Jag tvekar att ringa James (Jamie) Heywood en superhjälte. När allt kommer omkring vet vi att de enda superherorna där ute är Michael Jordan (som kan flyga) och Dos Equis "Den mest intressanta mannen i världen" ("stanna törstig mina vänner"). Heywoods hela backstory skriker dock arketypisk superhjälte. När hans bror Stephen – som med alla konton var en riktigt cool man – diagnostiserades med den heliga amyotrofiska lateralsklerosen 1998, blev Heywood och hans familj slagen med otvivelaktig tragedi.
I stället för att bemöta sin otur och sulking i ett hörn, 1999, höll Heywood med vänner och familj för att inrätta ALS Therapy Development Institute, ett ideellt bioteknikföretag med det obekanta målet att slå ALS.
2004 Heywood Wood grundades 2004 med PatientsLikeMe, ett företag som efterlyser och delar medicinsk information från personer med kronisk sjukdom för att inte bara hjälpa andra patienter utan också förbättra klinisk förståelse för sjukdom och hjälpa till med direkt framtida klinisk forskning. Kärnan i dessa ansträngningar ligger Heywoods superheroiska förståelse av matematik och dess tillämpningar och en recondite medkänsla för alla som lider av kronisk sjukdom.
PatienterLikeMe överskrider gränserna
Under 2008 gjorde Heywood och hans kollegor ett stänk med publiceringen av en oroande upptäckt: De flesta ALS-forsknings djurstudier som ledde till mänskliga prövningar var oreproducerbara och obetydliga.
(Betydelse är statistiskt jargong för fynd som är hänförda till något annat än chans. I huvudsak visade Heywood att mer än hälften av grundforskningen om ALS var felaktig.) Heywoods fynd fick mycket press – inklusive täckning i Nature –
men lite annat. Så ofta händer de förankrade institutionerna för medicin lite att ändra. I kölvattnet av denna upptäckt, har Heywood etablerat sig som en maverick på ett uppdrag för att kvantifiera den personliga berättelsen om att leva med kronisk sjukdom och använda dessa data för klinisk och forskning bra."Om du tittar på amyotrofisk lateralskleros, multipel skleros, depression eller idiopatisk lungfibros," säger Heywood. "Vad det är som att leva med sjukdomen är förmodligen den bästa metoden för patologin. Vad vi samlar är de variabler som är viktiga för patienterna som måste hantera sin egen vård, de [variabler som hjälper klinikern planerar] vad man ska göra nästa vård, och forskaren utvärderar huruvida behandlingen är effektiv mot sjukdomen. Och vi gör allt detta med hjälp av patientordförråd och termer som de klart förstår. "
Fall i punkt: Jag skrev en artikel om idiopatisk lungfibros. Jamie läste det och gillade det – "du vet, det är hur jag gör det – men påpekade att trötthet är förmodligen mycket mer nyanserad än min våldsamma och" ahem
"bevisbaserad bedömning.
Heywood föreslår att trötthet hos personer med idiopatisk lungfibros är kopplad till sömnapné och syreinsufficiens och skiljer sig från trötthet som uppträder av personer med andra typer av kronisk sjukdom. Denna förståelse är förankrad i information PatientsLikeMe, Heywoods företag, samlades från tusentals människor som faktiskt lever med sjukdomen. Sådan information kan påverka hur idiopatisk pulmonell fibros behandlas, hur människor med denna sjukdom bryr sig själva, hur läkare mäter patientens välbefinnande och prognos och hur forskare väljer variabler och interventioner för att fokusera framtida kliniska prövningar.Heywood och hans kollegor har hittills samlat 25 miljoner datapunkter (tänk på smärta, sömnlöshet, humör, tolerans mot mediciner, medicinsk vidhäftning och så vidare) från 300 000 personer på mer än 2300 sjukdomar (tänk cancer, hjärtsjukdom, hepatit C och så vidare).
De krossar sedan dessa data som härrör från olika prover och använder sedan prediktiva matematiska modeller för att kontinuerligt förbättra vår förståelse för sjukdom. Med andra ord använder James "vilka resultat som är meningsfulla för var och en av oss för att informera bättre försöksändpunkter och förbättra hur vi mäter sjukdomar."
Heywood säger, "Om du samlar en grupp människor och mäter vad som är viktigt för dem, kan du använda den informationen för att mer effektivt utvärdera om sakerna fungerar i den verkliga världen och vägleda bättre val i kliniken … Vi borde föreställa oss och arbeta mot en värld där varje beslut du fattar om din hälsa eller vård är informerad av beslut och resultat av alla som kommer före. "
PatienterLikeMe bevisar genom observationsstudie att sättet vi tittar på medicin är begränsat, och många av oss är inte medvetna om en sådan begränsning.
"Allmänheten antar redan på 80 procent nivå," säger Heywood, "att deras journaler används för att förstå sjukdomar, förbättra vård och utveckla droger." Och, som utplacerad av Heywood, så är det inte så.
I slutändan erkänner Heywood att sjukdomen påverkas av fenotyp, miljö, biom och så vidare. Han erkänner att läkare är underbara "heuristiska maskiner", som använder erfarenhet och inferens för att behandla patienter. En sådan problemlösning kan emellertid kvantifieras och standardiseras för att göra livet bättre för både läkaren och patienten och dramatiskt förbättra vården för oss alla.
"Medicin är för mycket historia berättar", säger Heywood. "Det behöver matematik … det måste verkligen ha en noggrann matematik."
Enligt PatientsLikeMe-hemsidan har organisationen hittills hjälpt till att motverka traditionella randomiserade kliniska prövningar , modellerad Parkinsons sjukdom, validerade epilepsikvalitetsåtgärder, skänker nytt ljus på medicineradhäftning hos patienter med multipel skleros (MS) och organtransplantationer, och tillförda och validerade patientrapporterade resultat i psoriasis-, autism- och MS-forskning. "
Donera medicinsk din information
PatientsLikeMe inbjuder dig att skicka din medicinska information till sin webbplats. Enligt en 17 november 2014, är pressmeddelandet "de data identifierade och delade med partners för att hjälpa patientens röst till medicinsk forskning, utveckla bättre kliniska prövningar och skapa nya produkter och tjänster som stämmer överens med vad patienterna upplever och behöver. "Obs! Om du läser den här artikeln efter" 24 Days of Giving "har e nded kan du fortfarande donera din medicinska information. Heywood sammanfattar din donation med följande: "Du måste veta att det kommer att finnas någon som du i världen står inför ett problem som du har löst eller du har lärt dig något om. Gå till PatientsLikeMe [and] share your erfarenhet, och du kommer att hjälpa den personen. "
På en mer personlig anteckning väcker jag vanligtvis bort från företagsbaserade berättelser. Men trots en vinstdrivning – eller som de kallar det "inte bara för vinst" – affärsmodell, konfigurerar Jamie och hans vänner PatientsLikeMe.com som en resurs för oss alla. De lovar att sätta vår data till välvillig användning, och jag tror helt på dem. Så låt oss all tonhöjd och hjälpa en bona fide "superhero" (låt oss kalla honom "Supermath", få det? Ha ha, jag knäcker mig!) På ett superuppdrag för att rädda oss alla!
