Över på min Facebook-sköldkörtelsupport sida frågade jag en fråga: Om du kunde ge bara ett råd till en ny sköldkörtelcancer, vad skulle det vara?
Flera hundra patienter vägde in med sina råd, och det var så många otroliga svar att jag ville dela några av höjdpunkterna.
Första sakerna först: Håll lugnet
Ett antal personer sa att den första, viktigaste är detta: "Var inte panik!" En sköldkörtelpasient sa, "Vilken bra kommer du att vara rädd till döden som jag var?" Så lugna dig först och andas! "
Bra råd. Att vara lugn och göra ditt bästa för att inte stressas är inte bara till hjälp för din tankegång, men det är också friskare för dig!
Läs böcker och gör din forskning
Många människor nämnde hur viktigt det är att undersöka, läsa och knyta på allt sköldkörtel från början. Och det betyder att du fortsätter med de senaste sköldkörtelnyheterna.
En bidragsgivare föreslog att nya patienter "gräver djupt, insisterar på noggranna tester och förklaringar, ställer massor av frågor, och om läkarna inte svarar på frågor eller beställer nyckeltester, hitta en annan läkare." En annan tillagt: "Lita inte på din läkare som din enda kunskapskälla."
En annan bidragsgivare noterade att "Det finns en stor skillnad i behandling och du måste vara medveten om den verkliga konspirationen att bara köra vissa tester, bara förskriva vissa meds och för att minimera de förödande hälsoproblemen vi lider !!" (Vet inte om kontroverserna?
Börja med att läsa om TSH Reference Range Wars nu.)
En annan läsare tyckte att det var viktigt att vara proaktiv om forskning. "Det finns alltid något nytt där ute och jag lärde mig så mycket att mina egna läkare aldrig berättade. Att lära sig nya saker kan hjälpa dig att uppmärksamma dina läkare." Vi måste vara våra egna förespråkare! "
Mina böcker nämnde också mig ett antal bidragsgivare: "Höger av fladdermusen, köp en Mary Shomon bok." En annan läsare skrev: "Jag har haft sköldkörtelsjukdom i nästan tre år nu och under de tre åren har jag haft så många vänner som har diagnosen eller misstänkt sköldkörtelsjukdom också och ärligt talat, det allra första som kommer ut ur min mun är "Var god läs Marias bok Bor bra med hypothyroidism !!" Lär dig hur man hanterar läkare "Att veta hur man hanterar läkare och hitta rätt läkare var ett populärt tema." En läsare sa, "Hitta en integrerad / holistisk medicinsk läkare om du kan, så att han / hon kommer att vara öppen för test utöver TSH och meds annan än syntetik. "
En annan läsare skrev:" Fortsätt tills du hittar en läkare som faktiskt lyssnar på dig! Det finns bra läkare som är kompetenta och stora läkare som är kompetenta och lyssnar. De är värda att vänta på. "
Utbilda dig själv, hitta en läkare som lyssnar, lita på dig själv att känna din egen kropp och vad dina" siffror "betyder för dig – ge aldrig upp att hitta din hälsa sanning och när du är i tvivel om vad som inte verkar rätt, fråga din sköldkörtel! "
En annan läsare sa det ganska tydligt: "Låt inte dig för dåliga läkare". (Inte säker på om du har en vinnare?
Här är de tio tecknen du behöver en ny läkare.)
Oavsett om du behöver en endokrinolog var också ett populärt ämne. En läsare delade: "Var öppen för idén att den mest informerade läkaren om ditt tillstånd är förmodligen inte en endo! Leta efter läkares rekommendationer från andra patienter." En annan sa: "Antag inte att du behöver en endokrinolog. Jag har haft mycket bättre tur med PA: s (Läkarassistenter). Det viktiga är att de är informerade och öppet och kommer att lyssna på dig!"
(Jag har skrivit om denna fråga i min artikel: Varför varje sköldkörtelpasient behöver inte en endokrinolog.)
En annan läsare föreslår: "Var din egen förespråkare och inte bara bosätta dig för någon läkare. Jag skulle till en endokrinolog som jag hatade och inte såg någon förändring, hade någon annan rekommenderat sin läkare som jag gick till och gör nu bra. Jag har energi, gått i vikt och känner mig bara bra! "
Slutligen säger patienter att det är viktigt att du samarbetar med rätt utövare: "Det är en kamp för din hälsa och välbefinnande. Hitta en läkare som kommer att möta slaget med dig, inte mot dig." Och "Stoppa aldrig med att kämpa för din hälsa! Om din läkare inte behandlar dig som en person, hitta inte ett laboratorieresultat någon annan!"
Behöver du en ny läkare? Läs hur thyroid patienter kan hitta rätt typ av läkare för deras sköldkörtelvård.
T3 och naturliga sköldkörteln
Många patienter nämnde fördelarna med T3 och naturligt torkad sköldkörtelbehandling förutom eller istället för deras T4-bara sköldkörtelmedicinering. En patient skrev: "Två gånger om dagen medicin, och alltid T3 !!!!" En annan sa, "Ta T3 tillsammans med T4."
Du kan lära dig mer om T3 och naturliga sköldkörteln i sköldkörtelpatienter: Behöver du T3 eller naturligt torkad sköldkörtel?
Få testad och hålla reda på dina resultat
Att bli testad regelbundet och att veta dina resultat var ett populärt tema.
En patient skrev: "Hämta dina nivåer regelbundet. Förhöj inte blodprocessen."
En annan sa, "Om du måste … självtest på laboratorier för att få blodarbetet som du behöver !! Du är värdefull!" (Läs mer om självtestning för sköldkörtelnivåer nu.)
