År 2010 publicerade utredare från University of Texas Southwestern Medical Center en artikel om orsaken till posturalt ortostatiskt takykardi syndrom (POTS). Artikeln gav upphov till en betydande mängd kontrovers och ilska bland många drabbade av POTS på grund av den utbredda tolkningen av dess resultat, och på grund av det nya namnet föreslog författarna för detta tillstånd – Grinch Syndrome.
Urskriden var faktiskt så stor att chefen för den här studien, noterade POTS-forskaren Dr Benjamin Levine, kom överens om att denna författarens begäran om att kommentera frågan offentligt. Hans svar visas nedan.
Om POTS
POTS är ett tillstånd där en persons hjärtfrekvens ökar till höga nivåer när de står upp. Det åtföljs ofta av svåra ljushår, hjärtklappningar och ibland genom synkope. POTS, som kan bli extremt invalidiserande, har många aspekter som liknar olika dysautonomier. Det ses oftast hos unga, annars helt friska människor, och hos kvinnor mycket oftare än hos män.
Studien
Dr. Levines team studerade 27 personer som hänvisas till sydvästra med POTS. De främsta resultaten var: 1) Ingen av patienterna hade mätbara abnormiteter i sitt autonoma nervsystem. 2) Många (cirka 70%) hade små hjärtan och låg blodvolym, fynd kännetecknande för dekonditionering.
och 3) I genomsnitt svarade patienterna mycket positivt på ett långvarigt, graderat träningsprogram.
Författarna drog slutsatsen att POTS är "per se" ett tillstånd som orsakas av dekonditionering. På grund av de små hjärtan som de noterade i de flesta av deras ämnen föreslog författarna (sannolikt med tungor i kinden) att omdöpa POTS till Grinch Syndrome (eftersom grincher, enligt definitiva källor, har små hjärtan).
Reaktionen av POTS-lidande
Dagstidningar runt om i landet hoppade på den här artikeln när den publicerades och insåg två punkter: det coola nya namnet Grinch-syndromet, och tanken att POTS är självinducerad genom att leda ett stillasittande liv. Denna utbredda förvrängning av studien utlöste en imponerande reaktion från POTS-sufferers runt om i världen.
Människor som behandlar POTS tog till sociala medier i stort antal för att klaga på denna studie. Förutom den uppenbara önskan att inte vilja bli refererade till som grincher, hävdade de att att tillskriva alla fall av POTS att dekonditionering är inte bara fel men sannolikt skadligt för POTS-sufferers.
Det är otvivelaktigt sant att den stora majoriteten om inte alla människor med signifikanta POTS är avkorkade. Du skulle bli förkonditionerad också om du inte kunde stå upp utan att bli extremt lätta eller gå ut. Och studien bekräftade verkligen att detta är fallet.
Men det faktum att patienter med POTS kan visa sig ha konditionering bevisar inte (och i själva verket antyder det inte ens starkt) att konditionering ärorsaken till POTS, snarare än resultatet.Människor som diagnostiseras med POTS har redan en utomordentligt svår tid att få sina läkare och familjer att ta sina symptom på allvar.
De går ofta genom en långvarig prövning av att flera läkare berättar att de har ångest eller depression eller någon form av omvandlingsreaktion snarare än ett sant fysiologiskt tillstånd. Det är ofta veckor eller månader, och ibland år, innan någon läkare slutligen räknar ut den sanna diagnosen.
Och nu, efter det att den korrekta diagnosen har gjorts, möter de utsikten att betraktas som att ha försämrat tillståndet på grund av "avkalkning", vilket ofta är medicinskt talat för att vara för stillasittande, passiv och lat. Och när deras familj berättas att problemet är självinducerat, via slothmekanismen, och det berättas detta av en läkare, inte mindre, kommer mängden stöd som POTS-lider sannolikt kommer att få från sina nära och kära när de är kämpar för att återhämta sig och är mest i behov av det, kommer förutsägbart att minska.
Så nyans och gråta från POTS-sufferers när denna artikel publicerades är ganska lätt att förklara.
