Föreningen med metastatisk bröstcancerprojekt (ACCC) är ett utbildningsinitiativ som tar itu med kommunikationsbehoven och frågorna hos kvinnor och män som lever med metastatisk bröstcancer. Det primära målet med detta initiativ är att förbättra behandlingen och hanteringen av metastatisk bröstcancer i samhällsinställningen. Avon Breast Cancer Crusade, Cancer Support Community och Metastatic Breast Cancer Alliance delar deras kompetens och resurser som ACCC-partners i detta initiativ, med finansiering och stöd från Pfizer Oncology.
"ACCC Metastatic Breast Cancer Project adresserar direkt ett behov som identifierats som en del av vårt Bröstcancer: Ett Story Half Told-initiativ-behovet för att generera mer produktiva diskussioner mellan läkare och patienter med metastatisk bröstcancer", säger Julia Perkins Smith, MD, Nordamerika Medical Affairs Lead, Pfizer Oncology. "Pfizer är djupt engagerat i att hjälpa till att möta MBC-gruppens unika behov och vi är glada att stödja det innovativa arbetet ACCC gör på detta område. Precis som ACCC, hoppas vi att detta projekt kommer att göra det möjligt för patienter med MBC att få bättre förståelse för sin sjukdom och ha en starkare röst i sitt beslutsfattande. "
Kommunikationsproblem
För patienter: En diagnos av metastatisk bröstcancer har inneboende kommunikationsproblem; Det är ofta missförstått. Ibland har även patienter svårt att förstå när deras onkolog talar till dem om sin metastasiska sjukdom, behovet av livslång behandling, förväntade biverkningar och hur deras sjukdom kommer att påverka deras livskvalitet och förväntad livslängd.
I början är många patienter överväldigade av sin diagnos och vad de får veta de är ovilliga att ställa frågor. Även när patienter fortsätter behandling, delar vissa patienter inte sin rädsla med medlemmarna i sitt vårdteam eller ber om det emotionella stöd de behöver. De begränsar ofta sina diskussioner med den medicinska onkologen för att hantera biverkningar och effektiviteten av den nuvarande behandlingen.
Enligt en onlineundersökningsrapport som utförs av Cancer Support Community rapporterade en majoritet av metastaserade bröstcancerpatienter att ha god kommunikation med deras vårdpersonal. Men 2 av 5 patienter uppgav att de inte diskuterade djupare oro över deras emotionella hälsa, behandling, symtom och livskvalitet.
"Individualiserad information om metastatisk bröstcancer är en kritisk faktor för ett välgrundat deltagande i beslutsfattandet. Information spelar också en viktig känslomässig roll för att minska osäkerheten, bristen på kontroll och nöd. Ändå får många patienter inte tillräcklig information från sina vårdgrupper. deras förståelse av arten av sjukdomen och behandlingsmålen är ofta fattig; många tror att de kommer att botas. Begränsningar av tid och resurser i upptagna onkologipraxis kan leda till dålig dialog mellan patient och läkare, inklusive envägs "läkarkunnande" kommunikation. Patienter rapporterar också förvirring om tillförlitliga informationskällor. "RapporteradeKatherine Crawford-Gray, chef för Metastatic Breast Cancer Alliance.
För allmänheten: Medan det finns omfattande medvetenhet om bröstcancer som ett resultat av meddelanden som visas på TV och radio, och i utskriftsmedier, fokuserar dessa meddelanden vanligtvis på bröstcancer i tidigt stadium, inte i stadium IV, metastatisk bröstcancer.
Ändå sätter uppskattningar antalet patienter som lever med metastatisk sjukdom vid mellan 150 000 och 250 000 i USA. Varje år dör 40 000 metastaserade patienter av sjukdomen. Cirka 6-10 procent av alla nyligen diagnostiserade bröstcancer är metastaserade. Mellan 20-30 procent av alla bröstcancer kommer att bli metastaserande, som inträffar 5, 10, 15+ år efter behandling för bröstcancer i tidigt stadium.
Metastatisk bröstcancer är det mest avancerade stadium av bröstcancer, med cancer som har spridit sig utanför bröstet till avlägsna organ som lungor, lever, hjärna och ben. Även om det är behandlingsbart, är det inte härdbart.
Det passar inte med de "må bra" meddelandena om överlevande bröstcancer, som ofta kommuniceras på tv, radio och i pressen.
Eftersom metastatiska patienter lever i en kultur där överlevande anses vara det vanliga resultatet efter avslutad behandling, känns många med metastatisk sjukdom som utomstående inom bröstcancercommunityen. De uppmanas ofta av familj och vänner att förklara varför de måste vara i behandling för resten av livet.
Enligt den metastatiska bröstcancerorganisationen (MBC) Alliance är offentliga budskap om bröstcancerens botemedel och överlevnad så övergripande att personer som diagnostiserats vid Steg IV med metastatisk bröstcancer kan stigmatiseras av den uppfattning som de inte har tagit hand om av sig själv eller genomgår årlig screening.
Översikt över metastatisk bröstcancerprojekt
Marianne Gandee, biträdande direktör, Provider Education, ACCC, beskriver projektet som "Vårt metastatiska bröstcancerutbildningsprogram syftar till att bemyndiga MBC-patienter genom att ge sina vårdgivare verktyg och resurser för att hantera luckor i vårda och förbättra kommunikationen mellan patienter och leverantörer. "
Projektet kommer att ge:
- Webbplatsbesök på anläggningar med program som visar effektiva metoder vid behandling och patienthantering.
