Enligt epilepsifonden har cirka 300 000 amerikanska skolbarn epilepsi. Det betyder att de flesta skoldistrikt har åtminstone några studenter med epilepsi diagnoser. I teorin bör skolor därför ha erfarenhet av att stödja epileptiska studenter – och borde ha en bra uppfattning om de juridiska, akademiska och medicinska frågorna i samband med sjukdomen.
Men epilepsi är annorlunda för varje barn. Och det betyder att även om din skola har haft flera elever med epilepsi under de senaste åren, kan de inte ha någon erfarenhet av eller kunskap om ditt barns särskilda behov och bekymmer.
Som förälder är ditt jobb att förespråka ditt barns behov. För att göra det måste du förstå vad ditt barns behov verkligen är – och förstå de alternativ som finns i skolinställningen. Lyckligtvis, i Förenta staterna, är Personer med funktionshinder Educational Act (IDEA) skrivet för att stödja föräldrar och för att säkerställa att varje barn får personlig support.
Resurser som barn med epilepsi behöver i en skolinställning
Medan varje barn med epilepsi kommer att ha lite olika utmaningar, har alla åtminstone någon nivå av behov. Epilepsi är ofta associerad med andra sjukdomar som autism, inlärningssvårigheter eller humörsjukdomar, vilket innebär att vissa barn kan ha betydande utmaningar.
I skolan faller dessa behov och utmaningar i följande kategorier.
Medicinska behov.I många fall behöver barn med epilepsi involvera skolsjuksköterskan för att hantera mediciner, ge stöd vid anfall eller hjälpa lärare att reagera på lämpligt sätt mot anfall i klassrummet.
Om ditt barn är på ketogen diet, behöver din skola veta om och stödja ditt barns kostbehov.
Akademiska behov. Även om barn med epilepsi kan vara akademiskt kapabla (eller till och med begåvade), kommer de flesta att behöva någon grad av akademiskt stöd. Det beror på att beslag av något slag kan störa ditt barns förmåga att delta i läraren, delta i klassen, ta anteckningar eller spela in uppdrag.
sociala behov. Det finns absolut ingen anledning till att ett barn med epilepsi inte borde ha vänner. Men epilepsi sätter upp några sociala hinder. Många kamrater (och föräldrar) är förvirrade av epilepsi; vissa är oroade över att ta ansvar för en kamrater eller gäst i händelse av ett beslag, och vissa är även rädda för personer med sjukdomen.
Hantera medicinska behov
Vissa barn med epilepsi behöver ta mediciner medan de är i skolan. Detta borde inte vara ett problem: skolsköterskor är vanligtvis mer än kapabla att ge mediciner med en anteckning från en läkare och tillstånd från föräldrarna. Det är emellertid viktigt att din skolesjuksköterska förstår några problem relaterade till medicinen, såsom biverkningar eller interaktioner. Det är också viktigt att hålla kommunikationslinjerna öppna.
Din skolesjuksköterska behöver veta:
- Om du startar ett nytt läkemedel
- Om ditt barn har genombrottsbeslag eller andra symtom
- Om du har bytt läkare
- Om det finns livsförändringar som kan leda till ökad stress hemma
- Om ditt barn är i ketogen diet
- Om ditt barn behöver akut medicin mot anfall
Beroende på arten av ditt barns anfall kan du också behöva tänka på medicinska behov utanför sjuksköterskans kontor. Om ditt barn har generaliserade anfall som inte hanteras fullständigt genom medicinering, ska hans eller hennes lärare veta hur man hanterar dem i klassrumsinställningen.
Skolens sjuksköterska och administration bör också vara ombord så att det inte finns några frågor eller oro för att hantera ett beslag när det inträffar.
Det är en bra idé att diskutera frågan innan ditt barn börjar skolåret, och att bilda en tydlig, lämplig anfallshanteringsplan. Ibland kan sådana planer "migreras" från lärare till lärare och från skolan till skolan inom ett distrikt. Lärare bör veta hur man ska hålla barnet säkert under ett anfall, hur man hjälper henne att återhämta sig, och huruvida eller när man ska kontakta föräldrar, sjuksköterskor eller ett akutmedicinska team.
Hantera akademiska behov
Enligt Epilepsysamhället i Storbritannien har ungefär en av fem barn med epilepsi en inlärningssvårighet. Förutom detta:
- Barn med generaliserade anfall kan missa klass tid oftare än typiska kamrater som ett resultat av beslag, medicinska möten och andra problem.
