Som många av oss vet eller kan föreställa sig, har epilepsi ett sätt att marginalisera många av de som diagnostiserats med sjukdomen. Livet är tillräckligt svårt, men när det avbryts av anfall kan det bli ännu svårare. Dessutom kan dessa anfall ske överallt eller när som helst om det är arbete, på tunnelbanan eller på skolan. För många med epilepsi blir känslor av stigmatisering, tråkigt humör och lågt självförtroende rutinmässigt – som alla behöver behandling och terapi förutom medicinering.
Lyckligtvis ägnar sig medkännande vårdgivare över hela landet till att hjälpa människor med epilepsi, inklusive konstterapeuter. Preliminära forskningsresultat tyder på att Studio E: Epilepsi Art Therapy Program, ett flervänigt konstterapiprogram sponsrat av Epilepsy Foundation och läkemedelsföretaget Lundbeck, kan bidra till att öka självkänsla hos dem med epilepsi.
Vad är epilepsi?
Ordet anfall härrör från det latinska ordet sacire vilket betyder "att ta i besittning", vilket är en ganska apt karakterisering av denna konstellation eller spektrum av sjukdom. Epilepsi har trots allt en otrevlig vana att ta över och lämna offret tillfälligt disembodied and vulnerable. Omkring tre miljoner amerikaner diagnostiseras med epilepsi.
Människor med epilepsi upplever återkommande anfall (absolut definition: två eller fler obesvarade anfall). Det finns olika typer av epilepsysyndrom som karakteriseras av olika typer av anfall och etiologier eller orsaker.
I stort sett kan dessa anfall klassificeras som brännvidd eller härröra från en del av en cerebral halvklot, eller generaliserad och snabbt ingripande av flera neurala nätverk fördelade över båda cerebrala hemisfärerna.
Det ideala epilepsiläkemedlet skulle ge profylakse mot all anfallsaktivitet utan negativa effekter.
I verkligheten hindrar emellertid i många epilepsimedicin endast några anfall med otäcka biverkningar att starta. Läkemedel som används för att behandla epilepsi varierar beroende på vilken typ av anfall människor upplever.
Inuti Studio E: Epilepsi Art Programmet
Studio E är ett gratis sex- till åtta veckors program tillgängligt för alla personer med epilepsi från de med mild till svår sjukdom. Sessioner tre timmar i veckan en gång i veckan och är tillgängliga för både barn och vuxna. För närvarande erbjuds Studio E i 49 städer med planer på att expandera erbjudanden 2015.
Studio E-deltagare använder konst för att interagera med andra och uttrycka sig. Tillgängliga medier inkluderar pasteller, papper, färger och modelleringslera. Studio E använder en öppen modell av uttryck, och i slutet av varje session delar deltagarna och diskuterar sitt arbete. Konstterapeuter med magisterexamen lär deltagarna att skapa konst och uppmuntra öppen delning. En Studio E konstterapeut är vanligtvis tilldelad 10 till 12 deltagare.
Konstterapi är ett framväxande studieområde, som var banbrytande på 1940-talet och 1950-talet. Förutom epilepsi har konstterapi använts för att hjälpa människor med olika andra sjukdomar och tillstånd. Fördelarna med konstterapi är många och inkluderar:
- Utveckling av interpersonella färdigheter
- Resolution av konflikter
- Beteendehantering
- Förbättrad autonomi
- Stressreduktion
- Coping
- Bonding med andra
- Konstutbildning
"Konstterapi är processen att skapa konst inom en terapeutiska förhållandet ", säger Lacy Vitko, ledande art terapi koordinator vid Epilepsy Foundation och Studio E konstterapeut." Det kan fungera på många olika sätt. Liksom något fält finns det olika ramar som konstterapi används i. … Studio E-programmet är mer av en art-as-therapy-modell. "
Studio E började 2010 och har utvecklats över tiden. "Vi ville verkligen att deltagarna skulle kunna ansluta sig till varandra …
för att bygga deras självkänsla … för att få viss bemyndigande genom konstframställning", säger Vitko. "Vi har funnit att de [interpersonella] anslutningarna har blivit den övergripande aspekten av programmet som verkligen hjälper människor att gå framåt."
Vitko har i sina år med Studio E sett stor nytta. "Jag har sett förstahandstransformationer hända. Jag har sett att människor kommer i isolerade, tysta och i sitt skal … men när de börjar använda konstmaterial och börjar ha konversationer med andra människor om vad som händer i sina målningar, och de börjar öppna, i slutet av åtta veckor är de inte samma människor som de var. De är förändrade. Jag ser det igen och igen, och jag har hört det från alla andra konstterapeuter över hela landet … "
Jill Gattone, en förespråkschef på Lundbeck som samarbetar med Epilepsifonden för att hantera Studio E-programmet, har också varit berört av programmets framgång. Hon har sett att unga barn kommer in aldrig träffat en annan person med epilepsi och hitta andra vänner på samma mediciner eller står inför samma utmaningar. Hon har också sett vuxnaband i sessioner och blivit livslånga vänner som möts för kaffe och andra sociala aktiviteter.
"Forskningen är bra, men de här historierna tvingar oss att förbättra och utöka programmet", säger Gattone.
Forskning om Studio E
Resultat från en pilotstudie som studerar Studio E är uppmuntrande. Bland 67 personer Inskrivna i programmet såg Studio E att öka självkänslan, mätt av Rosenberg Self-Esteem Scale (RSES). Mer specifikt kan självkänsla definieras som känslor av självrespekt och upplevd abi lighet att göra saker såväl som andra. Dessutom gillade deltagarna verkligen Studio E, och slöseri eller avbrott var lågt.
Livskvalitetsåtgärder, inklusive körning och sysselsättning, bedömdes också med hjälp av ett separat frågeformulär. men ingen förbättring föreslogs i sådana dagliga aktiviteter (som förmodligen är meningsfullt eftersom konst har lite att göra med körning eller sysselsättning).
"Epilepsi är en spektrumstörning," säger Gattone. "Du har deltagare eller personer med epilepsi i båda ändarna av spektret. Vissa kan påverkas mycket av deras epilepsi, där [med] andra påverkar deras liv på ett litet sätt. När det gäller Studio E ser vi en mängd olika längs det spektrumet. Ibland kan personer med epilepsi … känna sig väldigt isolerade … Ibland är det svårt för dem att komma ut och arbeta och göra saker i samhället. Så det kan påverka självkänslan. Det finns fortfarande en stigma i samhället … och det kan skada självkänsla. "
Ser fram emot, hoppas Studio E-forskare ytterligare undersöka konsten som terapi för personer med epilepsi, och en randomiserad kontrollprov är i arbetena. De hoppas att ytterligare forskning om Studio E kommer att hjälp art terapi för epilepsi bli en mer bevisbaserad praxis. Men från ett erfarenhetsperspektiv har Studio E hjälpt många personer med epilepsi att må bättre, få vänner, klara sig och lära sig mer om konst.
