Många patienter är frustrerade av att de inte kan tyckas få diagnosen, ett namn på deras medicinska problem. De upplever symptom, de ackumulerar testresultat, de kan inte hitta lättnad, och de blir ofta arg eftersom det är mycket klart att något är fel med deras hälsa, men ingen kan ge ett namn på deras problem. Det är ett mysterium.
Om du har varit odiagnostiserad under en viss tid, här är några idéer och metoder som kan hjälpa dig och din läkare bestämma en diagnos.
Några grundläggande saker att komma ihåg innan du börjar:
- Inte alla symtom har diagnos.
- Vissa diagnoser är så nya att vissa läkare inte vet hur de ska diagnostiseras än.
- Ditt diagnosdetektivarbete kommer att kräva att du använder alla de goda, bemyndigade patienternas verktyg: var noga med att du ställer massor av frågor, få kopior av alla dina journaler, följa de beslut du och din läkare gör tillsammans med mera.
När du väl har tagit del av dessa grunder finns det några metoder som kan hjälpa dig att lösa ditt diagnos dilemma:
- Fortsätta andra åsikter
- Logga in dina symptom och utlösare
- Avtäcka eventuella drogkonflikter
- Överväga miljökällor
- Koordinera kommunikation
- Tänk på sällsynta sjukdomar
- titta in i NIHs mysteriediagnosprogram
- Överväga alternativa resurser
1Få en andra åsikt
Den viktigaste, men också det mest uppenbara, sättet att få din diagnos är kanske att söka en andra åsikt (eller till och med tredje eller fjärde åsikten).
Var säker på att du inkluderar åsikter från läkare från olika specialiteter. Inte alla specialister förstår kroppssystemen eller sjukdomar utanför sig själva. Ovariecancer kan presentera sig som ett gastrointestinalt problem, så odiagnostiserade gastrointestinala problem kan kräva en gynekolog. PCOS kan presentera sig som sköldkörtelrelaterad.
Dina åsikter bör också komma från en rad olika resurser. Undvik speciellt läkare som övar tillsammans eller som kan vara vänner utanför kontoret eller sjukhuset. Vänner och kollegor kan vara mindre benägna att vara oense eller motsäga varandra.
De yrkesverksamma som arbetar i akademiska medicinska centra (universitetsrelaterade sjukhus) kan vara bra källor för att lösa ditt diagnosdilemma eftersom deras personliga professionella mål ibland bättre anpassas till dina behov.
2Använd differentialdiagnos
Leta efter alternativ med hjälp av processen med differentialdiagnos. Börja med det minst vanliga symptomet du upplever och titta på alla möjligheter som ditt minst vanliga symptom kan föreslå. Om inget av alternativen på den listan visar sig vara det rätta svaret, försök sedan samma process med ditt nästa minst vanliga symptom och så vidare.
Så här utvecklar du din differentialdiagnos.
Din läkare kommer att kunna hjälpa dig att bestämma vad dina differentieringar är för varje symptom, eller du kan göra Internetforskning för att bestämma dem också. Du kanske också vill samråda med personer i dina supportgrupper.
Också vara säker på att du tittar på diagnoser, din läkare kanske inte vet mycket om, men kan ge perfekt mening om du ökar möjligheten. Dysautonomi betraktas ibland ibland som en diagnos, och betraktas ibland som ett kluster av symptom, men det kan hjälpa till att förklara många problem och kan ge några idéer för behandling.
3Keep en logg av symtom och utlösare
Om du kan bestämma när dina symptom började först, gör en anteckning. Om du kan bestämma vad som triggar deras utseende, spåra det. Om du kan bestämma något du kan göra som lindrar dem, skriv ner det också.
Är dina symtom drabbade av vad du äter eller dricker? Är de mer problematiska i olika slags väder, eller när du deltar i specifika typer av aktiviteter? Visas de bara tillsammans med andra symptom? Är du särskilt stressad eller trött när de dyker upp? Överväg att spåra din vikt också, eftersom ibland viktfluktuationer kan påverka symtomen.
Även om det inte verkar troligt att du vill spåra varje bit mat du tar eller dricker du dricker. Exempel: Glutensensibiliteter eller matallergier kan avslöjas genom spårning, och det är båda problemen som kan orsaka udda symtom.
Spåra också allt ämne du applicerar på din hud. Hudkräm, tvål, solskyddsmedel – När du applicerar dem på huden, påverkar du det största orgelet i kroppen och absorberar dem till dina inre organ och kroppsdelar. Det kan finnas ingredienser i dem som påverkar din hälsa. (Se miljön nedan.)
