Efter min post, "POTS – Who’s The Real Grinch", blev jag kontaktad av Dr. Benjamin Levine, vars studie jag kritiserade i det inlägget. Dr Levine gjorde några bra poäng, så jag erbjöd mig att publicera ett svar från honom om han var intresserad av att skicka in en. Här är det. (Jag har redigerat hans svar för korthet och lagt till egna kommentarer i slutet.) Kära Dr Fogoros,
Tack för ditt blogginlägg om vår forskning på patienter med POTS – Jag uppskattar möjligheten att ge några punkter av förtydligande angående den studie du diskuterade specifikt och några av tolkningarna av konsekvenserna från denna forskning.
1) Främjande av forskningsresultat
. Först och främst, låt mig försäkra er om att jag aldrig har "främjat" vårt arbete i några mediautbud, och inte heller någon annan i min institution. Uppriktigt sagt är jag inte ett stort fan av media rapportering om vetenskapliga data, och även om jag kommer att prata med reportrar när de ringer om jag kan ge någon unik expertis, söker jag inte ut det. Som jag är säker på vet du, vi har ingen kontroll över vilka reportrar som säger om vårt arbete. [Här innehöll Dr. Levine en vignett som beskriver hur nyhetsmedier rutinmässigt snedvrider vetenskapliga studier, ett vanligt problem som jag har haft egna erfarenheter av. RF] Vår publik för våra papper är andra läkare och forskare, som måste tolka uppgifterna i ljuset av sin egen erfarenhet och läsa litteraturen.Jag varnar dig och alla patienter som måste få sin information från media för att inte överskatta vad de läser i pressen eller se på TV …
2) POTS är inte orsakad av "latskap".
Berättelsen som många av de svarande berättar för din artikel är också ganska typisk för våra Patienter. De flesta patienter som jag ser var väldigt höga (som våra astronauter, på vilka vi modellerade vårt POTS träningsprogram) innan något händer – för vissa är det en virusinfektion; andra en skada eller annan sjukdom vissa är graviditet eller komplikationer att leverera en baby. Denna "sentinel händelse" orsakar en vanlig sak att hända – det sätter människor i sängen.
Det är viktigt att betona att även 20 timmars sömnstöd kan leda till förlust av plasmavolym, försämrad baroreflexfunktion och ortostatisk lumthet hos många människor. Dessa symptom lindras snabbt av att ligga ner och inducerar en mycket snabb nedåtgående spiral av ortostatisk intolerans, hypovolemi (blodförlust från blodet), hjärtatrofi (ca 1% förlust av hjärtmuskeln per vecka i sängen) progressiv bäddningsteknik och slutligen oförmåga. Efter bara 2 veckor av sängstöd eller rymdflöde kan nästan 2/3 av människor inte stå i 10 minuter!
Det är också värt att notera att tidigare studier från vår sida visade att det var de mest atletiska ämnena som var störst med kortvarig (3 veckors) sängstöd med mycket långa återhämtningsperioder. Faktum är att de frivilliga som var minst passande innan de gick till sängs, återhämtade sig relativt snabbt som svar på efterföljande kontrollerad träning, vanligen inom 2 veckor. Å andra sidan hade de mest idrottsliga volontärerna, efter 3 veckor av viloläge och 2 månaders intensiv träning, fortfarande inte återhämtat sig till sin baslinjekondition. Inspirerande studerade vi samma ämnen 30 år efter den ursprungliga studien och fann att det var fantastiskt att inte en enda person var i sämre form 30 år senare än de var efter 3 veckor av sängbäddar under 20-talet.
Med andra ord var 3 veckor av bäddar värre för kroppens förmåga att fysiskt arbeta än 30 års åldrande! (se McGuire et al Circulation 2001).
Oavsett vad som orsakade det initierande evenemanget, då sjukdomen (eller vad som än hänt) har löpt sin gång, har patienterna en djup invaliditet (en patient i vår studie hade inte kunnat sitta upprätt för mer än 2 år) som verkar bli bättre med vårt dedikerade, fokuserade, gradvisa träningsprogram som börjar i halvlänkspositionen. Den senare nyanseringen är kanske den nyaste ny rynk som vi har tagit till bordet när vi tar hand om POTS-patienter.