- Barn med partiella anfall, även om de kanske inte saknar klassen, kommer sannolikt att sakna åtminstone något innehåll som presenteras i klassen som ett resultat av deras anfall.
- Läkemedel som används för att kontrollera epilepsi kan få barn att vara sömniga eller dimmiga, åtminstone tills de är vana vid medicinen.
Som barn med särskilda behov i USA kan din son eller dotter få ett brett utbud av akademiskt stöd och tjänster . Du kan lära dig allt om dessa rättigheter genom en extremt noggrann och komplett onlinehandbok som görs tillgänglig av Wrightslaw.com-organisationen. Om du har särskilda frågor eller behov, eller om du känner att du behöver men inte har råd med en specialbehovsadvokat, kan du hitta hjälp genom Epilepsifonden.
Ditt barn med epilepsi kommer nästan säkert att kvalificera sig för antingen en 504 Plan eller en Individualized Educational Plan (IEP). Båda dessa alternativ ger barn med speciella behov med stöd eller boende för framgång.
504 Planer:I grund och botten är en 504 Plan ett verktyg för att ge barnen boende som de behöver för att lyckas i det allmänna skolprogrammet. De flesta barnen som tjänstgjorts under 504 har relativt små men betydande behov.
Ett barn med epilepsi kan till exempel vara intellektuellt och socialt kapabel, men på grund av epilepsi kan de sakna delar av klassrumspresentationer eller test. En 504 kan innehålla boende såsom rätten att återta några missade tester eller ta emot eventuellt missat klassrum innehåll utan straff.
De flesta 504 planerna för elever med epilepsi inkluderar också lärarutbildning om hur man känner igen och hanterar epileptiska anfall och specifika boende för fältresor och andra potentiellt svåra situationer.
IEP:En individuell utbildningsplan eller IEP är avsedd för barn med funktionshinder som gör det svårt att få tillgång till den allmänna läroplanen. Ett barn med epilepsi och inga andra utmaningar kommer sällan att behöva ett IEP. Men många barn med epilepsi har också inlärningssvårigheter, humörsjukdomar, autism eller intellektuella funktionshinder som gör utmaningar av typiska utbildningsinstitutioner.
För dessa barn kan en IEP vara lämplig. IEP-boende varierar från specialiserade klassrum till handledning, tal eller arbetsterapi, eller till och med speciella sommarprogram.
Hantera sociala behov
Barn med epilepsi kan ha betydande sociala utmaningar. I vissa fall är utmaningarna ett resultat av epilepsi själv; i andra fall är utmaningarna förenade med relaterade frågor. Till exempel:
- Epilepsi kan göra det svårt eller omöjligt att delta i typiska barndomsaktiviteter. Det kan vara medicinsk utmanande att bli involverad i sport, gå till en vän för en sömn, eller gå med på en skolresa.
- Epilepsi kan begränsa interaktionen under skoltiden. Ett barn med epilepsi är osäkert på en klättringsstruktur vid urtaget och kan ha begränsningar relaterade till att interagera med skärmar.
- Antiepileptisk medicinering kan låta barn känna sig för trötta för att delta i efterskolans aktiviteter, eller för dimmigt för att slutföra sina läxor snabbt.
- Många barn med epilepsi har associerade problem som autism eller humörsjukdomar som orsakar allvarliga sociala utmaningar.
- Särskilda dieter kan göra många sociala situationer utmanande.
I många fall kan 504 planer eller IEPs specifikt ta itu med sociala utmaningar. Beroende på barnets behov kan boende införas för att underlätta för barnet att delta fullt ut i efterskolans aktiviteter, delta i fältturer eller på annat sätt vara en del av samhället. För vissa barn kan sociala grupper också göra en positiv skillnad.
Bottom Line
Epilepsi kan göra skolan svår, men i de allra flesta fall är det möjligt att ställa in boende och stöd för att övervinna utmaningar. 504 Planer och IEP är två viktiga juridiska verktyg som är tillgängliga för att se till att barn med epilepsi får det stöd de behöver. Föräldrar kan också vara viktiga förespråkar för sina barn genom att:
- Arbeta med lärare och administratörer för att ge viktig information, delta i utvecklingen av skolplaner och ge förslag eller hjälp efter behov.
- Att vidta åtgärder för att vara säker på att deras barn ingår som lämpligt (och efter önskemål!) I extra-curriculära och sociala aktiviteter.
- Att vidta rättsliga åtgärder om det behövs för att deras barn ska få den "fria och lämpliga" utbildning som de har rätt till.
