Underlåtenhet att trivas. Grymt som de här orden låter, är de ofta bland de första som föräldrar till barn med cystisk fibros (CF) hör av sina vårdgivare för att förklara deras barns fattiga viktökning. Många gånger är de också de ord som i slutändan leder till en CF-diagnos.
Om ditt barn har blivit diagnostiserat med misslyckande att trivas, är du förmodligen förvirrad, rädd och kanske känner sig lite skyldig.
Du kan även ha blivit stående, glares och anklagelser från missinformerade vänner, familjemedlemmar och vårdgivare. Du är inte ensam. De flesta föräldrar i dina skor har frågor, och många föräldrar har felaktigt anklagats för försummelse.
Följande är svaren på några av de vanligaste frågorna föräldrar frågar när deras barn diagnostiseras med FTT – du kan hitta några av dina på den här listan. Som alltid, var noga med att diskutera dina specifika problem med ditt barns vårdgivare.
Vad exakt misslyckas med att trivas?
Det korta svaret är att FTT betyder dålig tillväxt. FTT är dock lite av en vag term, eftersom de specifika kriterier som används för att bestämma vad som utgör en dålig tillväxt varierar beroende på vem du frågar. Vanligtvis betyder FTT en eller flera av följande saker:
- Vikt har fallit mer än 2 procentenheter på tillväxtdiagrammet. Vikt för ålder är mer än 2 procentenheter under det idealiska. Vikt är under 3: e eller 5: e percentil
- Vikt för längd är mindre än 80% av idealvikt
- Höjd för vikt är mindre än 3: e percentilen
- Vikt för höjd är mindre än 10: e percentilen
- Vad orsakar FTT?
- FTT har tre grundläggande orsaker:
Förbrukar för få kalorier
Inte absorberar de kalorier som konsumeras
- Burning för många kalorier
- För barn med cystisk fibros orsakas FTT vanligen av en kombination av de senare två alternativen. På grund av bukspottskörtelns insufficiens absorberar barn med CF inte kalorier korrekt. Det ökade andningsarbetet medför också att de bränner extra kalorier. Kan jag ha gjort något för att förhindra FTT?
- Nej. Det är vanligt att föräldrar känner sig skyldiga till deras barns dåliga tillväxt men sanningen är att tills diagnosen cystisk fibros är känd och behandlad finns det inget som kan göras för att förhindra det. Hos barn med CF betyder inte FTT att de inte matas tillräckligt. Barn med CF har vanligtvis otroliga aptit och konsumerar större än vanliga mängder mat. Problemet är att det oavsett hur mycket mat som konsumeras kommer det aldrig att vara tillräckligt förrän absorptionsproblemet åtgärdas.
Om mitt barn inte blomstrar, betyder det att han kommer att dö?
På barn med CF är orsaken till FTT känd och lätt behandlad. Utan behandling kan bukspottkörtelnsufficiens leda till svält, men med rätt behandling kan ditt barn växa och trivas som förväntat.
Hur behandlas FTT?
FTT behandlas genom att korrigera de problem som orsakade det. Om ditt barn med cystisk fibros misslyckas att trivas, har han förmodligen bukspottskörtelnsufficiens.
Om så är fallet kommer han att ta enzymtillskott som gör det möjligt för kroppen att absorbera näringsämnen. När absorptionsproblemet har korrigerats kommer du förmodligen att träffas med en nutritionist som hjälper dig att utveckla en dietplan som motsvarar ditt barns ökade kaloribehov.
Kommer jag att rapporteras för försummelse?
På barn som inte har underliggande medicinska tillstånd kan FTT vara en röd flagga som ger upphov till misstankar om barnomsorg – särskilt om det finns andra tecken på försummelse som dålig grooming eller dålig föräldraledning. Om vårdgivare misstänker att FTT är ett resultat av försummelse, är de enligt lag skyldiga att anmäla det till lokala myndigheter.
Jag skulle vilja berätta att barn med CF aldrig misstänks som offer för försummelse men tyvärr händer det ibland innan diagnosen CF görs. Jag har hört många historier från föräldrar som var tvungna att uthärda anklagelser om försummelse och besöka flera leverantörer innan de äntligen fick svettestet som ledde till deras barns diagnos av CF.
