De senaste årtiondena har samhället alltmer institutionaliserat erfarenheten av att dö och dö. Det finns olika orsaker till detta, men få skulle argumentera för att "döende" har blivit kommersialiserat och gjort mindre personligt. I processen har individer alltmer blivit mer obekväma med tanken på sin egen dödlighet.
Döende är en oundviklig del av livet, som BJ Miller, verkställande direktör för Zen Hospice Project i San Francisco, påpekade påpekande i sitt inspirerande TED-tal 2015.
BJ Miller främjar ett mänskligt centrerat tillvägagångssätt för palliativ vård, med fokus på välbefinnande och komfort snarare än "sjukdom" där det finns utrymme för avsikt, kreativitet och lindring av onödigt lidande.
Döende ska inte ses som en slutgiltig handling av ens liv. Att dö är inte något att uthärda i tystnad och isolering. Människor behöver stödjas när de går igenom denna fas av livet. De flesta hoppas att denna process kommer att vara på sina egna villkor, med värdighet, kärlek och respekt. En majoritet av de sjukhus som innehar patienter nära livets slut var dock inte utformade för att stödja palliativ vård. Dessutom vill många människor välja var och hur de dör, och i allmänhet ligger detta inte inom ett sjukhus.
Digitalhältteknik erbjuder nu några lösningar som kan förbättra kvaliteten på uttjänta vården.
Förbättra kommunikation och anslutning
Medicinska institutet (IOM) rapporterar att personer som närmar sig slutet av sina liv ofta ses och sjukhus i flera vårdinrättningar.
Det är därför viktigt att deras hälsoinformation delas effektivt och överförs mellan olika lokaliteter, vilket garanterar kontinuiteten i vården. Interoperabla elektroniska hälso- och sjukvårdsregister och andra digitala hälso- och sjukvårdssystem kan stödja denna process och förbättra kommunikationen mellan olika yrkesverksamma, minimera förseningar och undvikande servicereplikationer.
EHR kan också tjäna för att kommunicera en persons önskningar, liksom vara en del av deras avancerade vårdplanering. Enkel åtkomst till patientens önskemål säkerställer att en person som är nära livets slut (när han eller hon inte längre kan fatta beslut) får vård som återspeglar hans eller hennes tidigare angivna preferenser. En annan viktig aspekt av palliativ vård är interpersonell kommunikation och delning av känslor. Många människor, inklusive vårdpersonal, känner sig inte bekväma eller kompetenta att diskutera svåra existentiella problem med en döende person och / eller deras familjemedlemmar. Digital hälsa kan erbjuda utbildningsverktyg som hjälper till att utbilda och vägleda både vårdgivaren och patienten genom potentiellt svåra samtal. Eftersom patienter och deras vårdgivare ofta känner sig överväldigade, presenterar sociala plattformar möjligheter att ansluta och stödja varandra, både emotionellt och genom att tillhandahålla information och utbildning. Patientstödgrupper omvandlas till virtuella patientgrupper på nätet, vilket kan vara till stor hjälp för personer som kan vara begränsade till sina sängar. Center till Advance Palliative Care (CAPC) sätter ihop ett online-nav för palliativ vårdinvestering och utveckling. Deras hemsida erbjuder utbildningsverktyg och -kurser, möjligheter till samarbete med proffs över hela landet, samt tekniskt bistånd.
De försöker stödja palliativ vård i alla vårdinrättningar och erbjuda även jämförande data och rapportering om olika palliativa vårdprogram.
Telepalliativ vård
Några samråd och undersökningar kan nu göras på distans. När man närmar sig slutet av livet kräver en person ofta inblandning av ett tvärvetenskapligt palliativvårdslag, vilket kan innebära många hem- och sjukhusbesök.
För att begränsa obekväma och eventuellt onödiga resor och överföringar är det nu möjligt att slutföra några samråd praktiskt taget i privatlivet och komforten hos ett eget hem genom att använda telekonferenser.
Telehospice har beskrivits som "den nyaste gränsen för telehealthcare-leverans." Fjärrkommunikation, t.ex. telefon- eller videokonferens, kan användas för att utföra vissa tjänster som tidigare skulle kräva ett besök på sjukhuset. Detta lägger till en ny dimension för palliativ vård. Till exempel, om det finns ett grundläggande, icke-invasivt förfarande som en patient behöver, kan en sjuksköterska instruera hemomsorgsmedlemmarna via en videosamtal hur man utför uppgiften.
Hela telehealth-arbetsstationerna provas också med palliativa patienter som bor i mer avlägsna områden. Dessa enheter kan mäta vitala tecken och överföra avläsningarna till en sjuksköterska, så patienterna kan kontinuerligt övervakas mellan personbesök utanför sjukhuset. National Hospice and Palliative Care Organisation (NHPCO) har redan utfärdat ett papper som beskriver bästa praxis för användning av telehealth. NHPCO har försökt att förutse många av fördelarna med att anta telehealth i palliativ vård, inklusive förbättrad tillgång och kvalitet och bättre kostnadseffektivitet. De känner emellertid också till några av utmaningarna, till exempel finansieringsfrågor, brist på standardiserade programriktlinjer och begränsad tillgänglighet av telehealth-supportpersonal. Personalberedskap har också varit en begränsning och upptaget av etablerade tjänster har varit långsamt på många ställen. En studie av klinikernas perspektiv på ett telehealth-program inom palliativ vård inom gemenskapen, utförd av Dr. Aileen Collier, som har varit en palliativ vårdsjuksköterska på olika platser, visade att tillförlitlig infrastruktur och teknisk support är viktiga för adoption. Klinikerna rapporterar också att de ser telehealth som ett sätt att öka sina tjänster, men inte nödvändigtvis som en ersättning för ansikte-till-ansikte konsultationer.
Telehealth har också erkänts som en viktig ny resurs inom pediatrisk palliativ vård. Många experter ser det som en ny möjlighet att få tillgång till familjer som bor i mer avlägsna områden och missgynnas av deras geografiska läge. Sjukhus som använder ett telehealth-program beskriver flera problem som kan diskuteras under ett videokonsult, till exempel symptomhantering, psykologiskt välbefinnande samt akutplaner. Frågor som annars skulle bli stora problem på grund av brist på existerande förståelse.
Digital teknik kan nu leverera en del av vård och stöd som människor vill ha i sina sista dagar på ett känsligt och bekvämt sätt. Det kan hjälpa människor i det sista skedet av livet, liksom deras familjer och vårdgivare, och det kan förväntas mer utveckling på detta område i framtiden. Den digitala tekniken kommer inte troligen att ersätta de viktiga mänskliga elementen i palliativ vård, utan frigöra resurser så att vårdgivare och patienter bättre kan fokusera på det som verkligen är viktigt, personen.
