Sommaren är utmanande för de flesta familjer med småbarn. För familjer med autistiska barn ökar utmaningarna dramatiskt. Lyckligtvis har familjer ett brett utbud av alternativ för sommarprogram, samt en lång lista med tips och verktyg för att göra sommaren roligare och mindre stressande.
Vad är så utmanande om sommaren?
Många föräldrar möter sommaren med en kombination av spänning och skräck.
Å ena sidan betyder sommaren mer tid med barnen; Å andra sidan betyder sommaren mer ostrukturerade möjligheter för barn att bli uttråkad eller, värre, komma i trubbel.
För att arbeta föräldrar kan sommaren betyda en stressig rush för att hitta ett sommarlägerprogram som är roligt, överkomligt och tillförlitligt. Föräldrar med autistiska barn står inför en helt annan och mer imponerande uppsättning utmaningar.
Förlust av struktur och rutin
För barn med autism är struktur och rutin synonymt med komfort och säkerhet. Ge det och livet är förutsägbart och hanterbart. Dra ut det (som händer varje år i juni) och världen vänder upp och ner. När barn med autism känner sig stressade och oroliga, visar de vanligtvis sina känslor genom beteenden som kan vara svåra eller till och med omöjliga att hantera.
Förlust av behandlingar och stöder
De flesta barn med autism har skolprogram eller terapier som betalas av skoldistriktet.
Dessa kan inkludera intensiv eller modifierad tillämpad beteendeanalys (ABA), talterapi, arbetsterapi och / eller social kompetensbehandling. Barn kan också ha 1: 1 assistenter i skolan som klarar av att hantera svåra beteenden. Vid slutet av skolåret kan dessa stöd och terapier försvinna (även om vissa familjer kan fortsätta att få tillgång till vissa terapier under hela kalenderåret).
Svårighetsproblem med att hitta lämpliga program
Skolområdena är skyldiga enligt lag att tillhandahålla förlängda skolårsprogram (ESY) under sommaren till studenter som kan komma tillbaka utan dem. Dessa program är dock sällan heltid och det är osannolikt att de innehåller alla element i ett skolårsprogram. Under tiden är det osannolikt att typiska sommarläger säger "ja" för att inkludera ett barn med mer än en mycket mild version av autismspektrumstörning. Särskilda behov läger och program är alltmer tillgängliga på vissa områden, men de är inte tillgängliga överallt och kanske inte lämpliga för ditt barns behov.
Höga kostnader i samband med lämpliga program
Även om du hittar ett sommarläger eller program för ditt barn är risken att kostnaderna blir mycket högre än vad de skulle vara för ett typiskt barn. Det beror på att autistiska barn ofta behöver mycket högre rådgivare: husbilar, och kan också kräva specialvård. Ett annat alternativ, att skicka ett barn till ett typiskt program med en assistent, kan kosta dig nästan lika mycket som "specialbehov" läger.
Stress relaterad till barnomsorg
I vissa familjer kan en förälder eller annan vårdgivare stanna hemma med barnen under sommaren. Med ett autistiskt barn kan detta vara en mycket stressfull upplevelse.
Det är inte bara ofta svårt att ta hand om ett autistiskt barn och hålla honom eller henne upptagen, men med ett autistiskt barn i familjen kan det bli svårare för hela familjen utflykter.
Utmanande semester
Sommarsemester ska vara en tid för avkoppling, men många föräldrar tycker att semester är stressiga. Föräldrar till autistiska barn kan bli överväldigade av utmaningarna att lämna hem med ett autistiskt barn, navigera restauranger och hotell och samtidigt hitta möjligheter till roligt med syskon. Lägg till det stresset av känsla dömd av utökad familj eller andra semesterfirare, och du kan behöva en semester från din semester!
Hur man övervinna sommarutmaningar
Lyckligtvis vet du exakt när sommaren kommer och hur länge den håller. Det betyder att du kan planera för framgång långt före tiden och få alla dina ankor i rad när skolans sista dag kommer. Det betyder också att du kan förbereda ditt barn och hans eller hennes supportpersonal med mycket tid att spara. Här är några tips för att göra upplevelsen mindre stressad och mer framgångsrik för varje efterföljande år.
1. Börja tidigt. Börja undersöka dina alternativ i september. Börja konversationer och planer före jul. Ta dina ankor upp i slutet av februari. Börja förbereda ditt barn och andra i april. Skjut in i sommaren med mindre stress i juni.
