När ett barn är födt, har föräldrar vanligtvis alla slags förhoppningar och drömmar för framtiden. Att anpassa sig till nyheten om någon form av sjukdom är hjärtskärande, men speciellt så om barnet inte kommer att tänka eller utvecklas normalt. Medan många beslagssjukdomar kan få ett slutligt bra resultat, är vissa barnepilepsier allvarligare och associerade med inlärningssvårigheter eller tidig död.
Här är några grundläggande fakta om några få allvarliga anfallsproblem som ses hos barn.
Tidig myoklonisk encefalopati
Tidig myoklonisk encefalopati är associerad med myoklonus, en snabb muskeltrakt som uppstår i tidig spädbarn. Ett elektroencefalogram (EEG) är väldigt onormalt i dessa fall. Tyvärr är spädbarnen helt beroende av andra, och över hälften kommer sannolikt att dö inom det första året av livet.
Tidig infantil epileptisk encefalopati
Tidig infantil epileptisk encefalopati, även känd som Ohtahara syndrom, påverkar barn när de bara är några veckor eller månader gamla. Beslag är frekventa och ofta oträckliga. Ohtahara syndrom har ett typiskt EEG-mönster som hjälper till vid diagnos. De som överlever sjukdomen kan vara djupt handikappade.
West syndrom
West syndrom är uppkallat efter den engelska läkaren William James West, som beskrev sjukdomen år 1841. Västsyndrom är associerat med en klassisk triad av infantila spasmer, ett onormalt EEG-mönster som kallas hypsarytmi och utvecklingsregression.
West syndrom uppträder i ungefär en per 1900 till 1 per 3900 spädbarn. Medicin finns tillgängliga som kan behandla störningen, inklusive vigabatrin eller kortikotropin. Även dessa läkemedel brukar inte ha en stor effekt, och prognosen brukar vara mycket dålig om inte en specifik och reversibel orsak till syndromet finns.
Malign migrerande partiella infall i infancy
Detta anfallssyndrom uppträder vanligen under de första sju månaderna av livet. Kramperna är vanligtvis sällsynta att börja med, sedan öka till den punkt där det kan vara upp till 50 per dag. På liknande sätt kommer anfallet att öka i varaktighet, från sekunder till längd till minuter. En EEG verkar visa anfall som börjar i olika delar av hjärnan, snarare än att alltid börja på samma sätt. Kramperna är vanligtvis mycket svåra eller omöjliga att kontrollera, och barnutvecklingen är nedsatt.
Dravet syndrom
Dravet syndrom börjar under det första året av livet hos ett barn som tidigare hade varit bra. Det första anfallet utlöses ofta av feber. När tiden går, har barnet många typer av anfall, inklusive allmänna anfall, partiella anfall och myokloniska jerks. Den ursprungliga EEG är normal men saktar över tiden. Mellan åldrarna 1 och 4 förlorar barnet tidigare lärda färdigheter. Beslag blir eldfast mot någon form av behandling och 16 till 18 procent av barn dör, ofta på grund av status epilepticus, drunkning eller plötslig oförklarlig död i epilepsi (SUDEP).
Coping With Serious Infantile Epilepsy
Om ditt barn har en allvarlig form av epilepsi som något av ovanstående kan du känna dig hjälplös.
De flesta föräldrar skulle helst lida något själv än att se sitt barn gå igenom något som epilepsi med en utvecklingsfördröjning. Det är viktigt att komma ihåg det, bara för att en sjukdom inte får bota, det betyder inte att det inte finns någon hjälp tillgänglig för dig.
- Prata med din barnläkare och lär dig om ditt barns sjukdom. Detta kan hjälpa till att lindra en del av rädslan för okändighet, och hjälpa dig att planera för vad ditt barn behöver.
- Utbilda vänner och familjemedlemmar så att de vet vad de ska göra när ditt barn har ett anfall.
- Ta hand om dig själv, koppla av och tänka positivt. Barn tar sina ledtrådar från sina föräldrar. Om du är avslappnad, kommer ditt barn att hämta på det och vara mer benägna att vara avslappnad och glad också.
- Prata med andra människor som har gått igenom något liknande. Överväg att gå med i en supportgrupp. Utöver att bara prata om dina känslor kan du få värdefulla tips och råd.
Att ha ett barn med allvarlig utvecklingshinder är unikt utmanande och kan vara väldigt känslomässigt, men det är inte utan belöningar också. Du har fortfarande ditt eget barn, helt unikt, vem behöver dig lika mycket som någon annan baby skulle – och kanske mer. Ingen skulle vilja att deras barn skulle ha en sådan sjukdom. Men de flesta föräldrar som jag har talat med känner att den tacksamhet de har för att känna till deras barn överväger även bördorna av utvecklingsfördröjning eller tidig död.
DISCLAIMER: Informationen på denna sida är endast avsedd för utbildningsändamål. Den ska inte användas som ersättning för personlig vård av en licensierad läkare. Vänligen se din läkare för diagnos och behandling av eventuella symtom eller medicinska tillstånd.