De flesta POTS kan inte tolerera upprätt hållning, så att man börjar sitta ner eller till och med luta sig bakåt är avgörande för deras framgång. Och det är svårt! Många patienter kämpar för att slutföra träningsprogrammets första veckor, vilket förresten börjar med bara 30 minuter per dag, 3 dagar i veckan. Men om de pressar igenom det ursprungliga obehaget, befinner de sig vanligtvis i sig och blir bättre och starkare.
Detta belyser en kritisk punkt – Vi har aldrig känt att en enda Pat Patient var lat eller oansvarig – om det var lätt att behandla potter med motion, skulle alla göra det !! Men när vi tillämpar ett mycket specifikt träningsprogram som fokuserar på att göra hjärtat större, känner den stora delen av patienterna dramatiskt bättre och många är "botade", vilket innebär att de inte längre uppfyller kriterierna för POTS. Jag borde betona att hållbarhet är ett livslångt mål för våra POTS-patienter, och vi uppmuntrar dem att överväga att utöva sin egen hygien. För de patienter som har hört mig prata, antingen privat för dem som patienter eller offentligt i föreläsningar, vet de att jag starkt understryker att "kardiovaskulär avkalkning" är en riktig och väl beskriven process som ingenting har att göra med latskap.
Observera att patienter med POTS inte har autonom fel. Detta är inte att säga att det autonoma nervsystemet aldrig äventyras någon gång i processen med progression av POTS. Men i den kroniska fasen domineras hemodynamiken av fysiologin för kardiovaskulär dekonditionering – och bevisen är att när vi vänder om denna patofysiologi, genom att öka blodkvoten som hjärtat innehåller och kan pumpa med varje hjärtslag, går den HR ned, sympatisk nervös aktivitet går ner och patienterna känner sig bättre.
Låt mig betona denna punkt igen: CARDIOVASCULAR DECONDITIONING ÄR INTE SAMMAN SOM "ÄR ENDAST UTAN SHAPE" !!!!! Den som tolkar våra uppgifter på så sätt missförstår våra resultat och vår behandling. Jag har stor sympati för våra patienter, varav många är extraordinärt försvagade, och jag har varit frustrerad för mycket av min karriär och försöker hitta behandlingar som fungerar konsekvent.
3) Vid val av patienter för forskningsstudier på POTS.
För våra studier använde vi standarddefinitioner enligt riktlinjer som fastställts av nationella och internationella organisationer som är involverade i autonoma sjukdomar. [Här presenterar Dr. Levine en detaljerad diskussion om de olika medicinska tillstånd som är förknippade med POTS och av den inneboende svårigheten som alla utredare står inför när man bestämmer urvalskriterierna för kliniska studier på POTS. Med dessa svårigheter i åtanke är jag övertygad om att de följde accepterade "bästa metoder" vid rekrytering av patienter för deras kliniska prövning. RF] Jag vet att detta kanske inte är väldigt tillfredsställande för patienter med dessa tillstånd, men återspeglar verkligheten i klinisk forskning. Som du kan föreställa sig, desto mer restriktiva är inskrivningskriterierna, desto bättre utredare kommer att vara att reta ut specifika hypoteserna, men de mindre generaliserbara slutsatserna kan vara. Som du och många av dina läsare kanske vet är vi för närvarande engagerade i en mycket större registerstudie ute i samhället, där> 200 patienter kommer att studeras med många färre restriktioner vid inskrivning. Vi hoppas att denna studie kommer att svara på de frågor som vi och andra har om hänskjutningsförskjutning.
I våra publicerade studier inskrev vi en konsekutiv serie patienter som hänvisades till min tertiära autonoma funktionsklinik med diagnos av POTS. I praktiken uteslutte vi väldigt få patienter med underliggande sjukdomar, delvis för att du, som du föreslog i din recension, hade sett många andra läkare innan de hänvisades till mig, liknande patientpopulationerna på Mayo Clinic eller Vanderbilt. Från att diskutera vår patientpopulation med andra sakkunniga (och vi ser ofta andras patienter …) på fältet, är jag övertygad om att vår befolkning är representativ för den breda referenspopulationen hos POTS-patienter.
