Decennier sedan, var cystisk fibros (CF) ansedd som en tidig dödsdom. Att leva med CF innebar att man spenderade mycket av sin tid och kämpade för att andas och försökte undvika att leda till att leda till en otrolig död i början av barndomen. Lyckligtvis är det inte längre fallet. Idag lever människor med cystisk fibros längre än någonsin, vanligtvis till medelålders ålder.
Dagens generation upptäcker att leva med CF betyder att lära sig hantera, vågat att hoppas och hitta en ny normal.
Att lära sig att hantera en CF-diagnos
En CF-diagnos är oerhört svår och varje familj reagerar annorlunda. Att lära dig att ditt barn har en potentiellt dödlig sjukdom är en livsförändrad upplevelse. När den initiala chocken tappar, kan du börja bygga din verktygslåda med CF-färdigheter och tekniker för att ta hand om ditt barn.
Här är fyra saker varje CF verktygslåda bör innehålla.
Kunskap.Fråga, kolla, studera och läs allt om CF du kan få händerna på. Det finns mycket att lära sig, så det är bara naturligt att du kommer att få många frågor på vägen. Anteckna! Lita inte på ditt minne, det kommer att misslyckas under stressiga perioder. Skriv ner eventuella frågor som du kan ha i en notebook med liten storlek. Håll alltid din anteckningsbok med dig hela tiden och var redo att hänvisa dina anteckningar varje gång du ser dina läkare.
Stöd. Bli involverad med supportgrupper. Anslut med andra CF-patienter och deras familjer. Ingen vet vad du går igenom ganska som någon som redan har varit på samma väg. Omgiv dig med människor som kan vägleda dig när du skapar din egen väg.
En plan. Att komma igenom det dagliga livet med CF kan vara överväldigande.
Bli bekant med alla behandlingar, mediciner och terapier du behöver för att hantera ditt barns tillstånd. Skapa en plan som schemalägger alla dessa aktiviteter – mediciner, terapi, andra behandlingar – i din dagliga rutin.
Styrka.Du kan höra mycket avskräckande ord från väl meningsfulla men missinformerade människor. Kom ihåg att cystisk fibros brukade vara många saker som det inte längre är. Men andra kanske inte vet det här. Du kan utbilda andra om CF, men om du inte föredrar att det är bra också. Förvänta dig att stöta på negativitet, men låt inte det bli det bästa av dig. Försök och filtrera bort bakgrundsbruset och lyssna på de som har mest CF-erfarenhet, som ditt barns vårdgivare.
Planering för ett helt liv med CF
Nu när du har utvecklat en strategi för att hantera en CF-diagnos, är nästa steg att börja planera för den omedelbara och långsiktiga framtiden. Barn med CF kan planera för livet som vuxna eftersom vi har lärt oss bättre sätt att behandla CF. Att förebygga skador från en tidig ålder är det enda sättet att ge barn med CF en chans att bli vuxna. Detta är ett stort ansvar för föräldrarna och innebär ett nödvändigt uppoffring.
Här är tre sätt att se till att ditt barn har den bästa möjliga framtiden.
- Upprätta en rutin. CF-behandling kräver vanligen att man tar läkemedel före varje måltid, inhalerar läkemedel ett par gånger om dagen och har behandlingsbehandlingar upp till fyra gånger per dag. Att fästa dessa saker i ditt liv kan vara en utmaning. Konsistens är dock nyckeln till framgång. Planera allt du behöver göra kan hjälpa till att spara tid och lätta på bördan.
- Var flitig. När du har en rutin, försök hålla fast vid det. När saker blir hektiska kan du bli frestad att hoppa över en behandling eller skjuta upp en medicin. Gör det inte! Att sakna ett enda steg i en behandlingsrutin kan orsaka stora bakslag. Att hålla sig till en rutin kommer att hjälpa dig att hålla dig på kursen och lära dina barns goda vanor för framtiden.
- Lär dig att jonglera. Många föräldrar till barn med CF tycker att de blir så konsumerade med sina barns behov att de glömmer att ta hand om sina egna. Låt inte detta hända eller du kommer snabbt att sluta ånga. CF är ett livslångt engagemang. Det kommer inte att gå iväg. Du måste hitta sätt att göra det till en del av ditt liv utan att låta det vara hela ditt liv.
Att lära sig att leva med CF kan vara stressande för alla inblandade, men det är ofta skrämmande för syskon som kanske är för unga för att förstå vad som lever med CF-medel. Äldre syskon kan frukta att deras bror eller syster kommer att dö, vara avundsjuk på all uppmärksamhet som deras sjuka syskon får, eller känner sig skyldig att de är friska och deras bror eller syster är inte. Det är viktigt att inkludera syskon i ekvationen, se till att de inte går vilse i shuffle.
Upptäcka en ny typ av normala
Livet förändras efter en CF-diagnos. Även efter att ditt barn har nått vuxen ålder, kommer CF fortfarande att spela en stor roll i ditt liv. Ditt barn kan behöva lite hjälp med fysisk vård, även om han eller hon blir äldre. Plus, du måste fortfarande överväga deras behandlingsschema när du planerar familjehändelser.
Med ett par tweaks här och där, kan ditt barn leva ett relativt normalt liv. Människor med CF kan gå till skolan, ha vänner, spela sport, gifta sig och få barn, och till och med ha en framgångsrik karriär.
Du kan drömma stort även om du eller ditt barn har CF. Ställ in kortsiktiga mål för att hjälpa dig att uppnå din livsplan, men vara flexibel. Du kan behöva göra några justeringar längs vägen.
