Om du har systemisk skleros kan du förstå hur viktigt det är för dig att hantera sjukdomen ordentligt. Dina symptom kan varieras och dina behandlingsalternativ är många, så att hitta den bästa behandlingen för ditt specifika tillstånd är viktigt.
Men hur är det med att leva bra med systemisk skleros? Finns det tips och knep som du kan använda för att leva en full och aktiv livsstil och att klara sig bra?
Finns det saker du kan göra för att hantera ditt dagliga liv?
Det finns.
Förstå dina symtom
Att leva bra med systemisk skleros innebär att du förstår dina specifika symptom och hur de beter sig. Symtom på systemisk skleros som kan påverka din livskvalitet är:
- Torr mun
- Tätt hud runt munnen, fingrarna och händerna
- Glänsande hud och fläckar av rött, knäckt och irriterat hud
- Mage-tarmförändringar inklusive uppblåsthet och förstoppning
- Håravfall
- trötthet
- smärta och kroppssmärta
- svälja svårigheter
- kalciumfyndigheter under huden
- Raynauds fenomen
- små, röda blodkärl synliga strax under huden.
Om du har något av dessa symptom, kontakta din läkare. Förekomsten av ett eller två av dessa symtom betyder inte nödvändigtvis att du har systemisk skleros. Ett kluster av symtom över en tidsperiod är mer vägledande för sjukdomen. Din läkare kan hjälpa dig att diagnostisera ditt tillstånd och komma igång med rätt behandling.
Förstå dina exakta symptom och sjukdom kan säkerställa att du får rätt behandling och det kan göra hanteringen av tillståndet enklare.
Hantering av systemisk skleros innebär att du behandlar dina specifika symptom. Om du har en hård, torr, fläckig hud kan du till exempel dra nytta av lotioner och mjukgörare.
Hjärtdysfunktion kan åtfölja systemisk skleros och du kan behöva besöka en kardiolog för att säkerställa att ditt hjärta blir friskt. Medicinering kan vara nödvändig för att hantera din kropps immunsvar med systemisk skleros och antiinflammatoriska läkemedel kan kontrollera inflammation i kroppen.
Hitta ett stödsystem
Ett betydande antal personer med systemisk skleros lider av ångest eller depression på grund av sjukdomen. Att ha ett starkt stödsystem kan vara en viktig del av att leva bra med det. Att arbeta med en terapeut kan hjälpa dig att navigera i de emotionella och psykologiska utmaningar som kan åtfölja systemisk skleros.
Vissa personer med systemisk skleros dra nytta av att hitta en stödgrupp. Sclerodermafonden har en lista över olika stödgrupper, så att hitta en nära dig i ditt tillstånd borde vara lätt. Spendera tid med människor som går igenom liknande omständigheter kan hjälpa till att lindra den emotionella vägen som sjukdomen kan ta på dig. Att spendera kvalitetstid med stödjande familj och vänner kan också hjälpa till att lindra ångest och depression.
Kommit till regelbundna kontroller
Eftersom systemisk skleros kan komma med en mängd olika och förändrade symtom, kan regelbundet möte med din läkare hjälpa dig att leva bra med sjukdomen.
Din läkare kan se till att du får de bästa behandlingarna för din specifika presentation, och han eller hon kan ha kunskap om den senaste forskningen för ditt tillstånd. Att vara aktiv deltagare i din vård kan hjälpa dig att få kontroll och hålla kontrollen.
Utöva regelbundet
Har du någonsin märkt att personer som utövar regelbundet verkar vara lyckliga? Det beror på att träning orsakar frisättning av naturliga kemikalier som ökar känslan av välbefinnande. Övning är en viktig del av att leva bra med systemisk skleros.
Excercise hjälper också att upprätthålla optimal rörelse och rörlighet i dina leder och hudvävnad.
Detta kan hjälpa dig att behålla full funktionell rörlighet så att du fullt ut kan delta i arbets- och fritidsaktiviteter.
Undvik att röka
Det finns många anledningar att undvika tobaksprodukter och sluta röka för att bibehålla optimal hälsa. Dessa skäl förstärks om du har systemisk skleros. Forskning publicerad i Journal of Cell Communication och Signalering indikerar att patienter med systemisk skleros som röker upplever ökade gastrointestinala och vaskulära problem. De är också mer benägna att få andfåddhet och visa en minskning av lungvolymen vid lungtester.
Rökare med systemisk skleros är också mer benägna att drabbas av Raynauds fenomen. Men det finns goda nyheter: sluta röka kan vända denna trend. Bottom line: om du röker kan sluta vara till nytta. Om du inte röker, undvik start.
Undvik överdrivet heta duschar
Många personer med systemisk skleros lider av täthet och irritation i huden. Överdriven duschar kan ha en torkeffekt på huden, vilket leder till ökad sprickbildning, ömhet och smärta. Varma duschar borde vara bra.
Torka försiktigt din hud torr efter en dusch och var försiktig med att titta på eventuell trasig eller ömtålig hud. Applicering av en mild lotion efter duscha kan också bidra till att hålla din hud smidig och skyddad.
Undvik hård deodorant, tvål och rengöringsmedel
Några deodoranta tvålar och rengöringsmedel innehåller kemikalier som kan torka eller irritera din bräckliga hudvävnad. Undvikande av dessa produkter kan hjälpa till att bevara din mjuka hud runt ditt ansikte och händer.
Undvik kalla miljöer Om du har Raynauds fenomen
Raynauds fenomen är ett tillstånd där musklerna i små arteries väggar i fingrarna och extremiteterna är hyperaktivitet. Detta kan leda till minskat blodflöde och ett vitt utseende i fingrarna. Smärta kan åtföljas av denna brist på cirkulation. Raynauds fenomen kan orsakas av kyla, så att du undviker kalla miljöer och håller dina händer varmt kan hjälpa till att kontrollera problemet.
Lär dig sminkapplikationstekniker för sklerodermi
Många människor – både män och kvinnor – med systemisk skleros känner sig självmedvetna om hudirritation och missfärgning på händer och ansikte. Några estheticians specialiserar sig på att arbeta med personer med sklerodermi och kan ge tips och tricks för att kamouflera områden av huden som kan vara missfärgade på grund av tillståndet.
Använd solskydd
Även om UV-ljus kan vara till nytta för personer med sklerodermi, kan vissa mediciner för personer med systemisk skleros öka känsligheten för solljus. Genom att använda en mild solskyddsmedel kan du skydda din hud när du spenderar tid i solen.
Ett ord från Verywell
Vad är det bästa sättet att komma igång med att hantera och leva bra med systemisk skleros? Träffa andra människor med villkoret och lär dig allt du kan om det. Dina specifika symptom kan uppträda på egen väg, så håll dig inställd på din kropp och hur den förändras med olika behandlingar och aktiviteter. Håll dig delaktig i din vård och se till att du arbetar nära dina läkare för att säkerställa att du har rätt förvaltningsplan för dig.
För närvarande finns det ingen botemedel mot systemisk skleros, så hanteringen av sjukdomen är av största vikt. Hantering av systemisk skleros involverar många olika komponenter, och att leva bra med tillståndet kan uppnås med rätt mängd stöd och planering. Genom att ta kontroll över din sjukdomsprocess och vara proaktiv i din vård kan du vara säker på att njuta av en aktiv livsstil med systemisk skleros.