Om du inte är säker på om du ska spåra något, så är det en indikation att du ska spåra den. Bättre att fel på sidan av för mycket information än inte tillräckligt. Lita på din intuition för att berätta om ett symptom är ett symptom.
Dela din logg med din läkare och diskutera andra möjliga aspekter av dina symtom som kan ge ytterligare information också.
4 Identifiera drogkonflikter
Var noga med att spåra varje läkemedel du tar, inklusive eventuella tillägg du sväljer eller ansöker. Läkemedelskonflikter och interaktioner kan orsaka symtom eller maskera andra.
Det är möjligt att din läkare har uteslutit en diagnos eftersom du inte uppvisar det klassiska symptomet för det – men ditt klassiska symptom är faktiskt maskerat av ett läkemedel du tar. Läs mer om drogkonflikter och interaktioner.
5Determine Möjliga Miljökällor
Din symtom kan vara orsakad av din miljö. Det kan vara värt att försöka spåra dina symtom mot andra människor som bor i din närhet. Förklara dina problem för dina grannar och fråga om de känner till andra som har liknande problem. Titta på nätet för att se om din lokala tidning har en hälsovårdsrapport som kan skapa en lokal hälsorelaterad plats för att dela information.
Bland informationen att spåra (se steg # 4) kan vara några förändringar i dina symptom om du reser till någonstans där miljön ändras. Om du reser, bestämma om dina symtom blir bättre eller sämre, eller kanske inte förändras alls. Inkludera den informationen i din logg eller tidskrift.
6Coordinate Communication
Att komma till botten av din diagnos innebär att dina olika läkare och andra behöver samordna med avseende på kommunikation och beslutsfattande. Denna vårdkoordinering blir allt svårare eftersom läkare pressas ännu tätare för tiden. Om dina läkare inte kommunicerar med varandra, vill du se om du kan övertyga dem om att göra det.
7Consider Sällsynta sjukdomar
Det enkla faktum att det har tagit så lång tid för dig att få en noggrann diagnos indikerar möjligheten att du har en sällsynt sjukdom.
Inte alla sällsynta sjukdomsnamnen kommer att dyka upp, inte ens när du arbetar genom din differentialdiagnos, för det kan tyvärr vara så sällsynt att det inte ens har ett namn ännu. Eller det kan bara vara en diagnos som din läkare inte vet mycket om, så han eller hon kommer inte att nämna det eftersom de inte kan svara på frågor om det.
Den bästa informationen om sällsynta sjukdomar kan komma från de sällsynta Sjukdomar av National Institutes of Health eller denna Sällsynta sjukdomssida.
8Consider NIHs Mystery Diagnosis Program
I USA accepterar National Institutes of Health i samarbete med Office of Rare Diseases Research 50-100 patienter per år för att studera deras mysteriesjukdomar. Det finns särskilda regler som måste följas av din läkare för att hänvisa dig till programmet. Det finns inget löfte om en diagnos, men säkerligen kan den information som produceras hjälpa dig närmare.
9Consult Alternativa resurser
Tre alternativa resurser kan låna dig en hand:
Professionella patientföresatser kan hjälpa på två sätt: För det första, De hjälper till att samordna dina ansträngningar och se till att alla inblandade har kunskap om alla hörn av upptäckten som är viktiga. För det andra har de kunskaper om resurser och yrkesverksamma som du inte kommer att ha, och kan ofta göra förslag som du inte har tänkt på. De betalas privat av dig, vilket innebär att de inte är begränsade av vad ditt försäkringsbolag tillåter. Läs mer om hur du hittar och väljer en patientförespråkare för att hjälpa dig.
Andra patienter kan ha några eller alla symptom du har och kan diskutera sina erfarenheter online. Online supportgrupper, patientgrupper och andra online-resurser är inte svåra att hitta och kan vara oändligt användbara.
Det kan finnas experter som undersöker uppsättningar av symtom som inte ens har ett namn än. Om du till exempel tittar på professionella tidskrifter eller referenser i PubMed, och du kommer på namnet på en läkare eller forskare som verkar arbeta med idéer relaterade till din mystiska sjukdom, hitta en e-postadress för den personen och kontakta dem direkt. När du skriver, var kortfattad – inte mer än två eller tre mycket korta stycken till att börja med. Om de är intresserade och tror att de kan hjälpa dig, kommer de att skriva tillbaka och du kan dela mer information vid den tiden.
