Förståelse av juvenil fibromyalgi

Översikt

Fibromyalgi (FMS) är ett kroniskt smärtstillstånd som oftast diagnostiseras hos kvinnor i fertil ålder eller äldre. Men vem som helst kan få det – och det inkluderar barn och tonåringar.

I barn kallas denna sjukdom juvenil fibromyalgi syndrom (JFMS). Du kan också komma över juvenil primär fibromyalgi syndrom. "Primär" betyder i det sammanhanget att det inte åtföljer annan reumatisk sjukdom, såsom artrit eller lupus.

Om den åtföljer en annan sådan sjukdom kallas fibromyalgi "sekundär".

Vi vet inte mycket om JFMS, och många läkare är inte medvetna om att unga kan få detta tillstånd. Men vi lär oss mer hela tiden och medvetenhet och acceptans i det medicinska samhället är på väg.

Det är skrämmande att misstänka att ditt barn har JFMS eller att få dem att diagnostisera med det. Försök att hålla några viktiga punkter i åtanke:

• JFMS är INTE en terminal sjukdom
• flera behandlingsalternativ finns tillgängliga med korrekt behandling och hantering, ditt barn kan leva ett helt liv
• Innan du tittar på informationen specifikt för JFMS är det viktigt att få en grundläggande förståelse för FMS.

I FMS, misslyckas nervsystemet när det gäller smärta. Det förstärker smärtsignaler och sänder signaler som bara ska vara obehagliga i smärta.

Eftersom smärta inte kommer från en viss ledd eller muskel kan den när som helst vända sig någonstans i kroppen.

Smärta kan röra sig från ett område till det andra, vara konstant i specifika områden, eller båda. Svårighetsgraden kan också fluktuera vildt också.

Alla former av FMS kan innebära dussintals symtom som också har mycket varierande svårighetsgrad. I vissa människor kan symtomen vara ganska konsekventa, men i andra kan de komma och gå.

Det är vanligt att se ett fläckmönster (perioder med svåra symptom) och remissioner (tider då symtomen är nedsatta eller frånvarande.)

Medan FMS traditionellt har behandlats av reumatologer, som forskare har hittat fler och fler neurologiska egenskaper, har det börjat behandlas av neurologer också.

FMS påverkar också immunsystemet och hormonerna. Detta orsakar en mängd symtom som kan tyckas ha inget att göra med varandra och kan göra sjukdomen verkar bisarr.

Symptom

De primära symptomen på JFMS inkluderar:

Utbredd smärta och ömhet

• Utmattning
• Oskyddad sömn
• Morgonstyvhet ≥ Huvudvärk
• Ångest
• Tight muskler
• Mindre vanliga symtom kan innefatta:
• Kognitiva problem, inklusive koncentrationsbesvär (kallad "fibro mist" )

Yrsel / ljusthet

• Många fall av JFMS inkluderar överlappande tillstånd. De förvirras ibland för symptom på JFMS men kan behöva diagnostiseras och behandlas separat. Vanliga överlappningsförhållanden inkluderar:
• Depression

Irritabel tarmsyndrom (IBS)

• Sömnssjukdomar (annan än oförskämd sömn), särskilt sömnapné, rastlösa bensyndrom och periodisk benrörelse
• Orsaker och riskfaktorer
• JFMS är inte särskilt vanligt. Forskare uppskattar att mellan en och två procent av skolåldern kan ha det.

Vi vet att JFMS diagnostiseras oftast under tonåren, och tjejer är mer troliga än pojkar som ska diagnostiseras med det.

Många barn med detta tillstånd har en nära familjemedlem med vuxen FMS, ofta deras mamma. På grund av detta misstänker experter att det finns en genetisk länk men har ännu inte klämt ner den.

Vissa fall av JFMS verkar utlösas av infektioner, allvarlig kroppsskada eller emotionellt trauma. Andra (sekundärfall) kan delvis orsakas av andra tillstånd som orsakar kronisk smärta. Detta antas bero på förändringar i hjärnan som kan omstrukturera de områden som behandlar smärtbehandling.

Diagnos

Det finns inget blodprov eller skanning som kan diagnostisera JFMS, men din läkare kommer att behöva göra flera tester för att utesluta andra potentiella orsaker till ditt barns symtom.

En diagnos av JFMS är generellt baserad på en fysisk tentamen, medicinsk historia och diagnostiska kriterier. Ditt barn måste ha alla huvudkriterierna och minst tre av de mindre kriterierna nedan.

Viktiga kriterier

Utbredd smärta på tre eller flera platser i minst tre månader

Ingen annan orsak till symtom

• Normala testresultat för liknande tillstånd
• Smärta i fem av de 18 FMS-anbudspunkterna
• Mindre kriterier
• Kronisk ångest eller spänning

Utmattning

• Dålig sömn
• Kronisk huvudvärk
• IBS
• Subjektiv mjukvävnadsvullnad
• Smärta som förvärras av fysisk aktivitet
• Smärta som förvärras av förändringar i väder
• Smärta som förvärras av ångest och stress
• Vissa läkare kan använda de diagnostiska kriterierna för vuxna FMS som har har visat sig vara nästan lika exakt hos barn som JFMS-kriterierna.
• Om din läkare inte är bekant med JFMS och hur det diagnostiseras kanske du vill se en specialist. Barnreumatologer har mer utbildning för att känna igen och diagnostisera detta tillstånd.

