Följande är ett fiktivt redogör för hur en dag kan vara för någon som har Crohns sjukdom eller ulcerös kolit.
Alla handlar med IBD på egen väg. Under de senaste åren bloggar fler och fler människor om sina erfarenheter och till och med grundar nya supportgrupper, både online och i person. Ändå försöker den genomsnittliga personen med mild till måttlig IBD sannolikt att komma igenom de dåliga dagarna utan att förlora sitt jobb eller sluta på sjukhuset. Förhoppningen är att detta kommer att bli en läsningsläsning för personer som inte har IBD: vänner, släktingar, till och med läkare.
Detta är ett redogör för vad som kan betraktas som en dålig IBD-dag.
Morgon
Du vaknar i morse, inte alls känner dig vilad eftersom det är svårt för dig att få en god natts sömn – det finns för många saker för att hålla dig vaken.
När du ligger där, villig att samla energi för att komma ur sängen, gör du en mental anteckning för dig själv att du måste byta lakan i kväll när du kommer hem. Ett av problemen med att hålla dig vaken igår kväll var nattsvetten. Du vaknade flera gånger i en kall svett. Du sover vanligtvis på en handduk, så när du vaknar i svett kan du bara ta bort handduken och sedan ligga ner på de torra lakan nedan. Men det är inte bekvämt att sova på en handduk – det finns en anledning att lakan inte har en tupplur. Igår kväll har du helt glömt ditt lilla handdukstycke. Kanske hoppades du bara att den här natten skulle vara annorlunda.
Du slår på din snooze-knapp igen.
Du var utmattad när du kom hem från jobbet igår kväll.
Ibland är du så trött och känner dig sjuk och feberig som om du har influensa. Du har inte influensa, men du gör dig lite soppa och klättar in i sängen så fort du kan ändå. Du får inga sysslor uppnådda, och du får inte gå ut på middag eller dricka med vänner. Du kan knappt hålla den ihop tillräckligt för att äta din soppa och hitta fjärrkontrollen så att du åtminstone kan titta på TV medan du väntar på sömn att komma.
Men sömn tar tid, även genom utmattning, för att du är upp och ner till badrummet om och om igen. Du försöker fördröja det. Du ligger där och önskar att det skulle sluta, bara vill gå och lägg dig. Du vill stanna i din säng där det är varmt och bekvämt. Varje gång du går på toaletten fryser du och rysar. Det är alltid detsamma: mer diarré. Du undrar hur du kan gå till toaletten så många gånger när du inte har ätit mycket under dagen. Händerna är torra och ömma från att tvätta dem efter varje badrumsbesök. Din botten är också öm, och du måste komma ihåg att köpa mer våtservetter när du är i affären. Om du använde toalettpapper, skulle din botten vara rå, vilket gör det nästan omöjligt att sitta.
Det finns lite blod i toaletten och på pappret. Det är bara en liten mängd (den här gången), så du tror inte att det kommer från din kolon. Du tänker vagt att det kommer från ett hemorrojder, vilket inte är överraskande, med konstant diarré och torkning som följer. Åtminstone hoppas du verkligen att det bara är hemorrojder eller två. Du skulle använda en aktuell hemorrojder grädde, men du skulle bara torka bort den varje gång du går på toaletten. Bättre att vänta med att använda det på en tid när du inte kommer till badrummet lika mycket.
Du inser att du måste sluta slå din snooze och faktiskt komma ur sängen. Du måste göra dig redo för jobbet. Åtminstone vaknade du inte med ett brådskande behov av att gå på toaletten. Många gånger vaknar du och behöver toalett på nytt. I själva verket är du ofta uppe för ditt larm, även om du ofta kryper tillbaka i sängen för några minuters vila tills ditt larm går av.
Ibland har du ens drömmar om badrum. Du är säker på att människor som inte har IBD har dessa drömmar också, men de är särskilt irriterande för dig. De är nästan som mardrömmar, där du inte kan hitta ett badrum när du behöver en.
Ibland har du också drömmar om att dina tänder faller ut eller är så illa att du inte kan röra sig. Du kan inte fly från IBD även i dina drömmar. Du tänker vagt på åtkomstloven som har passerat i vissa stater (men inte din) och som du har läst om sociala media och bloggar. Om det passades i ditt tillstånd, skulle det göra skillnad i ditt liv? Du tycker om att bli mer involverad i IBD-förtal när du mår bättre.
En dusch är himmelsk, och du tänker på vad du ska äta till frukost. Du är inte exakt hungrig, för du är trött på att tänka på ditt eget matsmältningssystem, men du måste ha något att äta för att kunna gå runt din dag och för att stoppa din mage från att växa. Det säkraste valet verkar vara toast och vatten. Kanske lägger du lite sylt eller smör på din skål, eller kanske lite jordnötssmör, vilket skulle ge dig en fin bit av fett och energi.
Andra människor är ibland avundsjuk på din tunna ram, men det kommer till ett bra pris. Du njuter inte av det sätt som en frisk person skulle. Du har inte självförtroende eller energi att bära de senaste trenderna och gå ut till klubbarna. Många av dina pengar går till medicinering och läkarbesök. Du oroar dig för att du en dag kommer att ha en stor kostnad, till exempel en resa till akutmottagningen eller operationen, och du försöker därför vara sparsam. Du tjänar naturligtvis pengar på jobbet, men du har också en oro för att din förmåga att fördjupa din karriär och öka din lönsamhet är begränsad på grund av din hälsa.
