Fibromyalgi har en lång väg att gå när det gäller forskning, behandlingar, diagnostik och allmänhetens medvetenhet. Även forskningsinstitutioner, både offentliga och privata, är avgörande för våra framsteg, de är inte de enda aktörerna på fältet.
Välgörenhetsorganisationer arbetar hårt bakom kulisserna och i allmänhetens ögon för ytterligare forskning och medvetenhet. Deras höga mål är att hjälpa oss alla med detta komplicerade och försvårande tillstånd för att leda bättre liv. De bästa fibromyalgi välgörenhetsorganisationerna i USA och andra från hela världen finns listade här, så att du kan lära dig mer om dessa viktiga grupper och det kritiska arbete de gör för våra räkning.
National Fibromyalgia Association
National Fibromyalgia Association (NFA) är förmodligen den mest kända fibromyalgi välgörenhet i USA. Det har varit en viktig kraft bakom 12 maj med fibromyalgi medvetenhetsdag händelser runt om i landet i mer än 20 år. Det har också publicerat tidningen Fibromyalgi AWARE samt värd för pedagogiska konferenser.
Enligt NFA-webbplatsen har organisationen "hjälpt till att förändra attityderna och förståelsen av hur det är att leva med FM." Dess hemsida ger en mängd information om villkoret samt ett fortbildningsprogram för läkare och andra vårdgivare som behandlar fibromyalgi.
Snabba fakta om NFA:
- Grundades: 1997
- Välgörenhetsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Plats: Orange, Kalifornien
Resurser till dig:
- Gratis medlemskap inkluderar eNewsletters, online pedagogiska presentationer, uppdateringar om forskning, information om studier som söker deltagare och rabatter på vissa artiklar i NFA-butiken
Sätt att bidra:
- Skänka pengar via PayPal
- Köp utbildning och medvetenhetsprodukter i onlinebutiken
- Skapa en fundraiser
- Hjälp med insamlings- och medvetenhetsinsatser, inklusive Giving Tisdagskampanj och medvetenhetsdagshändelser
- Välj NFA i Amazon Smile
Fibromyalgi Coalition International
På sin hemsida säger Fibromyalgia Coalition International (FCI) att det vill vara "ett ledstjärna för hopp för miljoner FM / CFS-drabbade runt om i världen". Det är värd för konferenser och andra utbildningsevenemang i Kansas City-området och ägnar särskild uppmärksamhet åt icke-medicinska tillvägagångssätt, som diet, som stöds av medicinsk forskning.
Snabba fakta om FCI:
- Grundades: 2000
- Välgörenhetsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Plats: Mission, Kansas
Uppdragsförklaring:
FCI: s uppdrag är att ge hopp för alla som lider av fibromyalgi och kronisk trötthetssyndrom genom omfattande forskning och rapportering av naturliga, beprövade och effektiva terapier som fokuserar på grundorsaker.
Resurser till dig:
- Katalog över fibromyalgi stödgrupper
- Katalog över fibromyalgi hälsovård leverantörer
Sätt att bidra:
- Handla för böcker, cd-skivor och medvetenhetsprodukter via online-butiken
- Engångs eller pågående monetära donationer
- Arbetsplats Giver
- Välj FCI i Amazon Smile
National Fibromyalgi & Kronisk Smärta Association
Den nationella fibromyalgi och kronisk smärta Association (NFMCPA) säger att målet är att främja tidig diagnos, driva vetenskaplig forskning för att bota och underlätta forskning om lämpliga, tillgängliga och prisvärd behandling för fibromyalgi. Det organiserar och marknadsför 12 maj medvetenhetsdagshändelser och erbjuder också en ära- och festvägg och i minnesdraven på sin hemsida.
Snabba fakta om NFMCPA:
- Grundades: 2008 (som CURE FM blev NFMCPA år 2010)
- Välgörenhetsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Plats: Logan, Utah
Uppdragsförklaring:
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association förenar patienter, beslutsfattare och sjukvård, medicinska och vetenskapliga samhällen för att omvandla liv genom visionärt stöd, förtal, forskning och utbildning av fibromyalgi och kroniska smärtsjukdomar. Det erbjuder också ett nyhetsbrev om ny forskning och förespråkning.
Resurser för dig:
- Förteckning över resurser om funktionshinder och arbetsproblem
- Lista över resurser för äldre frågor
- Lista över ekonomiska resurser för kroniskt sjuk
- Articulos och Espanol
Sätt att bidra:
- Donera pengar
- Köp t-shirts eller tillbehör från online shop
- Välj NFMCPA på Amazon Smile
National Fibromyalgia Partnership, Inc.
Målet med National Fibromyalgia Partnership (NFP) är att sprida information och medvetenhet om fibromyalgi samt länka människor med detta villkor till juridisk, finansiell och annan hjälp Medel. Den publicerar en kvartalsvisa tidning kallad Fibromyalgia Frontiersoch lägger också ut information om studier som söker deltagare.
Snabba fakta om NFP:
- Grundades: 1992
- Välgörenhetsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Plats: Linden, Virginia
Uppdragsutlåtande:
Att göra medicinskt korrekt, resursinformation om fibromyalgi tillgänglig för vårt medlemskap, vårdpersonal , och samhället-vid-stora.
Resurser för dig:
- Information om myofascial smärtsyndrom (ett gemensamt överlappande tillstånd)
- Information om finansiella och sociala tjänster
- Lista över resurser för män och barn med fibromyalgi
- Articulos och Espanol
American Chronic Pain Association (American Chronic Pain Association) ACPA) erbjuder "ömsesidigt stöd och utbildning i smärtledningsförmåga till personer med smärta, familj och vänner och vårdpersonal". Det har hjälpt till att etablera flera hundra ACPA-supportgrupper i USA, Kanada, Storbritannien och andra länder.
Även om det inte är specifikt en fibromyalgi-fokuserad organisation, kan personer med fibromyalgi dra nytta av de stödgrupper, information och förtal som det ger. Det har också ett nyhetsbrev som heter
The Chronicle. Snabba fakta om ACPA:
Grundades: 1980
- Välgörenhetsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Plats: Pittsburgh, Pennsylvania
- Resurser till dig:
Lista över kroniska smärtstödgrupper
- Starta en supportgrupp i ditt område
- Information på många smärtstillstånd, behandlingar och smärtlindringsverktyg
- Sätt att bidra:
Skänka pengar via PayPal
- Internationella organisationer
Utanför USA arbetar många välgörenhetsorganisationer hårt för att förbättra livet för människor med detta tillstånd. Några av dem är:
Den internationella myopainföreningen
- Europeiska nätverket av fibromyalgiföreningar
- Fundacio per la fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Spanien)
- AFIBROM (Spanien)
- Fibromyalgiåtgärd UK
- Ett ord från Verywell
För de som är kunna donera, kan du hitta en värdig mottagare av din generositet. För dem som inte kan, kanske du kan hitta andra sätt att hjälpa eller främja dessa organisationer. Oavsett kan du direkt dra nytta av informationen och tjänsterna som de tillhandahåller, förutom den indirekta fördelen vi alla får från deras ansträngningar.
Dessutom kan donationer till välgörenhetsorganisationer som dessa göra stora gåvor för människor i ditt liv som är kroniskt sjuka eller kan fungera som ett sätt att komma ihåg någon som kämpade med fibromyalgi under sitt liv. Du kan också skriva välgörande bidrag till din vilja. Men innan du donerar till någon välgörenhetsorganisation, se till att undersöka den så att du vet att dina pengar faktiskt spenderas hur du vill att den ska vara.
