När ditt barn eller tonåring diagnostiseras med celiaki, kan du känna en mängd olika känslor. Du kan känna dig ledsen att du äntligen förstår det medicinska problemet (och att det är behandlingsbart), ledsen att ditt barn kommer att nekas "normal" mat och måste följa en livslång glutenfri kost och ånger i framtiden för att genomföra en komplicerad livsstilsförändring .
Alla dessa känslor är normala, ett barn är komplicerat, och att höja ett barn som har celiaki är ännu mer komplicerat. Du måste klara av en svår diet, hantera skolproblem och uppföljningsvård och se till att ditt barn förstår vad man ska äta när man inte är i närheten.
Men det finns också goda nyheter: du kanske tycker att ditt barn känner sig bättre, har mer energi och växer snabbare nu när hon har diagnostiserats. Och att hantera kosten i slutänden kan ge dig ditt barn, eftersom hon lär sig att navigera i sociala situationer.
Här är vad du behöver veta för att klara ditt barns celiaki-diagnos, från att implementera glutenfri kost till nödvändig uppföljningsvård.
Äta Glutenfri hemma
Även om det finns flera läkemedel under utveckling, finns det bara en aktuell behandling för celiaki: en livslång glutenfri diet. När ditt barn är diagnostiserat med celiac, måste hon gå glutenfri.
Den glutenfria kosten är komplicerad, och det är lätt att göra misstag, särskilt i början. För att hjälpa familjer att förstå och genomföra den glutenfria kosten, rekommenderar Hilary Jericho, MD, assistent professor i barnläkemedel vid University of Chicago Medicine, att de pratar med en nutritionist som är expert på kosten.
Dr. Jericho hänvisar hennes celiac patienter och deras familjer till en nutritionist, och tror att det hjälper signifikant.
Vissa familjer – särskilt de som har mer än en familjemedlem diagnosen – bestämmer sig för att göra hela köket och huset glutenfritt. Dr Jericho säger att det kan hjälpa men är inte alltid nödvändigt: "Tar bara kosten allvarligt och gör allt du behöver göra i köket, så att barnet vet att det är ett verkligt tillstånd, säger hon.
Om föräldrarna bestämmer att hela huset inte behöver vara glutenfritt, måste de införa regler som alla måste följa för att tillåta den med celiaki att dela ett kök med dem som kan äta gluten. Detta kommer att kräva kompromisser på båda sidor. Dessutom måste vårdgivare som lagar mat till ett celiacbarn försäkra sig om att de använder dedikerade glutenfria redskap och kokkärl, och försiktigt skyddar mot glutenkorsontaminering i köket.
Skola och sociala händelser
Barn och tonåringar med celiacsjukdom ansiktsfrågor i skolan och vid sociala evenemang. Många skolor – särskilt grundskolor – håller matinriktade fester, och barnpartierna har oundvikligen födelsedagstårta eller andra gluten-y-behandlar.
Vid den här åldern vill barnen passa in, inte sticka ut – men med en annan diet än sina kamrater får dem att sticka ut på en stor väg, säger Dr. Jericho.
"Det kan vara mycket svårt och skrämmande för barn – de vill inte vara en outsider," tillägger hon.
Om din skola har en skolesjuksköterska eller nutritionist som är villig att arbeta med dig, kan det vara möjligt för dig att ordna glutenfria skol luncher för ditt celiac barn. Med en fullständig lunch kan du begära att färdigförpackade glutenfria tilltugg görs tillgängliga i cafeterian. Det betyder mycket mer än du kanske inser – för att ett celiac-barn ska kunna beställa något i skolens cafeteria.
Det är viktigt, särskilt för yngre barn, för föräldrar att ge en behandling som de kan njuta av på ett socialt händelse-till exempel en bit tårta eller ett muffin som de kan äta på en väns födelsedagsfest eller en skolfestning.
För föräldrar som har tid att leverera en behandling som ser lika mycket ut som vad de andra barnen kommer att äta som möjligt kan verkligen hjälpa till med ett celiaki barnfel som ingår. Detta skulle innebära att vi fortsätter att se vad värdarna kommer att betjäna, och sedan duplicera det.
För tonåringar kan det hjälpa till att lära dem säkra märken av mat som de kan ta på farten, som glutenfria chips och andra tilltugg. Dessutom, för äldre tonåringar, identifierar snabbmat restauranger där de kan hitta något glutenfritt att äta kan hjälpa när alla sina vänner vill sluta och få något att äta.
Föräldrar till yngre celiacbarn behöver också veta att vissa klassrumsvagnsprojekt använder mjöl (luftburet mjöl kan orsaka en reaktion hos personer med celiaki), och några hantverkstillbehör, som fingerpaint och PlayDoh, innehåller vete. Du kan behöva rekommendera eller ens leverera alternativ, antingen för ditt barn eller för hela klassrummet.
Uppföljningsvård
Ditt barn eller tonåring ska få regelbunden uppföljningsvård från en läkare som är kunnig om celiaki, eventuellt din barnsjukgymnast. Dessa uppföljningar kommer att hjälpa dig att ta itu med eventuella problem som uppstår, som tvingande symtom.
Barn med celiaki bör också få regelbundna blodprov som kan hjälpa till att avgöra om de följer en strikt glutenfri diet. Dessa test kommer sannolikt bara att visa ett problem om ditt barn får mycket gluten i kosten, men experter säger att de kan hjälpa till att upptäcka en potentiell fråga. Prata med ditt barns läkare om hur ofta hon borde ha testat.
Eftersom personer med celiaki har risk för specifika näringsbrist och kan vara antingen överviktiga eller underviktiga, rekommenderar experter också att läkare kontrollerar höjd, vikt och kroppsmassindex (BMI, som hjälper till att avgöra om någon är överviktig) vid varje besök .
