Många skriver bloggar eller webbplatser om deras kamp med sin hälsa och anledningarna till att göra det är lika varierade som bloggarna själva. Att starta en blogg, en webbplats eller en YouTube-kanal är bedrägligt lätt och kräver vanligtvis ingen pengar eller speciell utbildning förutom att kunna skriva. Att skriva ner känslor och tankar om inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) eller andra tillstånd kan läka och har blivit en vanlig tråd som knyter tålamodssamhällen tillsammans.
En blogg om IBD bär dock en viss åtgärd av ansvaret. IBD är en sjukdom som många människor inte vill prata om eller ens tänka på. Det finns en mängd olika orsaker till detta, inklusive de mer pinsamma symptom på IBD och de många årtiondena missuppfattningarna som upptas av de människor som har dessa förutsättningar. Ändå är sättet att få korrekt information ut i den offentliga medvetandet att fortsätta skriva om det och att dela med sig av personliga erfarenheter om IBD. Men att starta en blogg om ett medicinskt ämne – även när du har sjukdomen – är en allvarlig strävan, och bör ges en hel del tankar. Här är några punkter att tänka på innan du börjar din IBD-blogg.
1 Varför vill du blogga?
Blogging är termen vi har kommit att använda, men kanske "journaling" kan vara en bättre term för vissa människor. Andra kan bestämma att video är det bästa mediet för dem, så "vlog" kan vara det bättre sättet att fortsätta. En blogg kan delas bred och bred, endast för några personer, eller för ingen alls. Varje bloggare måste bestämma varför det är viktigt att blogga. Vad är poängen eller målet för projektet? Var kommer det att vara ett år från nu eller 5 år från nu? Är det mer till egen fördel, eller är du intresserad av förtal?
2Ar du ge information eller personlig erfarenhet?
Även idag finns det en betydande mängd felaktiga uppgifter om IBD som reproduceras och delas över Internet eller ens i person. Det finns mer information om IBD i allmänhet, men myterna, stereotyperna och missuppfattningarna kvarstår. Att dela med sig av sin personliga erfarenhet och känslor om att leva med IBD eller ta hand om någon med IBD hjälper andra att hantera sin egen diagnos och kamp. Att dela information för att ställa in rekord direkt om olika aspekter av IBD är också viktigt, men det kommer att kräva mer utbildning och ett åtagande att utfärda korrekt information.
- Bestäm din blogg ämne och mål
- Några hälsa bloggar inte – aspekter av att blogga ska undvikas
3Känn din egen diagnos
Verkar det här konstigt att säga? Det är inte faktiskt. IBD är en komplex sjukdom, och vissa patienter kanske inte har all relevant information om sin egen diagnos. Till exempel, vilken typ av IBD diagnostiserades-Crohns sjukdom, ulcerös kolit eller obestämd kolit. IBD är inte alltid lätt att diagnostisera, varför det är lätt att få det förvirrat, och också varför vissa personer (uppskattningen är var som helst från 10% till 15%) diagnostiseras med obestämd kolit. Den bästa källan till information om detta är din läkare, och helst din gastroenterolog. Du måste vara kristallklar om vad som händer i din egen kropp för att skriva om det intelligent.
- Vad är inflammatorisk tarmsjukdom?
- Skillnaderna mellan ulcerös kolit och Crohns sjukdom
- Quiz: Testa din kunskap om IBD
4Förstå dina behandlingar
Människor med IBD har en mängd olika behandlingar tillgängliga för dem, inklusive olika mediciner och operationer. Diet spelar en roll under vissa omständigheter, och för vissa blir det en del av IBD-ledningen. Innan du beskriver behandlingar, se till att du förstår vilka du får och varför du tar emot dem.
Surgery kan vara komplicerat och många av dem verkar likna de icke-professionella. Ännu längre kan operationens gång förändras baserat på vad en kirurg finner när de börjar förfarandet. Återigen är den bästa informationskällan för att svara på dessa frågor din gastroenterolog eller din kirurg. Du kan behöva gräva djupt och göra egen forskning på dina behandlingar också. Det som är viktigt är att undvika att ge intrycket att din individuella erfarenhet av behandling är vad som annars borde förväntas ha.
- Vad är dina behandlingsalternativ för inflammatorisk tarmsjukdom?
- Hur resekirurgi kan behandla Crohns sjukdom
- Vad du behöver veta om J-Pouch-kirurgi
5Understand IBD
Hur kan du förstå IBD när även de bästa medicinska sinnena i världen fortfarande stumpar på så många uppgifter om IBD? Det är bara det-du måste vara ärlig mot dig själv och dina läsare om vad du gör och vad du inte förstår. Du måste kunna göra forskning själv, läsa forskningsrapporter eller recensioner och förstå vad de menar. När ett ämne fortfarande är kontroversiellt eller det finns missförstånd som omger det, är det viktigt att påpeka det.
Att ge medicinsk rådgivning eller att främja behandlingar som inte har några bevis för att stödja deras användning kan leda till problem med din blogg. IBD-samhället är väldigt varmt och välkomnande, men felaktig information får dig att ringa.
- Hur man hittar trovärdig information om IBD
- Vem riskerar att utveckla IBD?
- Vad orsakar inflammatorisk tarmsjukdom?
- Finns det ett botemedel mot inflammatorisk tarmsjukdom?
Din upplevelse är unik
Varje person med IBD har en annan historia att berätta. Vår sjukdomskurs är så individuell som vi är. Äg din historia, och berätta om det: ju är det ditt. Men gör dig själv en enorm tjänst först och bestämma varför du bloggar och vad du hoppas uppnå. När du har bestämt dig för var du vill gå med ditt skrivande, ta dig tid och energi för att lära dig mer om IBD. Din insats kommer att betala utdelning för dig, och hjälper dig på din resa som patient.