- Informationsdelning om det aktuella tillståndet för metastatisk behandling av bröstcancer och patienthantering.
- En webbsida och app
- Utbildningsmaterial som är lämpliga för alla medlemmar i cancervårdsgruppen. En arbetsbok om effektiva metoder vid vård av metastasala bröstcancerpatienter.
- Tillgång till Cancer Support Community: s Cancer Experience Register: Metastatisk bröstcancer.
- Under 2007 utvecklades verksamhetsplaner för att hjälpa ACCC-medlemsprogrammen imp behandla och hantera kvinnor och män med metastatisk bröstcancer.
- Sammanslutningen av gemenskapens cancercentrum, en nationell förespråkare och utbildningsorganisation sedan 1974, är ett forum för att hantera problem som påverkar gemenskapens cancerprogram rikstäckande. Som sådan kan ACCC utnyttja sina resurser och dess partners i Metastatic Breast Cancer Project för att nå och hjälpa sina medlemmar att ta itu med kommunikationsbehoven hos patienter med metastatisk bröstcancer. Medlemmarna omfattar över 22 000 cancervårdspersonal från 2000 sjukhus och praxis rikstäckande. Gemenskapens onkologer behandlar mer än 75 procent av cancerpatienterna.
ACCC: s ordförande Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP uppgav: "Eftersom vi strävar efter att leverera personlig, patientcentrerad vård, måste vi ge patienterna möjlighet att delta fullt ut i tvåvägssamtal med sina leverantörer." Det metastatiska bröstcancerprojektet är utformad för att göra just det genom att utöka den nuvarande bröstcancersamtalet för att hantera luckor i kommunikationen mellan tidig och metastatisk sjukdom; och förbättra kommunikationen kring behandling och hantering av metastatisk bröstcancer i samhällets onkologi-inställning.
Partners roller i det metastatiska bröstcancerprojektet "Avon Breast Cancer Crusade är
stolt över att hjälpa till att skina ett starkt ljus på MBC-patienternas och deras familjeras unika behov och förbättra förmågan hos bröstcancercommunityen som helhet att bättre möta dessa behov, säger Carolyn Ricci, programchef, Avon Breast Cancer Crusade."Den metastatiska bröstcanceralliansen anser att partnerskap, som det vi har med Föreningen för gemenskapens cancercentrum för deras metastatiska bröstcancerprojekt, är avgörande för att vi ska påverka betydande förändringar som leder till att förbättra livskvaliteten och kvantiteten av livet för personer som lever med metastatisk bröstcancer. Vår roll i att arbeta med ACCC är att föra våra medlemmars kompetens till forskning och utveckling av initiativ. En av fördelarna med Alliansen är att vi bättre kommer att förstå kommunikationsbehoven hos gemenskapens cancerkliniker och, förhoppningsvis, kunna spela en mer aktiv roll i att arbeta med centren för att möta dessa behov.Alliansen har beställt Dr Corrine Ellsworth Beaumont för att undersöka de kommunikationsbarriärer som finns och föreslå nya sätt att ta itu med dem. Som en följd av fas 1 av denna forskning, pilotar vi ett kommunikationsverktygssats som bygger på visuell design med minsta text. Vårt partnerskap med ACCC i sitt Metastatic Breast Cancer Project hjälper till att ge sitt medlemskap kunskap om och tillgång till denna innovativa resurs ", säger Katherine Crawford-Gray, chef för Metastatic Breast Cancer Alliance.
Cancer Support Community: s Cancer Experience Register, det enda registret i sitt slag, låter patienter och vårdgivare dela sina unika erfarenheter för att förbättra livskvaliteten för personer som lever med en cancerdiagnos. En särskild del av registret är inriktat på att förstå de sociala och känslomässiga behoven hos personer som lever med metastatisk bröstcancer. Information som hämtats från registret kommer att ge partnerna spetskompetens kring utmaningarna i samband med metastaserad bröstcancer. Dessa resultat kommer att bidra till utvecklingen av skräddarsydda resurser och verktyg och hjälpa till att utveckla patientcentrerad vård ", säger Joanne Buzaglo, doktor, senior vice president, forskningsinstitut av Cancer Support Community. Ett ord från Verywell
Om du har metastatisk bröstcancer behöver du och förtjänar ett cancervårdslag som är öppet för att svara på dina frågor och tar dig tid att lyssna på hur du känner. Om du nyligen diagnostiseras, om du inte har ett tillfredsställande förhållande med en onkolog som lyckades din behandling För en tidigare bröstcancer måste du hitta en medicinsk onkolog. Det är en bra idé att träffa två eller flera onkologer innan du väljer vem som ska hantera din pågående vård.
Förutom att tala om din behandlingsplan kommer dessa möten att ge du får möjlighet att bestämma din komfortnivå med varje onkolog eftersom han eller hon kommer att vara en integrerad del av din vård. Du måste känna att du kan prata med din medicinska cologist och andra medlemmar i ditt vårdlag om alla bekymmer som påverkar din livskvalitet.
Att gå med i en stödgrupp av metastaserade bröstcancerpatienter hjälper till att minska isoleringen du kan känna. Det ger dig möjlighet att dela med andra som kan relatera till det du upplever.
Gå med i avsnittet Cancer Experience Registry för kvinnor och män som lever med metastatisk bröstsjukdom är ett bra sätt att dela dina erfarenheter, få tillgång till resurser och lära av andra med metastatisk bröstcancer. Registret är ett onlinemiljö. Det är gratis, konfidentiellt och tillgängligt för alla som har diagnostiserats med cancer eller är vårdgivare för en cancerpatient.