Du tar inte sjuka dagar mycket ofta. Faktum är att du förmodligen tar färre sjukdagar än människor som är mycket hälsosammare än du är. Du bor i rädsla för att din arbetsgivare ska ta reda på ditt tillstånd och skjuta dig på grund av den potentiella kostnaden för din framtida vård och vad det skulle göra för sina försäkringspremier. Du är väldigt sjuk, faktiskt, om du ringer till jobbet eller tar dig tid att gå till läkarens möte.
Läkarens möten. Du ser inte ofta din gastroenterolog. Du vet att du ska ha kolonoskopier regelbundet, men det är svårt att ta dig till doktorn och sedan till sjukhuset eller kliniken för test. Om du känner dig OK, verkar det inte vara en prioritet. Men när symtomen kommer tillbaka, ringer du och gör en gastro-möte. Du har avgått dig själv till verkligheten av din sjukdom: det kommer och går.
Den här gången borde du dock ringa. Du har sett lite blod på toaletten, och även om du är ganska säker på att det kommer från ett hemorrojder, kommer din läkare fortfarande förmodligen att vilja göra en rektaltest för att vara säker. Du bör också ta upp feber och diarré eftersom det kanske är dags för en förändring av medicinen eller en ökning av dosen av medicinen du tar.
Arbeta
Du drar dig in i jobbet och lägger ett leende på ditt ansikte. Du vill vara en hälsosam, produktiv medlem i samhället med vänner och ett socialt liv, men på dagar som idag är det mycket svårt att göra mer än det minsta minimumet.
Tack och lov Du har ett jobb där du kan gå på toaletten när du behöver. Ibland, om du är i ett möte, kommer du att fejka en hostande eller nysnande passform för att ducka ut dörren och använda badrummet. Du är säker på att ingen verkligen bryr sig mycket, men du vill hellre att de inte känner till den riktiga orsaken du plötsligt behöver lämna. Vissa människor är mycket bra med att tillhandahålla "biobrott" i sitt mötesschema, men andra verkar ha blåsor av stål och tar inte hänsyn till att andra människor behöver besöka toaletten.
Idag finns inga möten, och lycklig, ingen affärslunch eller middag. Du vet att du antagligen är överkänslig mot det, men mer än en gång har dina matval på arbetsfunktioner ifrågasatt. Varför beställer du den enklaste skålen på menyn och dricker bara vatten eller kanske lite gingeröla? Du brukar skaka av det och säga att du bara inte är äventyrlig, du äter bara mat som du kan identifiera, eller att du tittar på din vikt. Du vet att dina kollegor inte betyder att vara okänsliga; de har ingen aning om att du lever med sjukdom och att att äta nya matar i en obekant restaurang kan stava katastrof för dig.
Kväll
Du avslutar din dag och lämnar för att gå hem. Du rusar inte ut vid pricken klockan fem igen, för att du inte vill se ut som om du bara räknar timmarna innan du kan komma hem och slappna av i din säng. Du kommer ihåg dagarna för gymnasiet och högskolejobb där du slog en klocka och kunde bara gå på toaletten på raster. Det var mycket svåra tider fyllda av ångest.
Du oroar dig för att du oroar dig för mycket. Du borde noga besöka en mentalvårdspersonal för att prata om din ångest, och hur du bor med IBD har påverkat din personlighet och dina tankar. Du kommer ihåg hur du var före diagnosen: du tänkte inte på var badrummen var. Sanningen är att du inte ens kan komma ihåg att ha en "normal" avföring. Det måste ha varit en så viktig del av ditt liv på en gång. Du kommer aldrig ihåg att tänka på matsmältningsvägarna tills det började förråda dig. En dag jobbar du med modet att fråga din gastroenterolog för hänvisning till en psykiatrisk professionell som har erfarenhet av personer som har IBD. Du vet att du sätter på för en show för din läkare – du borde förmodligen låta honom se hur rädd och sårbar du är. Men du är van att lägga på ett modigt ansikte, och därför har han ingen anledning att tro att du ofta är orolig eller orolig.
När du klättrar upp i sängen med din soppa (åh, du måste byta lakan innan du somnar), du tänker på vad du är tacksam för. Du har jobb, du har ett hem. Du kan gå på internet när som helst dag eller natt och prata med dina vänner som har IBD. Du har aldrig träffat de flesta av dessa personer personligen, men bara pratar med dem via forum och sociala medier. Många av er har samma typer av problem, och även om du är långt borta över hela världen (även om de främst är i Kanada, USA, Storbritannien och Australien), kan du hjälpa varandra med de svårigheter som IBD ger. Och ibland delar du bara de senaste skämt, för det är inget som är roligare än en bra poop joke.
Du berättar för dig själv att om du inte mår bättre imorgon, kommer du att ringa till din läkare. Tre dagar som detta innebär att du definitivt behöver lite hjälp vid hanteringen av symtomen. Men du hoppas du kommer att må bättre och att diarré slutar ikväll. Och kanske kommer det.