4) När det gäller "Grinch syndrom".
Låt mig slutligen avsluta med några ord om Grinch. De allra flesta av våra patienter som hör termen "The Grinch Syndrome" skrattar och tar tröst i den anda där den presenteras. Å andra sidan förstår jag att vissa patienter som inte känner till mig och är angelägna om att vara märkta med ett namn som är förknippat med att vara medelstarkt, protesterar mot användningen av begreppet Grinch syndrom och jag respekterar dessa problem. Uppriktigt sagt, om jag var tvungen att göra det igen, hade jag antagligen varit mer ovilliga att använda termen, och jag vill att alla POTS-patienter ska veta att vi menar dem ingen illvilja. Det finns ingen "berömmelse och förmögenhet" förknippad med detta namn och jag får ingen personlig nytta av att använda denna term. Jag har emellertid sett hur det är mycket effektivt att uppmärksamma vad vi har observerat som den primära patofysiologin som är förknippad med den extrema oförmågan hos dessa patienter. Som jag ofta säger till mina patienter, uttrycker termen "POTS" helt enkelt en etikett på det faktum att patientens hjärta slår snabbt när de står upp. "Grinch Syndrome" fokuserar uppmärksamhet uppströms, på varför den stående hjärtfrekvensen är så hög – nämligen att hjärtat är "två storlekar för små". Baserat på enkel befolkningsstatistik kommer 2,5% av alla kvinnor i världen att ha ett hjärta som är mer än två standardavvikelser under genomsnittet – definitionen av "normal" inom medicinen. Vi tror att det är dessa kvinnor som är mest utsatta för att få POTS-symtom som kan induceras oerhört snabbt med ens en kort period av bedrest.
I slutändan vill jag dock understryka att humor är ett kraftfullt verktyg för läkning, inte bara för patienter med POTS, utan nästan alla sjukdomar. Vi behandlar alla våra patienter med den djupaste respekten och är akut medvetna om hur försvagade de är, vilket vi tar väldigt seriöst. Mark Twain sa en gång att "Humor är mänsklighetens största välsignelse"; Vi tror att det är en väsentlig del av läkningsprocessen och hoppas att alla våra patienter ler när de tänker på The Grinch och sedan går ut för att träna!
– Benjamin D. Levine, MD
Avslutande tankar
Dr. Levine är en engagerad och noggrann forskare, och hans kropp på POTS har avancerat vår kunskap om detta tillstånd avsevärt och som ett resultat är tusentals människor med denna tillstånd hjälpas. Dessutom dömer vissa av de kommentarer som uppstod efter mitt tidigare inlägg, patienter med POTS som har blivit omhändertagna, tycker mycket om honom och berömmer honom för respekt, engagemang och engagemang som han visat dem personligen.
Jag tycker fortfarande att det är för lätt för en icke-expert på POTS (som jag) att tolka den ifrågavarande undersökningen som indikerar att POTS på något sätt är en självinducerad sjukdom, och att döma av de kommentarer som mina inlägg mottog, är fel tolkning verkligen alltför vanligt bland läkare. Dr Levines utarbetande på den punkten (ovan) visar tydligt att det aldrig var hans avsikt att föreslå att POTS är självinducerad. Hans funderingar tyder snarare på att en relativt kort period av bäddstöd, kanske speciellt hos vissa högaktiva personer (vanligtvis kvinnor), kan vara tillräckligt för att få på detta tillstånd.
Under alla omständigheter behöver personer med POTS som övertygar sina läkare och familjer att deras tillstånd inte är något de har för sig själva, nu behöver inte förlita sig på ett dokument som jag har skrivit för att göra det (som flera indikerade att de skulle i deras kommentarer). De har nu dokumentation för detta, skrivet av Dr. Levine själv.
Jag vill tacka Dr. Levine för hans kollegiala inställning till denna utbyte och för den ansträngning han har gjort för att rensa luften.
Läs om posturalt ortostatiskt takykardi syndrom (POTS).