Behandling

Den rekommenderade behandlingsmetoden för JFMS är en kombination av flera behandlingar, och det involverar vanligtvis flera läkare. Det finns ingen bot för JFMS, så behandlingar syftar till att minska symtomen och förbättra funktionaliteten.

Vissa behandlingar har studerats specifikt för JFMS, men läkare använder också behandlingar som endast har studerats i vuxen FMS.

Eftersom de specifika symtomen och deras svårighetsgrad kan variera mycket, bör behandlingen anpassas till individen. Behandlingsalternativ inkluderar:

läkemedel

näringstillskott

• fysisk terapi
• ett särskilt strukturerat träningsprogram
• kognitiv beteendeterapi
• stödgrupper
• Läkemedel innehåller ofta icke-beroendeframkallande smärtstillande medel, SSRI / SNRI-antidepressiva medel, lågdos tricykliska antidepressiva medel, muskelavslappnande medel, anti- inflammatorier och sömnhjälpmedel.
• Några populära kosttillskott för FMS inkluderar:

SAM-e

5-HTP

• vitamin D
• vitamin B12
• magnesiummalat
• Många andra kosttillskott används också för detta tillstånd, och vissa används på grund av symptom.
• Fysioterapi kan hjälpa till att sträcka och stärka musklerna och förbättra muskeltonen, som alla kan hjälpa till att minska smärta. Det är viktigt att du väljer en fysioterapeut som förstår FMS.

Övning anses vara nyckeln till behandling av alla former av FMS. Det måste dock skräddarsys för barnets träningstoleransnivå. Längden och intensiteten i träningspasset bör ökas väldigt långsamt för att undvika utlösande symtomfläck.

Kognitiv beteendeterapi (CBT) är den JFMS-behandling som fått mest uppmärksamhet från forskare. Det handlar om att utbilda barnet om känslomässiga hanteringsstrategier samt sätt att hantera tillståndet, såsom stimulering, god sömnsvanor och följande behandlingsregimer. Inte all forskning går överens, men övervägande av studier pekar på CBT som en effektiv behandling för JFMS.

En del forskning tyder på att ett träningsprogram kombinerat med CBT kan vara särskilt fördelaktigt.

Stödgrupper, särskilt de som riktar sig till lämplig åldersgrupp, kan bidra till att förhindra känslor av isolering och vara "annorlunda". Om du inte har tillgång till supportgrupper kan du kanske hitta en online som passar ditt barn.

Att hitta den bästa uppsättningen behandlingar för ett barn med JFMS tar tid och experiment. Det är viktigt för både föräldrar och barn att förstå att inte alla behandlingar kommer att fungera och det finns troliga insatser under vägen.

Prognos

Prognosen för barn med JFMS är faktiskt bättre än för vuxna med FMS. Vissa barn återhämtar sig väl och har betydligt mildare symptom som vuxna. De som hittar och håller fast vid effektiva behandlingsstrategier kan inte ens uppfylla diagnostiska kriterier efter några år.

Vissa kan dock fortsätta att få symptom i vuxen ålder. Det är också möjligt att symptom till stor del går bort, bara för att komma tillbaka senare i livet.

Oavsett vad som händer är det viktigt att komma ihåg än att många med FMS leder full, produktiv och lycklig liv.

Utmaningar

Barn med JFMS kan möta många problem på grund av sin sjukdom. De kan känna sig "freakish" eftersom de inte är som sina vänner och klasskamrater. De kan känna sig isolerade eftersom de måste dra sig ur många aktiviteter. Studier visar att de saknar mycket skola, vilket kan leda till akademiska problem och stress.

Dessutom kan de ha vuxna i sitt liv som ifrågasätter om de är faktiskt sjuka. Människor kan se dem som lat och försöker gå ur jobbet. Den emotionella inverkan av dessa attityder kan vara signifikant och kan påverka barnets förmåga att klara av tillståndet, fysiskt och emotionellt.

Om ditt barn saknar mycket skolan, kanske du vill utforska alternativ som handledning, online skola eller hemundervisning.

När ett barn är sjuk, påverkar det hela familjen. Komplicerar saken, eftersom FMS tenderar att springa i familjer, har många barn med JFMS förälder med FMS. Det kan vara till nytta för hela familjen att ha rådgivning för att hantera de problem och svårigheter som är inblandade.

Juvenile FMS vs. Adult FMS

Eftersom vi inte har mycket information specifikt om JFMS, kommer du och din läkare troligen att behöva förlita sig på information om den vuxna formen av sjukdomen. De är i allmänhet ganska lika, med några viktiga skillnader. I JFMS:

Färre budpunkter krävs för en diagnos

Sömnstörningar tenderar att vara större

• Smärta tenderar att vara mindre
• Prognosen är bättre
• Inflammation kan vara högre
• Vissa mediciner är olämpliga för barn eller lägre doser kan behövas
• Särskild uppmärksamhet måste ges till relationer med kamrater och familjemedlemmar. Forskning tyder på att barn med JFMS som också upplever ångest eller depression har det svåraste sättet att fungera.
• Som förälder är det viktigt för dig att lära dig hur du tar hand om ditt barn med JFMS och också för att förespråka dem med utökad familj, skolpersonal och andra människor som de befinner sig i. Din kunskap, support och kärlek kan gå långt när det gäller att hjälpa ditt barn att leva med denna sjukdom.