En patient sa "Fråga om kopior av rapporter, fråga allt du inte förstår". En annan tillägg: "Få dina labbnummer !!! Gå inte bara, du är bra och inom marginalen." FÅ DIN NUMMER! " En tredje föreslog: "Få kopior av allt ditt labbet så att du kan se vad de är och gör anteckningar om hur du kände när de togs! Några läkare säger att labben ligger i det normala området när de faktiskt är 1 eller 2 högre eller lägre än normalt! Ta alltid kopior så att du kan se själv! "
Några bra tips: "Håll ett kalkylblad med alla dina labvärden. Du kan inte få en bild av dina blodprovresultat om varje test finns på ett separat papper. (Och din läkare kommer inte tro på det när du skicka honom en kopia! Han kommer att veta att du är allvarlig. Gradera siffrorna – förändringar över tiden kan vara viktiga diagnostiska. "
Ta din medicinering … och ta det korrekt
Att ta din medicin var ett populärt ämne för diskussion." En bidragare sa: "Ta med dina meds! Jag har familjemedlemmar (kusiner, kusin i lagar) som har diagnostiserats med sköldkörtelproblem och de kommer inte att ta sina meds! Jag förstår inte varför de inte bara kommer att klaga på alla de hälsoproblem de har! "(Låt som alla du känner? Läs när patienter inte kommer att ta sina skjoldkärlsmedicin.) En patient sa:" Missa inte en dag med dina meds! "En annan tillagt:" Gör inte glöm att ta med dig !!!!! Jag var 18 när jag diagnostiserades och jag trodde inget sätt skulle ett litet piller göra skillnad . Efter att min sköldkörtel har tagits bort fick jag 100 pund på ett år och nästan dog av att jag inte tog mina medar !! "(Finns det svårt att komma ihåg dina mediciner? Läs 10 kreativa sätt att komma ihåg att ta din piller.)
Flera läsare talade om att veta hur man korrekt tar medicinen. "Jag fick inte veta om jag inte tog kalcium inom 4 timmar efter att ha tagit kalcium (och jag tog mina medlar på morgonen) därför fortsatte jag fortfarande tills jag äntligen undersökte och fann ut det. Jag tar mina medlar på natten så att de är fullt absorberas i min kropp. "
En annan skrev: "Ta inte dina meds på morgonen med kalcium. Lär dig det nyligen efter 5 år med att göra det på fel sätt. ** Ugh ** Jag tar mina på natten nu."
En annan förklarar: "Se till att du tar din medicin först när du vaknar och inte äter eller dricker, tar vitaminer eller andra meds i hela 60 min. Inte ens sippa den morgonen kopp kaffe tills det har varit en timme! Sköldkörtelmedicin fungerar inte om du inte håller fast vid det här. "
Är alla nyheter till dig? Läs om kaffe, kalcium och din sköldkörtelmedicinering.
Ett annat användbart tips: "Kasta inte doser av sköldkörtelmedicin om en annan dosnivå rekommenderas om den inte löper ut. Du vet aldrig när dina nivåer kommer att förändras igen och du kan använda medlen du redan har till hands."
Få andra test du kanske behöver
En läsare föreslog: "Få jodnivåer och binjurar testade också." Det här utstationerades av en annan läsare: "Se till att dina binjurar fungerar ordentligt innan du får sköldkörtel behandling! Om en läkare inte kommer att testa dig för binjursproblem, hitta en ny läkare."
En annan läsare föreslog: "Låt dem också kolla på andra vitaminbrister som D som kan bidra till bättre sköldkörtelhälsa." (Läs varför är vitamin D så viktigt för sköldkörtel patienter).
Dietary Changes
Många läsare kommenterade de olika kostförändringar som hjälper dem att må bra, bland annat "Sluta äta vete och skära tillbaka på alla andra kolhydrater / sockerarter", "undvik artificiella sötningsmedel", "äta organiskt så mycket som möjligt" och "äter inte soja."
Det är intressant att notera att glutenfri / vetfri diet också var en populär rekommendation!
Hitta support
Patienter kände att stödet var avgörande redan från början.
En sa: "Ha ett bra, förstående stödsystem på plats för de dagarna, du kommer absolut att behöva någon att luta sig på."
En annan föreslog: "Utbilda din familj, de är vanligtvis dina bästa anhängare." (Behöver hjälp med att få din familj och vänner att få fart? Läs när din familjemedlem eller vän har sköldkörtelsjukdom: ett öppet brev till familjen och vänner av sköldkörtelpatienter.
Hitta ett stödgemenskap för andra sköldkörtelpatienter som befinner sig i alla samhällsskikt deras kamp. Det är en pågående process och livet kommer aldrig att vara som vi förväntade oss att det är, men med ett samhälle att vända sig till dina erfarenheter kommer inte att alienera. "
Slutligen … Var patienten, men ge inte upp
En patient sa: "Du är inte ensam, du är inte galen. Ge aldrig upp och ge aldrig in."
Och äntligen summerar en sköldkörtelpasient perfekt: "Lär dig att ha mycket tålamod. Det här är en lång resa utan några Snabba lösningar. Gå inte med den första läkaren som du hittar och om det finns en lång väntelista att se, det är ett gott tecken på att han eller hon är bäst. Var inte upprörd eller besviken över dig själv när saker Gå inte som planerat. Lär dig att älska personen som ser tillbaka på dig i spegeln, för att inget av detta är ditt fel Det kommer att finnas tillfällen när du känner dig ledsen och trött … ge in och vila på dessa dagar. Dra full nytta av de dagar du känner dig bra; du kommer att vara nöjd med belöningarna i slutet av dagen. Och mest av allt, ge inte upp eller bosätta sig. "
