Det finns ingen formell diagnos som kallas "fungerande autism" (HFA), och ingen överenskommelse om definitionen av "hög funktion". Så vad är meningen med termen? På ett mycket allmänt sätt kan "hög fungerande autism" innebära något av följande: "En person med relativt lindriga symtom som trots sin mildhet är tillräckligt stor för att förtjäna en autismspektrumdiagnos" eller … "En person med autism vars IQ är högre än 70 "eller …" En person med autism som framgångsrikt navigerar i en typisk skola eller arbetsmiljö "eller …" En person som kan maskera symptom på autism framgångsrikt så att de har på förväntade sätt och kan passera för neurotypisk "eller …
- " en person som vid en tidpunkt hade en Asperger-syndrom diagnos. "
- Som du kan se är en persons HFA … bara en persons HFA. Lägg till det här faktum att många personer med autism kan vara lätta, fullbordade och fortfarande få svåra symptom (som ångest och sensorisk dysfunktion) som påtagligt påverkar deras dagliga funktion. Bottenlinjen: HFA är verkligen svår att definiera.
- Varför hög funktionell autism är inte densamma som Asperger syndrom
- Fram till 2013 diagnostiserades många som sägs ha hög fungerande autism diagnoserad med antingen Asperger syndrom eller PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder Not Specified).
- Asperger syndrom var en distinkt diagnos som beskrev en person med genomsnittlig eller högre än genomsnittlig intelligens och åldersgodkänd språkkunskaper som också hade stora sociala och kommunikationsutmaningar.
PDD-NOS var en catch-all diagnos. Ofta menas det som "hög fungerande autistic", det införlivade verkligen individer på alla funktionella nivåer vars symptom inte fullständigt korrelerade med klassisk autism.
Från och med 2013, med publicering av DSM-5, är varken PDD-NOS eller Asperger syndrom officiella diagnostiska kategorier i USA.
Kanske mer betydande, människor med Asperger syndrom (ett begrepp som fortfarande används ofta trodde diagnosen har försvunnit) verkar dela vissa personliga egenskaper som inte delas av alla personer med högre IQ och autism. Ångest är exempelvis ofta ett symptom på Asperger syndrom som inte delas av alla som kan beskrivas som HFA.
- Är "Nivå 1" Autism densamma som "High Functioning Autism?"
- Med DSM-5, istället för separata diagnoser, finns det bara en stor grupp människor som diagnostiserats med autismspektrumstörning. Men människor med autism är fortfarande mycket olika från varandra. Så, för att klargöra dessa skillnader, innehåller DSM-5 också funktionella nivåer. Människor som är ljusa och verbala (och därmed teoretiskt åtminstone i behov av mindre stöd) ges i allmänhet diagnosen Nivå 1 Autism Spektrum Disorder.
Men vad ser en person med nivå 1 Autism Spectrum Disorder ut? Svaret är så olika som de personer som har diagnosen. Till exempel:
De kan använda ålderspassat språk, läsa, skriva, göra matte, visa tillgivenhet, slutföra dagliga uppgifter. De kan dock inte hålla ögonkontakt, upprätthålla en konversation, delta i lek eller hämta på sociala signaler.
De har betydande tal- och språkförseningar men kan delta i ett inkluderande akademiskt program på grund av deras ålderspassade akademiska färdigheter.
De har relativt milda tal och sociala förseningar men har allvarliga sensoriska problem som gör det omöjligt för dem att delta i ett inkluderande akademiskt program.
De har allvarliga ångest, inlärningssvårigheter och sensoriska utmaningar – men har ålderspassat tal och extraordinära förmågor inom musik, matematik och teknik.
- Kort sagt är de möjliga kombinationerna av styrkor och utmaningar nästan oändliga. Detta innebär att begreppet "nivå 1" -autism också är ganska knepigt.
- Det var uppenbart att de personer som utvecklade idén om "Nivåer av stöd" tänkte på ett mycket allmänt sätt, det vill säga att personer med autism på nivå 3 behöver 24/7 kompetent stöd, medan personer med autism på nivå 1 inte gör det.
- Hur mycket stöd behöver en "högfunktionell" individ?
- Medan få personer med "hög fungerande" autism behöver hjälp med toalettbesättning eller grundläggande hygien, kan de mycket väl behöva mycket stöd i andra inställningar. Till exempel kan en väldigt ljus individ med svåra sensoriska problem, ångest och uthållighet faktiskt ha en svårare tid på arbetsplatsen än en mindre intelligent individ med mindre ångest och färre sensoriska problem.
Dessutom kan en "lägre fungerande" individ spendera större delen av sin dag i en stödd miljö där risken för farliga interaktioner är nästan noll. Under tiden kan personen med "hög fungerande" autism behöva navigera i en värld av komplexa och farliga situationer. Vem behöver mer stöd under dessa omständigheter?
Inga enkla svar
Autism är ett pussel – inte för att individer med autism är så förbryllande, men för att de ständigt föränderliga definitionerna av autism betyder att vi inte kan komma till en slutgiltig slutsats.
Och inte bara förändras definitionerna, men det är också de sociala förväntningarna som gör hög fungerande autism så utmanande. Tidigare var till exempel ansikte mot ansikte kommunikation nyckeln till personlig framgång; idag är många människor med sociala utmaningar mer än kapabla att interagera med andra online, göra vänner genom sociala medier och till och med hålla ett jobb på avstånd. Vissa företag anställer högt fungerande autistiska människor på grund av sina unika förmågor, medan andra inte kan tänka sig att anställa en person med kompromissade sociala färdigheter.
Om det här låter dig känna att definitionen av hög fungerande autism är tydlig som lera, är du inte ensam! Åtminstone nu förstår du varför termen är så svår att spika ner – och du vet att du är i gott företag.
