Fibromyalgi (FMS) och kronisk trötthetssyndrom (CFS eller ME / CFS) kan vara ensamma. Det kan vara svårt att vara en del av sociala aktiviteter, och människorna runt omkring dig kanske inte förstår vad du går igenom. Många av oss måste lämna våra jobb, vilket ytterligare isolerar oss och kan lägga till ekonomiska påfrestningar i våra liv.
Många personer med FMS eller ME / CFS är också kliniskt deprimerade, men även om du inte är det, är det vanligt att gå igenom steniga känslomässiga tider.
Om du har de mest stödjande vännerna och familjen som är tänkbara, eller om du känner att ingen stöder dig, kan du dra nytta av en supportgrupp. (Om du tror att du är deprimerad, var noga med att tala med din läkare om det!)
Varför en supportgrupp?
Få personer förstår hur det är att ha kronisk smärta eller att vara uttömd hela tiden. Om de inte har upplevt det själva är det svårt för dem att verkligen förstå frustrationen du möter på de dagarna när du bara inte kan tänka rakt och det är svårt att hålla en enkel konversation.
Och låt oss möta det: de flesta vill inte höra om hur hemskt vi känner hela tiden. Även om de vill vara stödjande, är friska människor ofta obekväma att prata om sjukdom.
När du är omkring andra sjuka människor, är det sociala trycket att inte prata om sjukdom borta. När människor med dessa tillstånd stöter på någon annan med liknande symptom för första gången kan det vara en enorm lättnad att veta att de inte är ensamma.
Många av oss tycker också att det är lättare att prata öppet om vad vi går igenom med människor som har upplevt det.
Emosionella upp-och nedgångar är vanliga för de av oss som hanterar en kronisk och potentiellt försvagande sjukdom. Ibland hjälper det att veta att du inte är ensam och någon annan där ute får verkligen det du säger.
På grund av sin natur är FMS och ME / CFS villkor du måste lära dig hantera. Folk som har "varit där, gjort det" kan ofta vara de bästa som hjälper dig att hitta vad som hjälper dig mest.
Hur kan jag hitta en grupp?
Du kan hitta myriade supportgrupper online och, beroende på var du bor, kan du också hitta dem i ditt samhälle också.
Online grupper har några underbara funktioner:
- de är alltid tillgängliga
- du behöver inte klä dig och lämna huset
- du kan träffa människor från hela
Men de har också vissa nackdelar. Bara om något online-forum kan locka troll som bara är där för att vara motbjudande. Anonymiteten att vara online kan också ge det värsta i vissa människor. Leta efter chattrum eller sidor med aktiva moderatorer som håller den typen av saker till ett minimum.
Innan du hoppar in i en onlinegrupp och börjar dela personlig information, bläddra igenom trådarna för att se om tonen är generellt positiv eller negativ. Var uppmärksam på om det finns många spamy posts och om det finns en administratör som kan hantera problem.
Sociala media sidor och grupper kan också vara bra, särskilt när det gäller stängda eller hemliga grupper. Det är dock svårare att hitta.
Tänk på att allt du skickar online kan komma tillbaka för att hemsöka dig. Du kanske vill överväga ett andra skärmnamn för att skydda din integritet om du är Googled av en nuvarande eller potentiell arbetsgivare, som en del av ett rättsfall eller om du ansöker om funktionshinder.
För att hitta en grupp i ditt område finns alltid Google. Du kan också fråga din läkare, kolla med lokala sjukhus och kolla med ditt sjukförsäkringsbolag för att ta reda på lokala resurser och program. Om du inte kan hitta en lokal grupp kan du överväga att starta en.
Tyvärr, för att de vanligtvis drivs av någon med dessa sjukdomar tenderar stödgrupper för oss att försvinna nästan så fort de börjar.
Om det inte finns någon grupp nära dig för fibromyalgi eller kronisk trötthetssyndrom, och du inte vill starta en, var snäll att överväga supportgrupper för andra villkor med liknande egenskaper. Det kan inkludera kronisk smärta, artrit, lupus eller multipel skleros. De kommer sannolikt att välkomna dig, särskilt eftersom några av deras medlemmar förmodligen har överlappande fibromyalgi ändå.
- Supportgrupper – Sök efter stad eller stat
- Om fibromyalgi och kronisk trötthetssyndrom på Facebook