Dessutom rekommenderar experter att barn med celiaki dra ett multivitamin. Celiac sjukdom kan leda till brister i flera viktiga näringsämnen. Trots att inga studier har gjorts på detta, tror experter att ett multivitamin kan hjälpa till att avvärja näringsbrister.
Medicinska problem
Barn som har odiagnostiserad cøliaki kan känna sig som om de inte har energi, och de kan vara kortare än sina kamrater. När de har diagnostiserats och börjar följa den glutenfria kosten, kommer dessa problem sannolikt att vända sig – du kan till och med se en stark tillväxtspurt.
Men vissa personer med celiaki – inklusive barn och tonåringar – har långvariga matsmältningssymtom när de har diagnostiserats. I vissa fall är dessa symtom beror på dold gluten i kosten, men hos andra kan de indikera ett annat tillstånd, såsom gastroesofageal refluxsjukdom. Ditt barns läkare kan hjälpa dig att räkna ut vad som händer.
Dr. Jericho tittar också på ångest och depression i sina unga celiac patienter. Depression är vanligare hos tonåringar med celiac sjukdom, men efter en strikt glutenfri diet verkar lindra symtom. Beteendemässiga problem, till exempel uppmärksamhetsunderskott-hyperaktivitetsstörning, verkar också vara vanligare.
Barn som kämpar för kosten
Ungdomar läker vanligtvis snabbt från celiaki och tenderar att göra mycket bra. Däremot kommer ditt barn inte att läka om hon inte följer glutenfri kost. Medan de allra flesta barn och tonåringar följer kosten strängt, gör några inte, säger Jericho.
De yngsta barnen är det enklaste att byta till glutenfri kost eftersom de inte har så mycket erfarenhet av glutenhaltiga livsmedel och det är lättare att kontrollera sina dieter, säger Dr. Jericho. Att övertyga ungdomar som efter kosten är viktig kan vara mer utmanande, och det här är särskilt problematiskt med ungdomar som inte får märkbara symtom när de äter gluten, säger hon.
Det är inte ovanligt att ett barn eller en tonåring som inte har symptom att bli diagnostiserad med celiaki eftersom en nära släkting – en förälder eller syskon –hade symptom och testades och då diagnostiserades med tillståndet. Jeriko säger. Celiac sjukdom löper i familjer, och medicinska riktlinjer kräver att nära släktingar ska testas när någon är diagnostiserad.Den som har positiva blodprov i blodcellen och har endoskopi resultat som visar celiacrelaterad skada bör gå glutenfri, säger hon, även om den personen inte har symtom. Men om en tween eller en tonåring med celiac inte får symtom när hon äter gluten, är hon mycket mindre benägen att hålla sig till kosten. "Det är ständigt en strid, säger Dr. Jericho.
Hon använder flera förklaringar med sina patienter för att illustrera vikten av glutenfri diet och säger att föräldrar kan använda liknande tekniker med sina barn. Till exempel är personer med celiaki som inte följer kosten risken för benförlust och brutna ben, säger hon: "Jag pratar med dem om hur ingen vill göra en sport och plötsligt har ett benbrott utan anledning ."
Dr. Jericho noterar också att anemi – som kan orsaka svaghet och lättsamhet – är en risk för personer som har celiaki, men är inte glutenfria. Hon berättar motvilliga tweens och tonåringar att de kanske inte har så mycket energi att tävla i en sport eller att delta i andra aktiviteter med sina vänner.
Slutligen förklarar hon för flickor att celiac sjukdom kan skada deras framtida fertilitet om de inte följer kosten. "Jag berättar för dem att en dag, på vägen, kanske de vill starta en familj, och om de fortsätter att äta gluten kan de ha problem med det."
Främja en positiv inställning
En av de viktigaste saker som en förälder kan göra för att hjälpa ett barn med celiaki är att uppmuntra barnet att må bra om att ha tillståndet. "Använd inte avskräckande ord", säger Dr. Jericho. "Ring det till barnets" speciella mat "och försök alltid göra en mycket positiv snurr på den. Se till att du alltid gör barnet speciellt."
I de fall barnet inte kan ha något som serveras för andra ska föräldrarna se till att de har lika eller bättre ersättare till hands. Om det finns syskon som inte är glutenfria, se till att "alla har sin egen speciella behandling", vilket innebär att glutenfritt barn inte skulle dela med henne i sin icke-glutenfria syskon.
I skolan kan lite information om cøliaki i klassrummet gå långt. Dr Jericho har föreslagit att barn i åldersskola bor att de skapar en presentation för sina klasser på villkoret och glutenfri kost. De som har gjort det har haft upplevelsen, och har sett stöd och förståelse från sina klasskamrater ökar, säger hon.
"Oftast kommer folk att förlåta och göra roliga saker som de inte förstår", säger Dr. Jericho. "Så mycket av livet är ungar som inte förstår vad som händer." Att presentera information till hela klassen om celiaki och glutenfri diet ger barnen möjlighet och hjälper sina klasskamrater att förstå, säger hon.
Ett ord från Verywell
Att ta hand om ett barn eller en tonåring med celiaki kan vara utmanande för någon förälder, men du kommer inse att det är värt kampen eftersom du ser ditt barn börja trivas med glutenfrihet. Det är ingen tvekan om att den glutenfria dietten har en brant inlärningskurva.
Du kommer dock troligt att både dig och ditt barn tar upp det ganska snabbt, speciellt om du har lite hjälp från en nutritionist under vägen. Slutligen kan ha köldsvans sjukdom ge upphov till barn och tonåringar som de lär sig att förespråka för sig själva och hjälpa till att lära sina klasskamrater om tillståndet.
