att ha en kronisk sjukdom är att du kanske behöver göra vissa förändringar i ditt dagliga liv. Genom att identifiera de saker som är svåra för dig kan du ändra eller eliminera dem så att de tar mindre av en vägtull och lämnar mer energi för saker som har högre prioritet.
En nyckel till att anpassa sig lämpligt är att uppmärksamma din kropp och dina sjukdomars mönster och ta en ärlig titt på din livsstil.
För hjälp att komma igång, se: 10 Viktiga förändringar i livsstilen.