Dr Levine svarar
Dr. Levine flyttades för att svara på den nöd som uttrycktes av så många POTS-sufferers efter att hans studie publicerades. Därmed gjorde han tre huvudpunkter.
"
1) Främjande av forskningsresultat.Först och främst, låt mig försäkra er om att jag aldrig har "främjat" vårt arbete i alla mediautbud, och inte heller någon annan i min institution. Uppriktigt sagt är jag inte ett stort fan av media rapportering om vetenskapliga data, och även om jag kommer att prata med reportrar när de ringer om jag kan ge någon unik expertis, söker jag inte ut det. Som jag är säker på vet du, vi har ingen kontroll över vilka reportrar som säger om vårt arbete. Vår publik för våra papper är andra läkare och forskare, som måste tolka uppgifterna i ljuset av sin egen erfarenhet och läsa litteraturen. Jag varnar alla patienter som måste få sin information från media för att inte överskatta vad de läser i pressen eller se på tv.2) POTS är inte orsakad av "latskap."
De flesta patienter som jag ser var väldigt höga (som våra astronauter, på vilka vi modellerade vårt POTS träningsprogram) innan något händer – för vissa är det en virusinfektion; andra en skada eller annan sjukdom vissa är graviditet eller komplikationer att leverera en baby. Denna "sentinel händelse" orsakar en vanlig sak att hända – det sätter människor i sängen.Det är viktigt att betona att även 20 timmars sömnstöd kan leda till förlust av plasmavolym, försämrad baroreflexfunktion och ortostatisk lumthet hos många människor. Efter bara 2 veckor av sängstöd eller rymdflöde kan nästan 2/3 av människor inte stå i 10 minuter!
Det är också värt att notera att tidigare studier från vår sida visade att det var de mest atletiska ämnena som var störst med kortvarig (3 veckors) sängstöd med mycket långa återhämtningsperioder. Faktum är att de frivilliga som var minst passande innan de gick till sängs, återhämtade sig relativt snabbt som svar på efterföljande kontrollerad träning, vanligen inom 2 veckor. Å andra sidan hade de mest idrottsliga volontärerna, efter 3 veckor av viloläge och 2 månaders intensiv träning, fortfarande inte återhämtat sig till sin baslinjekondition. Inspirerande studerade vi samma ämnen 30 år efter den ursprungliga studien och fann att det var fantastiskt att inte en enda person var i sämre form 30 år senare än de var efter 3 veckor av sängbäddar under 20-talet.
Med andra ord var 3 veckor av bäddar värre för kroppens förmåga till fysiskt arbete än 30 års åldrande. (se McGuire et al Circulation 2001).
Oavsett vad som orsakade det initierande evenemanget, då sjukdomen (eller vad som än hänt) har löpt sin gång, har patienterna en djup invaliditet (en patient i vår studie hade inte kunnat sitta upprätt för mer än 2 år) som verkar bli bättre med vårt dedikerade, fokuserade, gradvisa träningsprogram som börjar i halvlänkspositionen. Den senare nyanseringen är kanske den nyaste ny rynk som vi har tagit till bordet när vi tar hand om POTS-patienter.
De flesta POTS kan inte tolerera upprätt hållning, så att man börjar sitta ner eller till och med luta sig bakåt är avgörande för deras framgång. Och det är svårt! Många patienter kämpar för att slutföra träningsprogrammets första veckor, vilket förresten börjar med bara 30 minuter per dag, 3 dagar i veckan. Men om de pressar igenom det ursprungliga obehaget, befinner de sig vanligtvis i sig och blir bättre och starkare.
Detta belyser en kritisk punkt – Vi har aldrig känt att en enda Pat Patient var lat eller oansvarig – om det var lätt att behandla potter med motion, skulle alla göra det !! Men när vi tillämpar ett mycket specifikt träningsprogram som fokuserar på att göra hjärtat större, känner den stora delen av patienterna dramatiskt bättre och många är "botade", vilket innebär att de inte längre uppfyller kriterierna för POTS. Jag borde betona att hållbarhet är ett livslångt mål för våra POTS-patienter, och vi uppmuntrar dem att överväga att utöva sin egen hygien. För de patienter som har hört mig prata, antingen privat för dem som patienter eller offentligt i föreläsningar, vet de att jag starkt understryker att "kardiovaskulär avkalkning" är en riktig och väl beskriven process som ingenting har att göra med latskap.
