Även om forskare har kommit långt när det gäller att förstå PD-biologin och utvecklar nya terapier för att bättre hantera symtom, finns det fortfarande många utmaningar kring denna något oroväckande och försvagande neurodegenerativ sjukdom ("döende av hjärnceller").
I slutändan vill vi bota Parkinsons, och det enda sättet att hitta botemedel är genom mer forskning och medvetenhet. Medan det finns ett antal stiftelser som starkt förespråkar Parkinsons sjukdom, är det normalt att fråga vilken du ska fokusera på. Det är sagt, här är en lista över Parkinsons fundament som verkar värd dig för ditt stöd.
Michael J. Fox Foundation
Den inspirerande skådespelaren och förespråkaren Michael J. Fox delar sin berättelse om att leva med Parkinson på stiftelsens hemsida. Han främjar också entusiastiskt hans (och grunden) huvudmål för att finna botemedel mot PD.
Forskning
Den privata stiftelsen är öppen för sitt forskningsuppdrag och precis hur det finansieras – över 700 miljoner dollar har tilldelats PD-forskning hittills, vilket gör denna grund till världens största ideella finansierare för PD-forskning.
Bli involverad
Ett sätt att du kan bli mer involverad i Michael J. Fox Foundation är genom att bli en Team Fox-medlem. Team Fox är ett gräsrots community fundraising program där personer organiserar olika insamlingshändelser, som cykeltävlingar och konserter, för att samla in pengar till PD-forskning.
Det finns även en Team Fox Young Professional (YP) grupp som ligger i sex städer i USA, liksom i Toronto, Kanada. Denna grupp består av 20 till 30-åringar med olika arbetsbakgrunder, varav de flesta har en älskling med Parkinsons. Dessa yrkesverksamma tar en unik ledarroll och fortsätter att satsa pengar på forskning.
Resurser
Michael J. Fox Foundation erbjuder en stor kunskap om PD. Ett innovativt pedagogiskt verktyg som de använder är videon "Foxfeed Blog" som har en neurolog och rörelsestörande specialist som väger in på relevanta ämnen relaterade till PD.
National Parkinson Foundation
Grundades på 1950-talet, National Parkinson Foundation, eller NPF, syftar till att förbättra livet för dem som lever med Parkinsons sjukdom.
Forskning
En stor forskningsstudie pågår är NPF: s Parkinsons utfallsprojekt som har nästan 10 000 deltagare. Syftet med denna studie är att undersöka flera faktorer som påverkar hur bra en person lever med sjukdomen. Studien innehåller följande:
Förstå fördelarna med motion i PD
- Studera rollen av depression och ångest i den övergripande hälsan hos en person med PD
- Analysera varför PD hanteras annorlunda beroende på var en person tar emot sin vård.
- Få involverad
Ett sätt att hjälpa National Parkinson Foundation att skaffa pengar är att starta en Team Hope fundraiser, vilket innebär att du planerar din egen händelse eller deltar i en uthållighetstrid.
Du och dina nära och kära kan också delta i Moving Day, som hålls i olika städer i USA. Denna insamlingshändelse uppmuntrar någon form av "rörelse" som yoga, tai chi, pilates och promenader.
Resurser
En värdefull resurs som tillhandahålls genom NPF är deras lokala NPF-kapitel som ger tillgång till supportgrupper och tränings- och välfärdskurser i en persons eget samhälle.
Dessutom kan du genom deras hemsida hitta NPF Centers of Excellence som finns i hela landet. Dessa centra är akademiska medicinska kliniker som ger omsorg för dem med Parkinsons. De engagerar sig också i Parkinson-relaterad forskning.
