Att bo hos någon som har fibromyalgi (FMS) eller kronisk trötthetssyndrom (CFS eller ME / CFS) är ett jobbigt jobb, om personen är helt inaktiverad, 50% funktionell, eller går igenom tillfälliga fläckar. Med all sannolikhet kommer det att få en kroniskt sjuk person i ditt hushåll att påverka ditt liv.
Du kan dock vidta åtgärder för att göra det enklare för dig själv.
Känner du dig skyldig till att du vill ha det? Du är inte ensam – många människor i din situation tycker att de borde vara oroliga för den sjuka och inte själva. Min man har kämpat med det, och vi har båda fått veta att det är OK för honom att vara frustrerad över situationen. Ditt första steg är att acceptera att leva med någon som har fibromyalgi eller kronisk trötthetssyndrom betyder inte att du förlorar din rätt till egna känslor.
Men låt oss vara helt ärliga här: De av oss med FMS eller ME / CFS kan vara svåra att hantera ibland. När du känner dig särskilt belastad av hushållsarbete, hjälper inte ekonomiska frågor och vårdtagning, en skarp tunga eller blankt stjärna något alls. Du kanske inte kan diskutera dina känslor med den sjuka i ditt liv, eftersom hon kanske inte är på plats för att acceptera att dina känslor riktar sig till situationen och inte hos henne.
Det är en bra idé att hitta stöd från andra ställen för att få dig igenom det här.
Känna förlusten av "hur saker var"
Både du och din älskade kommer att behöva komma överens med förändringar i ditt liv. FMS och ME / CFS är kroniska tillstånd, vilket innebär att ditt liv inte kommer att vara någonsin vad det var förut.
Det är en tuff sak att acceptera, och du måste var och en komma till godkännande på egen väg och i din egen tid.
I huvudsak måste du lura för det du har förlorat. Stegen av sorg är:
- Förnekande – En vägran att acceptera vad som händer.
- Ilska – Känner som om det inte är rättvist eller att vara arg i allmänhet.
- Förhandlingar – Lovande något som att vara en bättre person om situationen går bort.
- Depression – Ge upp, inte bry sig om vad som händer.
- Godkännande – Kommer till stånd med situationen och är redo att gå vidare.
Var är du i sorgprocessen? Identifiera det nu och titta på vad nästa steg sannolikt kommer att medföra. Om du känner att du har fastnat i ett skede, hitta någon att prata med om det. Om du känner att du behöver en professionell rådgivare som hjälper dig, skäm dig inte över det och prata med din läkare. Om du blir kliniskt deprimerad eller helt enkelt inte kan acceptera din nya situation, kommer du inte göra något bra för dig själv eller för den sjuka i ditt liv.
Hantera dina förväntningar – Tre steg
En del av att acceptera situationen är att hantera dina förväntningar. Till exempel brukade min man och jag åka på cykelturer, göra lite vandring, kanske ta en kanot ute på floden. Han måste ändra sina förväntningar om hur vi ska spendera vår tid tillsammans.
Jag lämnade också min karriär och min inkomst bakom och hoppades att jag skulle kunna hitta något jag kunde göra hemifrån. Det innebar att han var tvungen att ändra förväntningarna om vår ekonomiska framtid också.
Steg # 1
Det första steget mot att hantera dina förväntningar är att ta en ärlig titt på din situation och fråga dig själv, "Vad vet jag om omständigheterna?" Att ta lite tid att lära sig om och förstå villkoret hjälper dig att hantera den verklighet det skapar.
Vad vet du om din älskade sjuka? Förstår du verkligen det? Här är resurser som kan hjälpa till:
- En enkel förklaring av fibromyalgi
- Förstå kronisk trötthetssyndrom
För det andra, ta en långsiktig titt på sakerna. Tänk, "Om saker stannar precis som de är nu ett år eller längre, hur kommer det att påverka mig, min familj och den som är sjuk?" Detta kan vara en överväldigande fråga när du överväger ekonomiska, emotionella, sociala och känslomässiga problem. Närma sig dem en åt gången och försök att vara logisk.
När du väl har identifierat vad som sannolikt kommer att förändras, låt dig själv lura för de saker som måste falla vid vägen (åtminstone för nu) och låt dem gå. Fokusera sedan på de områden där du förutser stora problem och arbetar mot realistiska lösningar.
Steg # 3
Det känns inte som att du är ensam i att hitta lösningar. Involvera din sjuka älskare så mycket som möjligt, ring till vänner, familj, läkare, prästerskap, sociala tjänster, ditt försäkringsbolag och någon annan som kanske kan hjälpa dig att hitta sätt att få igenom det här.
Förflyttning med ditt liv
När du har gått igenom tröskelstegen och de steg som beskrivits ovan för att ändra dina förväntningar, kommer du troligen att vara bättre rustad att gå vidare med ditt liv och vara stödjande för den sjuka i din liv. På den personens vägnar tackar jag dig för att du tar dig tid.