Låt mig betona denna punkt igen: CARDIOVASCULAR DECONDITIONING ÄR INTE SAMMAN SOM "ÄR ENDAST UTAN SHAPE" !!!!! Den som tolkar våra uppgifter på så sätt missförstår våra resultat och vår behandling. Jag har stor sympati för våra patienter, varav många är extraordinärt försvagade, och jag har varit frustrerad för mycket av min karriär och försöker hitta behandlingar som fungerar konsekvent.
3) När det gäller "Grinch Syndrome."
Låt mig slutligen avsluta med några ord om Grinch. De allra flesta av våra patienter som hör termen "The Grinch Syndrome" skrattar och tar tröst i den anda där den presenteras. Å andra sidan förstår jag att vissa patienter som inte känner till mig och är angelägna om att vara märkta med ett namn som är förknippat med att vara medelstarkt, protesterar mot användningen av begreppet Grinch syndrom och jag respekterar dessa problem. Uppriktigt sagt, om jag var tvungen att göra det igen, hade jag antagligen varit mer ovilliga att använda termen, och jag vill att alla POTS-patienter ska veta att vi menar dem ingen illvilja. Det finns ingen "berömmelse och förmögenhet" förknippad med detta namn och jag får ingen personlig nytta av att använda denna term. Jag har emellertid sett hur det är mycket effektivt att uppmärksamma vad vi har observerat som den primära patofysiologin som är förknippad med den extrema oförmågan hos dessa patienter. Som jag ofta säger till mina patienter, uttrycker termen "POTS" helt enkelt en etikett på det faktum att patientens hjärta slår snabbt när de står upp. "Grinch Syndrome" fokuserar uppmärksamhet uppströms, på varför den stående hjärtfrekvensen är så hög – nämligen att hjärtat är "två storlekar för små".Baserat på enkel befolkningsstatistik kommer 2,5% av alla kvinnor i världen att ha ett hjärta som är mer än två standardavvikelser under genomsnittet – definitionen av "normal" inom medicinen. Vi tror att det är dessa kvinnor som är mest utsatta för att få POTS-symtom som kan induceras oerhört snabbt med ens en kort period av bedrest.
I slutändan vill jag dock understryka att humor är ett kraftfullt verktyg för läkning, inte bara för patienter med POTS, utan nästan alla sjukdomar. Vi behandlar alla våra patienter med den djupaste respekten och är akut medvetna om hur försvagade de är, vilket vi tar väldigt seriöst. Mark Twain sa en gång att "Humor är mänsklighetens största välsignelse"; Vi tror att det är en väsentlig del av läkningsprocessen och hoppas att alla våra patienter ler när de tänker på The Grinch och sedan går ut för att träna!
Dr. Benjamin D. Levine "
- Ett ord från Verywell
Dr. Levine är en engagerad och noggrann forskare och hans kropp på POTS har avancerat vår kunskap om detta tillstånd avsevärt och därmed tusentals människor med detta tillståndet blir hjälpt.
Det är olyckligt att många individer – inte bara medierna utan inom medicinsk yrke – ledde till att misstolka sin studie som en indikation på att POTS på något sätt är en självinducerad sjukdom. Dr Levines utarbetande på den punkten visar tydligt att det aldrig var hans avsikt att föreslå att POTS är självinducerad. Hans funderingar tyder snarare på att en relativt kort period av tvångsdug vila, kanske speciellt hos vissa högaktiva människor (vanligtvis kvinnor), kan vara tillräckligt för att få på detta villkor.
Personer med POTS som i alla fall behöver övertyga sina läkare och familjer om att deras tillstånd inte är någonting som de fört med sig själva har nu ett uttalande från hästens mun som visar att POTS är något som bara händer med människor.