Faktum är att vissa av dessa centra erbjuder kliniska prövningar som en person med Parkinsons sjukdom kan anmäla sig till, om det är berättigat. Vidare erbjuder vissa centra Parkinsons specifika terapier, som fysisk terapi, arbetsterapi, talterapi och rådgivning. Vissa centra erbjuder även kirurgiska behandlingar för PD, som djup hjärnstimulering och ett förfarande som innebär att man levererar en gelformulering av carbidopa / levodopa (Duopa) genom ett rör i tunntarmen.
American Parkinson Disease Association
Den amerikanska Parkinson Disease Association, eller APDA, grundades 1961 och har spenderat mer än 170 miljoner dollar för att ge utbildning, främja medvetenhet, stödja forskning och erbjuda tjänster till personer som lever med PD.
Forskning
APDA har finansierat 46 miljoner dollar i forskning hittills och för närvarande upprätthåller åtta centra för avancerad forskning som ligger i stora akademiska medicinska anläggningar över hela USA. Varje år tilldelas de individuella forskningsbidrag och stipendier till forskare som studerar Parkinsons sjukdom.
bli involverad
ADPA erbjuder Optimism Walk, en fundraiser som uppmuntrar en promenad (mellan en och tre miles) på olika platser i hela landet.
Du kan också navigera på deras hemsida för att läsa människors berättelser om optimism. Dessa berättelser är människors rörliga konton om hur de har lärt sig att leva bra och leva positivt med PD. Du är också välkommen att dela med dig av din egen historia som kan vara terapeutisk för vissa människor.
Resurser
Liksom andra grundar är de pedagogiska resurserna rikliga och inkluderar:
Ett rikstäckande system av kapitel och informations- och referenscentrum (I & R)
- Över 30 pedagogiska broschyrer och broschyrer som är gratis och kan skickas till ditt hem eller läsas på dator
- Ett säsongsbetonat nyhetsbrev
- En kostnadsfri hotline (888-606-1688) som hanteras av en licensierad fysioterapeut som erbjuder information om motion i PD
- Parkinsons sjukdomsstiftelse
Parkinsons sjukdomsstiftelse, eller PDF, citerar sitt yttersta uppdrag som en av att upptäcka orsaken till och botemedel mot Parkinsons sjukdom.
Forskning
PDF stöder för närvarande mer än 40 vetenskapliga program och projekt för drygt 5 miljoner dollar. Mer specifikt stödjer de forskning vid tre imponerande akademiska medicinska centra:
Columbia University Medical Center (New York, NY)
- Rush University Medical Center (Chicago, IL)
- Weill Cornell Medical Center (New York, NY) finansiering och karriärutveckling utmärkelser för att välja forskare och medicinska stipendiater som har ett intresse för PD.
- Bli involverad
Ett sätt att engagera sig i Parkinsons sjukdomsstiftelse är att visa delar av Parkinsons Quilt Project. Denna täcke skapades av mer än 600 personer som delade sin erfarenhet av PD genom ritningar, bilder, ord och symboler. Nu kan du hyra paneler av filten för att öka medvetenheten i ditt eget samhälle.
Ett annat meningsfullt sätt att bli involverad är att dela din historia om du har PD eller samlar in pengar som PDF-Champion.
Resurser
PDF-filen erbjuder ett antal genomtänkta resurser för dem med PD och deras familjemedlemmar, vänner och / eller vårdnadshavare. Några av dessa inkluderar:
En nationell hjälplinje som bemannas av Parkinsons experter som är tillgängliga för både de som lever med tillståndet och deras nära och kära
Ett "träna tränare" -programmet för sjuksköterskor och fysioterapeuter för att optimera vården av människor med Parkinsons
- Engaging online-seminarier för alla som vill lära sig om Parkinsons
- A-ord från Verywell
- Det finns självklart mycket mer välgörenhetsorganisationer, organisationer, förespråksgrupper och samhällen som stöder Parkinsons sjukdom än de som nämns här. Men du gör redan din due diligence genom att titta på den specifika grunden som passar dina förväntningar. (Om dessa inte gör det, fortsätt söka.)
