Fråga:
"De flesta människor i mitt liv vet ingenting om fibromyalgi. Jag har försökt att förklara det, men det är så komplicerat att jag bara inte vet hur man gör det, speciellt när min fibro dimma är dålig.
Hur kan jag förklara fibromyalgi på ett sätt som folk kommer att förstå?"
Svar:
Fibromyalgi kan definitivt vara svårt att summera. Ofta är symtomen så bisarra och förvirrande att vi inte förstår dem själva!
Det är bäst att hålla saker enkelt och hitta jämförelser människor kan relatera till. Du kanske vill ha några olika förklaringar redo för olika situationer. Till exempel vill du ha ett riktigt snabbt svar för att säga en avslappnad bekantskap vid en social händelse, medan du kanske vill ge lite mer detaljer till en nära vän eller familjemedlem.
Förmodligen den enklaste, tydligaste förklaringen är:
- Fibromyalgi är som en migrän över hela kroppen.
De flesta människor, oavsett om de har haft en eller inte, har en ganska bra uppfattning om vad migrän är, så det är så meningslöst för dem.
Naturligtvis handlar den förklaringen bara om en aspekt av vår sjukdom-smärta. Om du vill att någon ska förstå din trötthet, fibro dimma eller upp och ner, behöver du ett annat tillvägagångssätt.
Förklara trötthet
Bara om alla har haft en trötthet sjukdom som influensa eller strep hals, så de kan vara bra jämförelser. Jag har också haft lycka till med den här:
- Du vet hur du känner när något väcker dig på mitten av natten, efter bara några timmars sömn? Så är det som varje morgon, oavsett hur mycket jag sover. Ibland känner jag mig så hela dagen.
Andra saker du kan jämföra med är:
- utmattning av att vara en ny förälder
- ha en baksmälla
- dra en all-nighter i college
- svår jetlag
- kommer ut ur anestesi
Förklara Fibro Fog
Förklara din kognitiva dysfunktion, Återigen lönar sig att lita på gemensamma erfarenheter.
Vem har inte gått in i ett rum och glömt varför de var där? Eller kämpade för att hitta rätt ord? Det händer med alla då och då, så du kan säga att fibro dimma är så, bara hela tiden.
Namnet "fibro mist" är ganska beskrivande, så få människorna i ditt liv bekanta sig med den frasen. De kommer i allmänhet att förstå (till en punkt, hur som helst) något som, "Jag är dimmig i dag," eller "Det känns som att min hjärna är packad i bomull."
Ups & Downs
Förmodligen är en av de svåraste sakerna för människor att förstå fibromyalgi hur vårt symtom stiger och faller. Människor tenderar att tänka på sjukdom som en konstant, så det är förvirrande att de ser dig bra en dag – eller en minut – och kan inte fungera nästa.
Den bästa jämförelsen jag har hittat för detta är:
- Fibromyalgi symptom kommer och går, typ av som fläckar och remissioner i multipel skleros.
Det kan också bidra till att jämföra dina symptom med en berg-och dalbana. Låt dem veta vilka typer av saker (stress, högt ljud osv.) Utlöser en plötslig symtomfläck så att de förstår hur snabbt symptomen kan slå.
En mer fysiologisk förklaring
Ibland kan du behöva någon att förstå saker i mer medicinska termer. Om du är en forskningsgeek kan det bli lätt att komma in på för mycket detaljer och förvirra människor med förklaringar av saker som neurotransmittorer och kroppens stress-respons system.
Ett enkelt sätt att förklara fysiologin hos fibromyalgi är:
- Min hjärna och nerver är överkänsliga och överreagerar på smärta och alla andra saker, och mina hormoner och immunsystem är också upprustade.
Om någon tycker att "hjärna" motsvarar "psykologiska" kan man förklara att fibromyalgi är neurologisk, vilket sätter den i samma kategori som sjukdomar som Alzheimers och Parkinsons.
Om du upptäcker att någon vill ha djup medicinsk information utöver vad du kan förklara, här är några artiklar du kan peka på:
- En enkel förklaring av fibromyalgi
- Fibromyalgi Symtom List
- Neurotransmittor Dysregulation i fibromyalgi
Eftersom du har din egen unika uppsättning symptom måste du skräddarsy dina förklaringar till din erfarenhet. Det lönar sig att ge det lite tankeväckande tid, men du har ett svar på toppen av ditt huvud även på en dimmig dag.
