Med andra ord kan ett fysiskt utseende av en person se frisk ut, men vad som händer inom hjärnan och ryggmärgen hos en person med MS är ofta destruktiv men inte yttre synlig för andra.
Låt oss titta närmare på några av dessa försvagande, "osynliga" symtom i multipel skleros och hur du bäst kan klara dem, speciellt när andra ifrågasätter sin trohet.
Utmattning i multipel skleros.
Förståelse. Utmattning är ett av de mest invalidiserande symptomen i MS och har beskrivits på olika sätt – från att känna att du har influensa för att uppleva extrem muskelsvaghet och tyngd. Förutom den fysiskt dränerande typen av MS-trötthet beskriver andra ofta en "hjärnfog", som kan leda till svårigheter att tänkas och behandla information, såväl som ett deprimerat sinnesstämning.
Medan trötthet kan härröra från själva sjukdomen (tänk på hur dina nervsignaler måste använda mer energi för att smidigt kringgå skadade och förstörda kretsar i hjärnan och ryggmärgen), kan trötthet i MS också orsakas av andra MS-relaterade manifestationer , som depression, mediciner och sömnstörningar, för att nämna några.
Det är därför att hantera din trötthet ofta är en komplex process, en som kräver en genomtänkt, unik inställning för varje person.
Coping
Efter att ha sorterat ut "varför" bakom din trötthet, kommer din läkare först att behandla dessa sekundära orsaker.
Till exempel kan behandling av din depression med en antidepressiv och talkterapi lindra din trötthet lite.
På samma sätt kan en bra, hård titt på din läkemedelslista avslöja en trötthet, som den muskelrelaxant du kanske tar för din MS-relaterad spasticitet. Medan du mycket väl kan behöva en medicin för din spasticitet, kan din läkare rekommendera att byta till en annan medicinering, ta tillbaka dosen eller ta det på en annan tid på dagen för att lugna din trötthet.
Efter att ha sett din läkare, om din trötthet anses vara primärt relaterad till att ha MS (sjukdomsprocessen i sig) kan din läkare rekommendera beteendestrategier som:
Engagera i daglig träning eller yoga
Genomföra hälsosamma sömnhygienvanor
- Att se en yrkesmässig terapeut för att utveckla strategier för energibesparing
- Hantera din stress bättre (överväga att se en kognitiv beteendeterapeut för denna strategi)
- Att ta en eftermiddagsslapp eller utföra morgonmeditation
- Dessutom kan din läkare också rekommendera mediciner för att hjälpa dig att komma igenom din dag . Några läkemedel som används för att lindra MS-relaterad trötthet inkluderar:
- Symmetrel (amantadin)
Provigil (modafinil)
- Ritalin (metylfenidat)
- Till slut kan trötthet vara ett otroligt frustrerande symptom att hantera, särskilt eftersom andra inte synligt kan se din lidande. Den "osynliga" MS-trötthet kan göra andra ifrågasatta eller ignorera det, vilket kan vara extremt isolerande och störande.
- Prata med din läkare eller överväga att se en terapeut som kan hjälpa dig att navigera i dessa känsliga situationer. Kanske, under utmaningar av trötthet undviker du de människor som inte stöder och förstår hur du känner.
Tänk på att du inte är ensam – din neurolog och andra inom MS-samhället förstår starkt din trötthet, och detta kan förhoppningsvis ge lite tröst.
Kognitiva problem i multipel skleros.
Förståelse
Minst hälften av personer med MS upplever problem med kognition, som svårigheter att behandla ny information, lösa problem, komma ihåg namn och möten och koncentrera sig på konversationer eller aktiviteter som att läsa eller titta på en film.
Till skillnad från promenader eller talproblem eller andra "synliga" symtom är kognitiv dysfunktion i MS ofta ganska subtil. Faktum är att en persons kognitiva svårigheter ofta inte märks av andra, men det betyder inte att de inte är besvärliga eller försvagande för den drabbade personen. Vissa människor slutar interagera med andra eller ens lämna sina jobb på grund av kognitiv dysfunktion, och detta kan utlösa depression och ångest.
Ännu mer kan andra (ens älskade) bli upprörd eller förolämpad av en persons kognitiva problem, om exempelvis ett socialt besök eller en tidsfrist saknas på grund av minnesproblem. Det kan vara extremt frustrerande och ansträngande att försöka förklara för andra att du inte är oförskämd eller avskedande. Du glömde helt enkelt på grund av dina MS-relaterade minnesproblem.
Coping
Den goda nyheten är att kognitiva problem i MS är sällan svåra, som vad du kan se hos personer med former av demens, som Alzheimers sjukdom. Ändå kan de inaktiveras tillräckligt för att leda till arbetslöshet eller social isolering.
Ofta antar människor naturligt och hälsosamt kompensatoriska tekniker för att övervinna deras kognitiva problem, vilket innebär att man använder en substitutions färdighet för att övervinna den nedsatta funktionen.
Ett exempel på en enkel kompensationsteknik är att använda en digital röstinspelare för att diktera mötena, namn eller andra vänliga påminnelser. Andra människor använder en stor "master" -kalender i sitt hem där de registrerar varje detalj från läkarmottagningar till apotekets telefonnummer.
