Finns det människor som har kunnat leva fulla och meningsfulla liv trots att de har en diagnos av cystisk fibros? Att inse att många människor och till och med kända människor har levt hela livet med cystisk fibros kan ge hopp för dem som lever med sjukdomen och deras familjer idag.
Bor med cystisk fibros
Decennier sedan garanterade en cystisk fibros (CF) diagnos nästan en betydligt kortare än genomsnittlig livslängd.
Barn som diagnostiserades förväntades inte leva länge, och även för några decennier sedan var det sällsynt att ett barn med CF skulle nå vuxen ålder.
Med dagens medicin och en bättre förståelse för sjukdom kan människor med CF leda hela och meningsfulla liv.
Berömda personer med cystisk fibros
Dessa kända personer med cystisk fibros har gått utöver deras diagnoser för att bevisa att du kan leva ett helt liv med CF.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, född 1968, är en kanadensisk triathlete. Diagnostiserad i hennes 20-tal har hon överträffat den genomsnittliga livslängden för de med CF, och fortsätter att leva ett extremt aktivt liv. Bentley betonar vikten av strikt överensstämmelse med behandlingsregimer och övning för personer som lever med CF. Hon har vunnit 11 Ironman tävlingar och är en av de mest framgångsrika triathletterna.
I stället för att se hennes tillstånd som en skada skrev Bently i en blogg i december 2016, "motgång leder till storhet." När det gäller att dela hoppet hon har hittat med andra säger hon: "Varje gång jag kappade visste jag att min ras tjänat ett högre syfte att ge familjer hoppas att deras barn med CF skulle kunna uppnå liknande saker i livet." Tack, Lisa, för att få oss hopp.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, född 1991, är son till före detta NFL fotbollsstjärna Boomer Esiason och hans fru Cheryl. Gunnar diagnostiserades med cystisk fibros när han var två år gammal. Ironiskt nog var Boomer engagerad i cystisk fibros medvetenhet och insamlingskampanjer i flera år innan hans son diagnostiserades.
Boomer är grundaren av Boomer Esiason Foundation, en ideell organisation som syftar till att främja CF-forskning och förbättra livet för personer med cystisk fibros. Gunnar är examen från Boston College och tränar gymnasiet fotboll på Long Island, New York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, en före detta basketspelare och assisterande basketbollstridare vid Anderson University i South Carolina född 1982, diagnostiserades med cystisk fibros när han var barn. Han kämpade med dålig tillväxt när han var en tonåring, men trivdes efter att han hade ett matningsrör placerat i magen. 6’1 "basketspelaren såg till slut en plats på Andersons varsity basketlag. Gottlieb, som många andra idrottare med cystisk fibros, betonar vikten av fysisk aktivitet för personer med CF och hoppas att hans berättelse kommer att inspirera andra ungdomar som kämpar med sjukdomen för att driva sina drömmar.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, född 2006, är son till Storbritanniens premiärminister Gordon Brown och diagnostiserades med cystisk fibros som ett resultat av rutinmässiga nyfödda screeningtest. Diagnosen kom som en överraskning för Browns, som inte visste att de var bärare av sjukdomen. Hans historia är ett vittnesbörd om fördelarna med nyfödd screening för cystisk fibros.
Med nyfödd screening kan behandlingen påbörjas omedelbart i stället för att vänta på tecken och symtom på cystisk fibros, såsom undernäring eller andningssvårigheter. Det är viktigt att notera att testet som för närvarande görs på nyfödda endast är ett screeningtest. ytterligare testning behövs för spädbarn som testar positivt för att avgöra om de har cystisk fibros eller inte.
5. Alice Martineau
Alice Martineau var en brittisk popsångare. Hon tog examen med en förstklassig examen från King’s College i London och hade en relativt framgångsrik modellerings- och sångkarriär. Martineau skrev och talade ofta om sitt tillstånd och väntar på en trippeltransplantation (hjärta, lever och lunga).
Hon avled 2003 från komplikationer relaterade till CF när hon var 30. Lyckligtvis, även på kort tid från hennes död fram till idag har det gjorts betydande framsteg när det gäller behandling av cystisk fibros.
6. Travis Flores
Travis Flores, född 1991 och diagnostiserad med CF vid fyra års ålder, skrev en barnbok som heter "The Spider Who Never Gave Up" med hjälp av Make-A-Wish Foundation. Han använde en del av försäljningen från sin bok för att donera tillbaka till stiftelsen samt CF-organisationer och forskning. Han har höjt över en miljon dollar för Cystic Fibrosis Foundation och är en frekvent talare och talesman för organisationen. Han fick en BA i att fungera från Marymount Manhattan College och en magisterexamen från New York University (NYU) och bor för närvarande i Los Angeles, Kalifornien.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, född 1989, är en framgångsrik rugby spelare från Australien. Han diagnostiserades med CF när han var barn. Läkare berättade för Karls familj att han inte skulle leva förbi sin tionde födelsedag. Nästan två decennier senare spelar Charles ställning som hooker och har vunnit flera mästerskap. Han är tänkt att vara den enda personen med CF för att spela en kontakt sport professionellt. Charles tjänar nu som ambassadör för Cystic Fibrosis Australia.
Bor med cystisk fibros
Som det framgår av inlärningen av dessa överlevande och blomstrar av cystisk fibros, kan många människor nu leva fullt och anmärkningsvärt liv med sjukdomen. Det finns många fler människor som, men inte kända, verkligen lever djupt meningsfulla liv tack vare de stora framsteg som har skett under de senaste decennierna. För närvarande är livslängden för sjukdomen nära 40 år, med hopp om att ytterligare förbättringar kommer att öka detta ännu längre.
När du läser om dessa människor undrar du hur det skulle vara att leva med cystisk fibros? Kolla in Zoes historia – en liten tjej som bor hos CF.
