Att hitta en diagnos tar ofta tid för en person med en sällsynt sjukdom. Typiskt är det flera medicinska tester involverade och undersöks av mer än en läkare. Du kan behöva resa för en specialiserad procedur (t.ex. en CT-skanning) som inte är klar på sjukhuset i närheten av ditt hem eller har blodprover skickade till ett av de få laboratorier som testar din läkare har beställt för dig.
Du kan sluta vänta länge för att se en specialist eller för att blodprovresultaten ska komma tillbaka från det labbet eller att schemalägga ett förfarande. Det kan hända att du känner dig otålig, frustrerad eller till och med deprimerad medan du väntar på en diagnos.
Slutligen kommer dagen – du kommer att träffas med läkaren, granska testresultaten och han eller hon kommer att berätta för diagnosen. Dina vänner och familj kanske tror att du skulle vara glad att äntligen veta. Men du kanske känner dig annorlunda. Det här är några vanliga reaktioner för att slutligen ta reda på din diagnos.
Shock
Här är ett exempel. Du har en ovanlig fläck i ansiktet och går till hudläkaren och tror att det är en typ av pimple eller mol. Bara tittar på det, doktorn säger, "Det ser ut som cancer." Du börjar gråta och säga, "Det ser ut somvad?" Du förväntade dig aldrig den diagnosen.
Ibland kan du få en diagnos som är mycket svår att höra, som en sällsynt sjukdom som inte har botemedel, eller en som kommer att förkorta din eller din älskade livslängd.
Du kan vara i en sådan chock efter att ha hört diagnosen att du inte hör mycket annat av vad läkaren säger efter det.
Förvirring
För personer som diagnostiseras med sällsynta sjukdomar är en vanlig reaktion efter att ha hört diagnosen förvirring. "Jag har … vad är det igen?"och"Vad är att exakt? "Är typiska svar.
Du kanske inte förstår din sjukdom direkt. Det kan ta tid att lära sig hur en metabolisk sjukdom är, till exempel, och hur det påverkar kroppen. Dina vänner och familj kommer också att vara förvirrade eftersom de aldrig har hört talas om vad du har heller.
Relief
Även om du får en svår diagnos kan du bli lättad att äntligen veta vad det är. Nu vet du vad du kan förvänta dig när det gäller behandling och har en bättre känsla av vad resultaten kan vara. Om ditt liv har varit i drift medan du går igenom diagnosprocessen kanske du tycker att du kan börja göra planer igen.
Sorg och sorg
För en allvarlig diagnos, särskilt en livshotande, kan sorg och sorg vara mycket starka känslor. Sorg betyder djupa känslor av förlust. Du kanske känner det här förlorat din hälsa eller din förmåga att vara fri från smärta eller att du kanske inte är ute efter framtida händelser som ditt barn går ut på college eller går din dotter nerför gången vid hennes bröllop. Du kanske också har känslor av "Varför jag?"eller"Varför nu?"Du kan ifrågasätta din trosförtroende och din egen förmåga att klara av denna sjukdom. Du kan hitta dig själv att gråta enkelt.
Normala reaktioner
Alla dessa känslor är normala reaktioner efter att ha upptäckt din diagnos.
Du kan uppleva en eller alla av dem, och du kan gå igenom olika känslor vid olika tidpunkter. För de flesta människor hjälper de med att prata med vänner, familj, prästerska eller en rådgivare att de klarar av dessa känslor och ger dem en chans att diskutera diagnosen och hur det kan påverka sitt liv.