Om du upptäcker att dina kognitiva problem påverkar din livskvalitet eller daglig funktion, var noga med att prata med din neurolog om det. Du kan dra nytta av kognitiv rehabilitering, som inte bara hjälper dig att utforma kompensationstekniker, utan också engagera dig i lärande och minnesövningar.
Det är också viktigt att notera att dina kognitiva problem kanske inte stämmer direkt från MS, men av konsekvenserna av att ha MS, som dålig sömn, depression eller svår utmattning. Att sortera det här hela kan vara knepigt, och ett sammandrag i sig själv, varför en professionell kognitiv utvärdering kan vara användbar.
Faktum är att vissa människor upptäcker att depression är grunden till deras mentala bromsning, och genom att behandla deras depression (med antidepressiva och / eller talterapi), deras kognitiva svårigheter vända. På samma sätt kan behandling av din kraftiga trötthet med stimulant som Ritalin (metylfenidat) också förbättra din kognition, särskilt din uppmärksamhet och koncentration.
Smärta i multipel skleros.
Förståelse. Det är svårt att tro att MS brukade betraktas som en smärtfri sjukdom. I själva verket, om en person beskrev smärta, brukade läkare flytta MS ner i listan över potentiella diagnoser. Nu vet vi att MS orsakar smärta – och de allra flesta människor med MS (cirka 80 procent) upplever smärta någon gång i sin sjukdomsförlopp.
Smärta i MS beror ofta på sjukdomen, för med MS, attackerar ditt immunsystem myelinmanteln (ett skyddande omslag kring nervfibrer), och denna process (kallad demyelinering) orsakar nervsignaler för att bli felriktad till närliggande smärtstillande receptorer. Vad det innebär är att smärtsignaler skickas till hjärnan när de inte ska vara.
Smärta som orsakas av nervrelaterad skada kallas neuropatisk smärta. Specifika exempel på neuropatisk smärta i MS inkluderar:
Trigeminal neuralgi
MS Kram
S sensoriska störningar som domningar, stickningar eller brännande
- Optisk neurit
- Förutom neuropatisk smärta finns muskuloskeletala smärta i MS. Faktum är att muskelspasmer och styvhet, ledvärk och ryggsmärta är vanliga i MS och är resultatet av spasticitet och problem med gång och balans.
- En tredje typ av smärta (kallad paroxysmal smärta) uppträder plötsligt och brukar varar mycket kort men kan vara svår. Ett klassiskt exempel på paroxysmal smärta i MS är Lhermits tecken, vilket orsakar en elektrisk chockliknande känsla att gå ner i ryggen när du rör på hakan mot bröstet.
- Coping
Eftersom din smärta kan härröra från MS själv eller från följderna av att ha MS (till exempel ryggsmärta från att använda en mobilitetsassistent enhet), innebär behandling ofta ett mångfacetterat tillvägagångssätt.
Till exempel kan du ta läkemedel som Neurontin (gabapentin) när din neuropatiska smärta flirar. Men för smärta relaterad till spasticitet kan du ha en mer komplicerad behandlingsplan som inkluderar värme, massage, fysioterapi och att ta en muskelavslappnande. Att undvika utlösare av din smärta, som värme, ansträngande träning, snäva kläder eller en fullblåsning kan också vara till hjälp.
Allt detta sagt, som andra symtom på MS, kan det uppstå smärta när du minst förväntar dig det. Det innebär att du kanske inte kan gå till ditt barns basketspel eller partnerns födelsedagsfest som planerat. Stressen av din smärta tillsammans med skulden över att "släppa ner andra" kan vara överväldigande.
Du kan isolera dig själv som ett resultat och avböja inbjudningar i framtiden, så du behöver aldrig avbryta. På samma sätt kan du driva dig själv för att gå till basketspelet eller festen – det är faktiskt inte alltid en dålig idé, beroende på svårigheten av din smärta. Trots det tvingar du dig själv att göra något när du inte mår bra kan det leda till onödigt obehag och till och med motståndskraft.
När du surfar på dessa utmanande och unika situationer är det bäst att söka vägledning från en mentalvårdspersonal, som en terapeut som har erfarenhet av att arbeta med personer med kronisk sjukdom. Supportgrupper, oavsett om det finns inom ditt samhälle eller online, kan också ge råd om liknande scenarier.
Slutligen kan en öppen, uppriktig dialog med dina nära och kära vara oerhört hjälpsamma och terapeutiska. De flesta människor förstår bara inte din smärta (och du kan inte skylla dem), men de kommer sannolikt att känna sig hedrade att du delar dina sårbarheter – och detta kan vara en utgångspunkt för ett vackert, empatisk förhållande.
Ett ord från Verywell
Förutom trötthet, kognitiv dysfunktion och smärta finns det många andra osynliga symptom på MS, som blåsor och tarmproblem, balansproblem, suddig syn och svaghet.
Oavsett huruvida nyckeln till att hantera dina osynliga symptom är att kommunicera dem med din läkare och dina nära och kära. Helande och förståelse kan inte börja förrän fakta är ute på bordet.