2. Förstå och ansöka om ESY.Utökad skolårsprogrammering är nästan säkert tillgänglig för ditt barn, men föräldrarna är inte alltid välinformerade om hur barn utvärderas för ESY. Dessutom, medan vissa distrikt erbjuder hela dagens ESY, andra erbjuder bara några timmar, medan andra är villiga att ge stöd till barn i skolor som sommarläger. Alla bör tillhandahålla åtminstone en del terapi (ofta tal, ABA och / eller arbetsterapi) under sommarmånaderna.
Ställ frågor och kolla in med andra föräldrar för att ta reda på vilka tjänster de har fått tillgång till. Distrikten kanske inte berättar hur du får tillgång till tjänster, så det är upp till dig att känna till dina rättigheter och alternativ. Wrightlaw.com, en främsta webbplats som ger råd till speciella behov föräldrar, säger:
"Om du har frågor om en juridisk fråga måste du göra egen juridisk forskning. Detta gäller särskilt för längre skolår eftersom domar i olika stater och federala kretsar har utfärdat beslut som skapar olika standarder, och standarderna för ESY har ändrats snabbt. "
3. Bygg en sommarrutin.Om du har ett barn med autism, kan du behöva avstå från sommar spontanitet – åtminstone i några år, tills ditt barn kan gå med flödet. Istället för att göra planer dag för dag, vet vad du ska göra varje dag och varje vecka. Markera planer på en kalender (eller använd ett visuellt dagligt diagram) och gå över morgondagens planer med ditt barn. Om du gör något ovanligt, använd bilder och sociala berättelser för att hjälpa ditt barn att förbereda. Om din verksamhet är väderberoende, ha ett alternativ i åtanke och dela det med ditt barn i förväg (om det är soligt går vi till poolen, om det är regnigt går vi till biblioteket). 4. Hitta, skapa eller betala för stöd.
Föräldrar med autistiska och typiskt utvecklande barn har en unik utmaning på sommaren: hur ger ditt typiska barn med vanligt sommar kul medan de också stöder en autistisk syskon? Det uppenbara svaret är "dela och erövra", vilket innebär att dela upp barnen och ha en förälder ta varje barn. Ibland är det dock helt enkelt inte möjligt. Ett annat alternativ är att hitta en vän eller släkting intresserad av att spendera tid med ditt typiskt utvecklande barn (det kan vara underbart för ett typiskt utvecklande barn att få speciell tid med mormor, till exempel). Om du har pengar eller finansiering, kan du också hyra en student eller till och med en lärare att spendera tid med ditt autistiska barn medan du njuter av en eftertraktad respit.5. Tänk på lägeralternativ.
Särskilda behov läger kan vara mycket dyrt, men i vissa fall stipendier finns tillgängliga. Dessutom kommer vissa organisationer, som Y, JCC och Rotary, att acceptera speciella behov campare på en begränsad grund till en rimlig avgift. Om ditt barn är villigt och ett läger är tillgängligt, säg ja! Tänk på att sådana läger kanske inte annonserar; du kan därför behöva göra lite forskning för att upptäcka möjligheter för ditt barn.6. Planera semester noggrant
. Det är frestande att bara "åka på semester", som avser att upptäcka och utforska nya destinationer när som helst. Men om du har ett autistiskt barn tillsammans, är en spontan semester ett recept på katastrof. Visst kan du få stillestånd (i själva verket behöver du verkligen det) men även på en strandferie behöver de flesta barn med autism ett tydligt schema och planera. Detta går dubbelt för semestrar som inkluderar utökad familj som inte redan är mycket bekant med och bekväm med ditt autistiska barn. Vet exakt vad som kommer att hända varje dag och ha alternativa planer redan i åtanke om det finns en autistisk nedbrytning eller oväntat bakslag.7. Bli ditt barns terapeut i några månader.
Medan de flesta föräldrar inte är ivriga att bli heltidsterapeuter finns det former av terapi som föräldrar kan ta på sig medan de också njuter av kvalitetstid med sina barn. Läs upp och titta på videor på spelterapi, Floortime eller Hanen-talmetoden (för att nämna några alternativ) och lära dig hur du gör vanligt tillsammans i en terapeutisk session. Även om ditt barn inte har formell behandling under sommaren (och han borde, genom ESY!), Lär han sig mycket av sin tid med dig.8. Bygg "mig tid" till din sommar.
Spendera tidsmängder med ett autistiskt barn kan vara givande, men det kan också vara frustrerande och utmattande. För att vara ditt barns bästa förespråkare, terapeut, vårdgivare och förälder, behöver du tid att gå iväg och ladda. Det kan innebära att du ordnar din tid för att dra nytta av ESY-timmar, eller, om det inte är ett alternativ, spenderar lite extra pengar till en barnvakt som "får" ditt barn. Hur som helst, låt inte dig själv bli så överväldigad att du inte kan vara helt närvarande för ditt barn.Ett ord från Verywell
